医療ネット相談システム 開設のお知らせ
遷延性意識障害者は脳に起因する様々なトラブルや、長期臥床による二次的な病気の発症で、特に在宅で介護している場合、専門医の受診や相談の機会がありませんでした。
そこで、日本意識障害学会理事長の加藤庸子先生を中心に学会の諸先生方が、ご多忙な中、私たち家族会の意見も取り入れて何度も検討を重ねて下さり、H24年７月７日に、私達家族会会員を対象に、「医療ネット相談システム」が開設されました。
昨今、医療環境が悪化している中にあって、善意あふれる学会の諸先生方には、多大なご理解とご協力を頂けることになり心から感謝申し上げます。
会員の皆様方、まずは相談の窓口を開けてみてください。
Ⅰ．相談から回答までの流れ
実際の相談は
ホームページの会員専用コーナーから相談票をダウンロードして記入後、メールで各地域の相談員へ送信する。
① 相談者本人は、「医療・看護・リハビリに関する相談票」に内容を記載し、家族会地区相談窓口へ送信する。
② 家族会地区相談窓口は、相談内容を整理し原則相談者本人の地区の回答者（先生方）に送信する。
③ 回答者（先生方）は原則１週間～１０日以内に回答書を家族会地区相談窓口に返信する。
④ 家族会地区相談窓口は、回答書を相談者本人に返信する。
Ⅱ．相談内容 医療・看護・リハビリに関する事に限る
① 医療に関する事 [例]
・痙攣、発熱、皮膚トラブル時の対処法 ・気管切開に関する事 ・経管栄養の管理方法（胃瘻、腸瘻経鼻管） ・薬物の内容と効果 ・検査、検診の方法、時期 ・回復促進援助（効果的な刺激の方法―聴覚、視覚、運動等） ・その他
② 看護・介護に関する事 [例]
・清潔―入浴の方法、口腔ケアの方法、衣類寝具類の選び方 ・排泄―便秘の予防と対処、オムツ交換方法
・コミュニケーションの取り方 ・観察―意識状態のみかた、バイタルサインの測定法、痰のみかた
・吸引―適切な操作法 ・褥瘡 ・関節拘縮予防 ・薬物―内服方法
・リハビリ関連（看護、介護サイド） ・介護者の悩み相談 ・その他
Ⅲ．対応出来ない相談内容
① 福祉・行政に関する事
② 医療訴訟、セカンドオピニオンに関する事
③ かかりつけ医に対する不信、不満
④ 本事業は、直接的に医療や看護を提供するものではなく、あくまでも相談事業であること。
Ⅳ．実際には様々なケースの相談が寄せられるかと思いますし、相談の流れが当初の予定通りにスムースに行かない場合もあるかもしれません。その都度世話人会で検討しながらより良い方法に変更する可能性もあることをご了解ください。
（お知らせ）
医療ネット相談について、相談窓口一覧とFAX様式は「会員専用コーナー」へ移転しました。
会員でない方で医療ネット相談の利用を希望される方は、全国遷延性意識障害者・家族の会への入会を御検討下さい。
日本意識障害学会ホームページ開設のお知らせ
日本意識障害学会のホームページが昨日の第21回日本意識障害学会での理事会で承認され、開設されることとなりました。
下記URLより閲覧できます。
http://japan-coma-society.com/（当HPのリンク欄へ飛びます）
特にこの中の「意識障害を考える会」は、全国遷延性意識障害者・家族の会が家族の窓口となっています。
会員が医療などの問い合わせの連絡先として各地方毎にその窓口の世話人として登録されています。
http://japan-coma-society.com/kangaeru-kai/joinus
長年、私たち障害患者・家族に対する「医療」「看護」「リハビリ」をはじめ、介護に関する情報・支援を希望してきましたが、今後は徐々にですが一歩一歩進捗して戴けるものと期待しております。
詳しくは、このMLや会報などでお知らせすることと思いますが、開設されたHPを時々ご覧くださいます様お勧めいたします。
第21回日本意識障害学会参加レポート
（全国会役員・小林さんからの報告）
7/6から7/7の２日間、第21回日本意識障害学会（in山梨）に参加し、希望の会のＨＰに概略を載せました。
下記URLより閲覧できます。
http://www2.odn.ne.jp/aau81720/
（注意）
小林さんがお書きになっているように、医療的な相談については、学会の先生方のお力を借りることができるようになります。
相談の様式などは、また川浪さんからお知らせがあると思います。
ただ学会の先生ですので、当然ながら医療、看護、リハビリなどの問題だけです。
また先生方はお忙しい中、ボランティアで無償でされますから、医療の問題であったとしても、セカンドオピニオンを求めるようなことや、訴訟に使用することなどは不可です。
リーフレット刷新
新しいリーフレットのデザインが完成しました。
家族の会「わかば」学習会のお知らせ
簡単に安全に楽しく介護をするために ～介護用品等の紹介と使い方 パートⅡ
紙屋克子先生の看護プログラムで使用されている介護用品等の開発および意識障がい者に対する看護プログラムの研究をしているナーシングサイエンスアカデミーの原川静子先生に実技指導を取り入れた学習会を行っていただきます。（原川先生は紙屋先生と共に日本意識障害学会でも発表されています。）
120901わかばチラシ.pdf
日 時：平成24年9月1日（土）
13:00～16:00（12:30受付開始）
場 所：東京都中小企業振興公社秋葉原庁舎アスプラザ第1会議室
東京都千代田区神田佐久間町１－９
＜注意事項＞
・当日は介護者向けの学習会ですので、当事者のご参加はできません
・事前の申し込みが必要です
（詳細は上のチラシを御覧ください）
第8回 全国遷延性意識障害者・家族の会 総会・学習会
（１） 尊厳死法案について
尊厳死法制化を考える議員連盟の皆さまへ
私たちは、「終末期の医療における患者の意思の尊重に関する法律案」
（
いわゆる「尊厳死法」概要）による法制化に反対し、慎重な議論を求めます。
（２） 写真集 （会員限定）
総会＆学習会＆意見交流会（2012年6月3日）
及び厚生労働省との意見交換会（2012年6月４日）などの写真が会員専用コーナーから閲覧できます。
交通事故被害者全国支援総会開催のお知らせ
日時：6月24日（日） 13時から17時
場所：東京シテイエアターミナル（半蔵門線水天宮前直結・その他）
要予約です。
詳細：
ここをクリックして別添チラシをご参照ください。
主催 一般社団法人 交通事故被害者家族ネットワーク
第21回 日本意識障害学会 開催と演題募集のご案内 
詳細
テーマ 主題：意識障害と認知障害のはざま
副題 ：意識障害患者をめぐる多職種間の連携
－栄養、呼吸管理と合併症対策ー
会期：2012年７月６日（金）、７日(土）
会場：
ハイランドリゾートホテル＆スパ
〒403-0017 山梨県富士吉田市新西原5-6-1 電話 ０５５５－２２－１０００
インターネットでの演題応募 3月8日（木）正午から ４月１２日（木）正午まで
2012/6/4
第8回 全国遷延性意識障害者・家族の会
2012年6月3日（日） 総会＆学習会＆意見交流会
6月4日（月） 厚生労働省意見交換、労災話合い
遷延性意識障害者のお世話を情報面でサポートする書籍が、ついに出版されました。
医療従事者と家族のための遷延性意識障害患者の在宅ケアサポートブック
出版社： メディカ出版
著者：
黒岩敏彦
加藤庸子(監修)
日本意識障害学会(編)
発行日： 2018-04-05
分野： 看護学 > 臨床/成人/老人
ISBN： 9784840465120
遷延性意識障害患者の在宅ケアを行う際に、患者家族や訪問診療スタッフが直面する「困りごと」や「すぐに実践できるケアのポイント」などがわかる。
また、患者家族の「よくある不安や疑問」などをＱ＆Ａで紹介。
目次
【1章 意識障害を正しく理解する】
＜1 意識・意識障害とは＞
＜2-1 急性期意識障害の原因と治療（脳血管障害）＞
＜2-2 急性期意識障害の原因と治療（頭部外傷）＞
＜2-3 急性期意識障害の原因と治療（てんかん）＞
＜2-4 急性期意識障害の原因と治療（代謝性障害）＞
＜2-5 急性期意識障害の原因と治療（低酸素脳症）＞
＜3-1 遷延性意識障害患者の治療（慢性期意識障害の治療目的）＞
＜3-2 遷延性意識障害患者の治療（亜急性期・慢性期に用いられる薬物療法）＞
＜3-3 遷延性意識障害患者の治療（電気刺激療法）＞
＜3-4 遷延性意識障害患者の治療（音楽運動療法）＞
＜4 遷延性意識障害の予後予測＞
【2章 遷延性意識障害患者および家族を取りまく社会環境】
＜1 国の施策としての在宅医療制度と医療的ケア＞
＜2 医療経済からみた在宅医療と医療的ケア＞
＜3 遷延性意識障害患者の在宅医療と医療的ケアにおける医療法上の問題点＞
【3章 在宅医療・在宅ケア開始に向けて】
＜1 在宅医療と在宅ケアへ移行できる条件＞
＜2 在宅医療と在宅ケアを円滑に行うための準備＞
【4章 遷延性意識障害患者の在宅医療・在宅ケアの実際】
＜1-1 呼吸管理（在宅酸素療法および呼吸器管理）＞
＜1-2 呼吸管理（気管切開部の管理）＞
＜1-3 呼吸管理（肺炎予防援助）＞
＜1-4 呼吸管理（在宅呼吸リハビリテーション）＞
＜2-1 摂食・嚥下管理（口腔ケアと嚥下管理）＞
＜2-2 摂食・嚥下管理（在宅栄養管理）＞
＜2-3 摂食・嚥下管理（胃ろうを中心とした経管栄養管理）＞
＜3-1 排泄管理（尿道カテーテル管理）＞
＜3-2 排泄管理（間欠的導尿）＞
＜3-3 排泄管理（排便コントロール）＞
＜4 褥瘡管理＞
＜5-1 在宅リハビリテーション（遷延性意識障害患者における拘縮）＞
＜5-2 在宅リハビリテーション（家族でできるリハビリテーション）＞
＜5-3 在宅リハビリテーション（意思伝達の方法）＞
【5章 在宅でできる蘇生処置】
＜在宅でできる蘇生処置（対象・方法・してはいけないこと）＞
【6章 遷延性意識障害家族の心のケアとレスパイトケア】
＜遷延性意識障害家族の心のケアとレスパイトケア＞
◆資料（全国遷延性意識障害者・家族の会 連絡先一覧）
ナスバ（自動車事故対策機構）の委託病床が関東南西部にできます。
平成28年4月頃 入院患者受入開始予定。
場所は湘南東部総合病院（神奈川県茅ケ崎市）です。
意識障害を考える会について：加藤庸子先生からの挨拶文
“20年の節目を迎え更に皆様のお役にたちたいと考えております”
日本意識障害学会 理事長
日本意識障害学会 考える会 世話人代表
藤田保健衛生大学医学部脳神経外科 教授
藤田保健衛生大学病院 総合救命救急センター センター長
加藤庸子
日本意識障害学会 意識障害（遷延性意識障害・高次脳機能障害など）を考える会の初代理事長の神野哲夫名誉教授のあとをバトンタッチ致しました藤田保健衛生大学医学部脳神経外科 教授、総合救命救急センター センター長を務めさせて頂いております加藤庸子でございます。
今回で第21回を迎えました本学会の20年を振り返り、多方面から患者様の病気の状況の解明や治療へ取り組んでまいりました。そしてこの領域の医療の進歩には目覚しい進歩がみられます。
しかし、この病気と戦われる患者様、ご家族様にとり福祉、行政が関わるところは大きく私共の医療、看護職の力ではまだまだ及ばないことも多くある中模索しております。
24時間体制で在宅介護で頑張られるご家族の皆様にわずかではございますが医療、看護職（認定看護師を中心として）等と共にお手伝いできることはないかという出発点からこの度、医療ネット相談を全国ブロック別でお受けできるよう考えてみました。
専門の先生方の意見を取り入れて頂き、日頃のかかりつけ医やご担当される医療・看護職の方とご相談頂ければ幸いに存じます。
この度の第21回日本意識障害学会は、春日居リハビリテーション病院 総院長の高橋弘先生の陣頭指揮のもと「意識障害と認知障害のはざま」をテーマにし山梨のハイランドリゾートホテルにて開催されました。20年目を一年越しました本学会のセカンドステップにあたる再スタートにふさわしい病態の解明、基礎医学、画像診断、治療、看護、介護、スコアなど多くの重いテーマが討議されました。施設により多少の温度差はありますが究極の目的は患者様の快復の一点につきます。
またこの度ネット相談と合わせて日本意識障害学会 考える会の専用ホームページ http://japan-coma-society.com/を開設致しました。こちらも本年7月7日より公開しております。
家族会のホームページにリンクさせて頂きますので更なる活用を願っております。
ホームページの中には皆様に役立つようにわかりやすく皆様方に関わる病気についての解説を前回第20回会長 弘前大学医学部脳神経外科 大熊洋揮教授及び香川大学医学部脳神経外科 田宮隆教授と一緒に再生医療やリハビリ関連のお手伝いや情報提供も行なっていきたいと考えております。合わせてご利用下さい。
皆様、ご家族様の一層のご健勝、ご多幸を心よりお祈り申し上げております。
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