ご飯を食べる幸せ～胃ろうを外しました～　
　
　夫は２０１０年２月１４日に脳卒中の脳出血で救急搬送されました。　
車を運転して自宅へ帰る途中、異常を感じて自分で（？）救急車を呼んで、車の外に嘔吐し、救急車が到着時には意識不明だったそうです。　
私に連絡がきたのは夜の９時ごろで、病院へ向かう途中にドクターから連絡がはいり、私の到着まで待てないので、検査を始めたい。検査でも命に関わる場合があること、万一自発呼吸が出来なくなった場合はどうしますか？などを聞かれたようですが、私はよくわからないまま「若いので何でもして下さい」と答えたのを覚えています。　
　
脳出血の手術は無事終わり、意識はありませんでしたが、ひとまず安心しました。ところが翌日午前３時、反対側を出血して、意識障害、四肢麻痺の生活がはじまりました。発病から現在までの介護生活の中で、やはり一番大きかったのはご飯を口から食べられるようになったことだと思います。最初は鼻からの経管栄養、その後リハビリ病院に転院してからは、経口摂取のためにSTさんが練習してくださいました。最初に経口摂取ができるかどうかの判定をしたのが７月です。　
　
（その日のブログでは・・・）　
いつもの言語療法士さん、その大先生、主治医、ナースそしてレントゲン担当者と私。物々しい状態で検査が始まりました。　
何度か違う種類のものを飲み込むのですが、だんだん飲み込みが悪くなって、口も固くなってしまいました。　
判定は灰色。　
いつもの実力が出せていないとのＳＴさんの訴えもあって、１ヶ月後にもう一度判断することになりました。　
よかった～～～　
飲み込み残したものが、気管に入っていくところで、ドクターは飲み込むのは難しいと判断しかけていました。　
もう一度練習を重ねて、リラックスできる工夫もして、次はクリアできるように、頑張りましょう。　
・・・・・　
　
　そうして１カ月後に再検査をしましたが、これも前回より調子が悪いようでした。そこでドクターは「在宅介護をするなら、胃ろうを作った方がよいけれど、ご主人はシャント術をしているから、簡単にはできません。この病院では無理なので、急性期の病院の主治医の先生と相談して下さい」と言われました。　
　
最初に手術をして頂いた先生に相談すると、「手術の上手な先生に執刀してもらいますが、まれに腹膜炎を起こすことがあります。普通の人は腹膜炎で済みますが、ご主人の場合は菌が直接脳にいってしまいますから、状態が今よりひどくなることがあります。それでも胃ろうをしますか？」ものすごく深刻におっしゃるので、さすがに私も迷いました。　
　
しかし在宅介護のためには胃ろう・・・という考えから抜け切れず、手術に踏み切ったのでした。脳外科の病棟に経過観察のため３週間ほど入院してから、リハビリ病院へ戻り、その後在宅介護が始まりました。　
　
退院して１カ月ほどたったある日、夫と二人でテレビを見ていると、家族会の桑山さんの息子さんが出ておられました。そのなかに食事のシーンがあって、「ああ、どうやってこんな風に食べられるようになるのだろう」その過程が聞きたくて、夢中で放送局にメールを出したのです。　
そこから家族会との出会いがあり、大阪大学の舘村先生との出会いがあり、おかげさまで食事ができるようになりました。　
　
（最初の受診日２０１０年１２月２７日のブログから）・・・　
　大坂大学歯学部付属病院へ行ってきました。　
遷延性意識障害者家族の会で教えていただいたのです。　
　舘村先生はとても熱心に話を聞いてくださり、納得できるように説明しながら診断してくださいました。これまではレントゲンで造影しながら、飲み込みの状態を見て判断していたのですが、舘村先生はレントゲンでの診断ではないのです。　
「歯磨きは１日に何回しますか？」・・・・ええっ？何回もするの？？？？と思いながら・・・・　
「一日１回ですが、時にはできないことも」　
「熱が３８℃くらい出たことはないですか？」　
「それはありません。」というと「口の中が汚い状態が続いて飲み込みできないと菌が繁殖して、熱がでるんです。熱がでないということは、ちゃんと唾を飲み込んでいると思われます」とのこと。　
恥ずかしいですが、「あんまり衛生状態が良くないのに、元気でいてくれてありがとう」と、思いました。　
「口からは何も食べていない？」　
「う～んと、ちょっと食べさせています」　
「ジェル状のβグルカンだけは飲み込めるんです」というと、とても興味を示されて・・・・このトロミは何でつけているのかなあ・・・・とおっしゃいました。先生は「これは凝集性の粘性です。これだと飲み込みやすいのです。口にへばりつくような粘性は飲み込みにくいのだけれど」　
そうして面白いことをおっしゃいました。　
　
「嚥下ができないと診断された方は、ドクターの指示どおり真面目に何も食べさせない人と不良でなにか美味しいものを口に入れたりする人がいるのですが、真面目な人ほど機能を低下させているんですよ」とのこと。　
ははは。不良でよかった。　
　それから毎日の口のまわりのストレッチと歯磨きの方法を教えていただいて、まずは口を大きく開けられるように練習することになりました。　
食べられるようになります！という力強い意見とアドバイスが嬉しいです。　
・・・・・・・・・　
　このころ、夫があくびをして、顎がはずれることが、よくありました。それでその手術も決まっていたのですが、舘村先生は「それはお勧めできません」とおっしゃって、あわててキャンセルしたのでした。ちなみにその後一度も顎ははずれていません。　
　
「リハビリ病院でVF検査を２回もしていただいたのですが、どちらも不合格だったので、今日もレントゲンをとられたら、無理かなあと思っていたんです」と言ったら、「ああ、あれではなかなか解らないんです」と先生はおっしゃっていました。　
　
　また舘村先生にこんなことも伺いました。　
マウスの実験で、水、砂糖水、だしの３種類を用意して、レバーを押さないと飲めないようにしておきます。　
　だんだんハードルをあげていって、たくさんレバーをおさないと出ないようにするのですが、水は１５回くらい押して出なければ、あきらめるのに、砂糖水と出汁は１５０回も押すのだそうです。　
マウスの賢いことにもビックリですが、味覚は大事ですね。　
　
　胃ろうからの経管栄養はそのままで、私たちのご飯でおみそ汁の具などで食べられそうなものを口に入れていきました。子供の離乳食のように食事をすすめていきました。　
　
（そのころのブログから・・・・）　
１食を口から・・・という方法もあるのでしょうけれど、時間をかけての食事は負担が大きいので、それは自分で食べられるようになってからでいいかな？と思っています。　
　今は私が食事するときに、ちょっと食べれたらいいかなな　と思うのです。　
いままでお白湯に塩をいれて、ナトリウムを補っていましたが、食事に自然と塩分が入ると思うので、塩はやめにしました。　
　
（また別の日・・・・・）　
　最近、ペンギンの食事をどのように進めていくか、考えています。　
今日も訪問看護師さんが「ペンギンさん、今日は何食べたの？」と聞かれるのですが、ちょうどお昼前だったので、まだ何も食べていませんでした。　
　
　現在は胃ろうからの食事はそのままで、私の食事で食べやすいものをおすそ分けしたり、おやつを一緒に食べる程度です。　
昨日はカレー、その前は餃子を食べました。　
　
　大阪大学の舘村先生は、すこしずつ増やしていけばいいよ！とおっしゃって下さるのですが、計画性の無い私ですから、行き当たりばったりなのです。　
　何か実践例があったらよいのですが・・・・　
　
　私の思いは、少しずつ食べていって、自分で口にもっていけるようになってから、全部食物に頼ることにしたいと思うのです。　
一つには栄養の管理が大変だということ、もう一つは私がすべて食べさせるのが大変だということ、もうひとつ言うなら、作るのも大変だと言うことなのです。　
　
　こんなふうに書いてみたら、なんと、ぐうたらな介護だろうかと、ちゃんとなさっている方に比べると恥ずかしい限りです。　
それでもなんとか進めていかないといけません。　
看護師さんに記録に残して下さい、と言われたので、できるだけ書き留めていきたいと思います。　
　
　今日は小さいイチゴ６個くらい、小鉢から手で自分で食べました。　
小さいアイスキャンデー１本。棒を持って食べました。最後の一口で少しこぼしましたが・・・・なんとか一人でできました。　
夕食はサバのみぞれ煮とごはん。　
これは私が口に入れました。　
・・・・・・　
　久しぶりに過去のブログを読んでみると、その時々でなかなか工夫していますね（笑）　
だんだん食事の量を増やしていって、最後は朝食だけ経管栄養にしました。　
なぜかというと朝は私が忙しいから・・・・ははは。　
　その後２０１１年９月に舘村先生に「嚥下訓練終了」と言われ、胃ろうの取り換え時期の９月２３日に胃ろうを抜去して閉じました。その日から絆創膏をしてお風呂にも入れました。　
　
　今は食べることが何よりも大好きな夫です。　
食べることができるようになって、身体的にもずいぶん変化がありました。　
２０１２年２月の今は歩行器を押して歩いています。車いすを卒業しようかな？・・・と思っております。　
　また昨年の１０月から声が出るようになり、今までにも増して手がかかるようになりましたが（声の出始めたころが、一番しんどかったです）・・・まあ、これも進歩だと思って、前にすすんでいこうと考えています。　
これからもまだまだ大変なことを乗り越えていかなければならないと思いますが、先を行く方々が道を照らしてくださっているので、情報をたくさんいただいて、二人で前に進みたいと思っております。　
　
　抜去した胃ろうです。こんなものが入っていたんですね。　
　

須賀川一中柔道部事故で寝たきり７年　家族、将来に不安　
　　　　　　　　　　　　　2010年10月11日(朝日新聞記事より改正）　
　
　須賀川市立第一中学校で２００３年１０月、１年生だった車谷（くるまたに）侑子さんが柔道部の練習中に頭を打ち、意識不明の重体となった事故から１８日で７年になる。いまだ意識が戻らないまま侑子さんは先月２０日、２０歳の誕生日を迎えた。同市内に暮らす家族は、懸命に生きる侑子さんを在宅介護で支えながら事故と向き合っている。　
　いくつもの小窓から光が差し込む。ヨガの音楽などのＣＤが心地よく流れる。白を基調とした部屋のベッドに、侑子さんは横たわっていた。　
　「お誕生日おめでとう」と書かれたカードが添えられたミニーマウスのぬいぐるみと、笑顔で友人と写っている写真。介護ベッドが置かれているほかは、ごく普通の女の子の部屋だ。　
　玄関のスロープとともに５年前に増築した。「なるべく病室みたいにしたくなかった」と母の晴美さん（４７）。ベッドの侑子さんのほおを、そっと手で包みこんだ。　
　侑子さんは事故後、寝たきりの生活が続いている。時折声を上げる以外、言葉もまだ戻っていない。　
　今年の誕生日の前日、家族写真を撮った。事故が起きてから初めてだ。「２０歳だからって何が変わるわけではないけれど、一つの節目の年だから」と晴美さん。侑子さんはその日のために仕立てたブラウスと巻きスカートに身を包み、正装した両親、制服姿の弟がベッドに寄り添った。　
　これまでは侑子さんが元気だった頃の写真しか飾ってこなかった。「でも、侑子は一生懸命生きているし成長している。これを受け止め、侑子にも、支えてくれている周りの人にも感謝したいと考えられるようになった」　
　事故は車谷さん一家の生活を大きく変えた。当初、侑子さんは郡山市内の病院に入院し、８カ月で自宅近くの病院に転院。家族は通い詰めながら裁判を戦った。体力も気力もすり減らす日々。急性の病気ではないため、長期入院はできない。在宅介護以外に選択肢はなく、侑子さんを連れ帰ったのは０６年１月だった。　
　ホームヘルパーは２人組で毎朝６時半から３時間おきに計５回、訪れる。手足の筋肉が弱らないよう、週１時間の訪問リハビリも欠かせない。ショートステイで侑子さんが外にいる間以外、晴美さんはほとんど家から動けない。業者が一カ月分のオムツを届けに来たり、侑子さんがむせると吸引機で痰（たん）を取り除いたり。　
　「あっというまに１日が過ぎる」と晴美さんは言う。「侑子は２０歳とまだ若いが、私は年老いていく。将来、誰が侑子を支えられるのかと考えると不安がよぎる」。侑子さんのような人の受け入れ施設がないという制度の不備を何とかしてほしい、と思う。　
　民事訴訟の判決は、学校の事故報告書の信用性を疑問視し、「校長らは責任逃れをしようとした疑いが強い」と言及した。判決が確定した０９年４月、父の政恭さん（５４）は「事故はまだ終わっていない。組織的に隠蔽（いんぺい）し続けた幹部の責任が明らかにならなければいけない」と話した。その思いは変わらない。　
　「裁判が終わり、事故も風化していくのかと思うとたまらない」と政恭さん。事故を二度と起こしてほしくないからこそ、学校や市教委が変わることを願っている。（川口敦子）　
　◇　
　〈須賀川一中柔道部の事故〉　当時１年生の車谷侑子さんは柔道部長の男子生徒と練習中、何回も投げられた後意識を失い、呼吸困難になって倒れた。事故を未然に防ぐ注意義務を怠ったとして当時の顧問と副顧問の教員が書類送検されたが、０８年８月、嫌疑不十分で不起訴処分になった。　
　一方、車谷さん側が須賀川市などを相手に起こした民事訴訟で、地裁郡山支部は、顧問教員について、侑子さんが１カ月前に脳内出血で入院したと知りながら練習させていたことなどから「過失があった」と認定、市などに対し総額約１億５千万円の支払いを命じる判決を言い渡した。判決は確定している。　
　
＜両親の思い　＞　
　
　福島県内では、ｼｮ－ﾄｽﾃｲできる病院や施設も少ないため非常に不便です。緊急性のある時に利用できるﾚｽﾊﾟｲﾄ入院は認められていません。　
早急に安心して生活できる環境を整えてほしいと願います。　
　
河北新報　いのちの地平　「植物状態を超えて」2010年12月15日記事より　
クリック↓　
http://homepage3.nifty.com/zsk/kahokushinporensaikiji/kahoku201012152.pdf

＜家族会員の投稿から＞　
　
　ある時、「○○さんもねぶたに行ってみない？」と知人に声をかけられ、予てから聞いていた「ケア付き青森ねぶたじょっぱり隊」に参加することにしました。以前その体験談を聞いたり、会の「機関誌」で読んだりした覚えはあるものの、まさか私たちが行けることになろうとは考えてもみませんでした。勧め方がうまかったのと、在宅介護にも少し慣れてきた、という自負があったからかも知れませんが、一番の理由は親や子供の介護に携わって、楽しみを先延ばししてはいけないということに気がついたからです。例え、病気でなくとも、明日を元気に迎えられるという保証はありません。だから今までのように、いつか又なんて暢気なことをいっていたら、将来その日はもう訪れないかも知れないと思いました。もとより1999年に受傷した長女は元気な時は旅行好きでしたし、主人もすぐに乗り気になってくれました。そして長女が通所しているケアセンターの施設長や、同じ利用者の６家族も一緒とあって心強い旅となりました。　
　
　８月２日、先ず羽田までの送迎はいつもの福祉タクシーを利用しました。飛行機内は狭いのでＪＡＬの職員の協力もあり、専用小型車いすで乗り移り、多少の窮屈さはあるものの、皆何とか収まりました。途中、体調を崩す方もなく青森空港に着くと、「じょっぱり隊」の若者たちが歓迎の横断幕、元気な声と拍手で出迎えてくださっていました。歓迎レセプションでは県庁ねぶた囃子の演奏があった模様です。私たちはそれには間に合いませんでしたが、夕食会は全て心のこもった手料理が運ばれてきました。ちゃんちゃん焼きやほたて汁、ちらし寿しなど、数々の郷土料理はとてもおいしく、また嚥下障がい者には食べやすいように形態や彩りに工夫が呈され、有難くとても嬉しかったです。やがて夜になり雨が降り始めてしまいましたが、私たちはテントに守られてねぶたを鑑賞しました。花火の号砲とともに始まった青森の夜を熱く焦がす勇壮なねぶた、壮厳な太鼓や笛の音色、情熱的なハネト（踊り手）の大群衆に圧倒され、見ている私たちの心も踊りだします。ラッセラー、ラッセラー、ラッセラッセ、ラッセラー、ねぶたを支える精悍な男衆も、きれいな衣装をまとった女衆も一体となって、青森の夜がねぶたに焼き尽くされています。長女も目を輝かせて見入っていました。そんな祭りを見た後、長女たちはボランティアの方にお風呂に入れていただき、私たちはホテルに送っていただきました。　
　
　翌３日も、朝から嚥下障がい用の朝食を運んでいただいたり、あれやこれやのお気遣いが続き、県民福祉プラザにおいて結団式です。太鼓演奏、手踊りの後、オープニングでは津軽三味線、尺八、笛の演奏があり、音色がホール一杯に響き渡りました。津軽の人は「ホントじょんずだなあ」としびれました。その後紙屋先生の開会宣言、関係者ご挨拶と続き、更に今回の参加者全員をスライドで名前と顔を紹介してくださいました。会場を改め昼食会でも心のこもった食べきれないほどの料理、手踊りの実演、そして全参加者または家族のテーブルスピーチがあり、各々の人となりが伝わり、和やかな雰囲気を作ってくださいました。その後、私たちはホールに戻ってハネトの踊り方の練習をし、香たちはバイタルチェックをしてもらいました。そして本人はもとより、その家族、付き添い人全員もハネトの衣装に着替え、記念撮影をしました。沢山の鈴をつけると一層気分も高揚してきました。　
　さあ、これでいよいよ本番です。19時、地元「菱友会」のねぶたのハネト隊に入っていざ出陣！祭りの炎、命の炎、さらに輝け！最初は照れていた主人もいつの間にか大乗りで跳ねだしています。長女もはちきれんばかりの満面の笑みです。私も車いすを押しながら跳ねてます。道中、沿道からの拍手と「ガンバレ！」の声援に我に返って思わずホロリ。ラッセラー、ラッセラー、ラッセラッセ、ラッセラー！こんな熱い体験は何年ぶりでしょう？生憎、全行程約４キロの内の残り三分の一位の所で雨脚が強くなり私たちは無念のリタイヤをしましたが、それでも熱いねぶたの夜を十分に満喫することができました。　
　
　翌４日は観光物産館アスパムで私がお土産を買う間も長女を看ていてくださり、最後は青森空港まで見送りに来てくださった心優しい津軽のボランティアの方々に、後ろ髪をひかれる思いでしたが、「有難う」と別れを告げました。あっという間の3日間でした。　
　この催しは、筑波大学名誉教授、紙屋克子先生率いる250名からなるボランティアの方々の誠意によって支えられています。また、「じょっぱり隊」を唯一快く受け入れてくださった青森菱友会（三菱関係の企業の集まり）の心意気も忘れてはいけないと思いました。13回目を迎えた今夏は７都道府県から30名の障がい者、高齢者の参加でした。ケア付のこのような催しが他の土地でも行われたらどんなに素晴らしいことでしょう。青森菱友会の会長が言っています。「この程度のことができなければだめじゃないか。その気になればできることなのだから。へこたれたことを言ってはいけない。社会には変えていかなければならないことはたくさんある」と。　「バリアをこえて　さらに輝け　命の炎（ほむら）」これが今回のテーマです。人々の意識にこそバリアフリーをと願いつつ、そんな日の来ることを祈りたいと思います。来年の夏には皆さんも跳ねてみませんか？色々な楽しみを目標にして今日も健康維持に努めましょう。　
　
＜紙屋　克子先生のホームページから（青森じょぱり隊）＞　
http://www.e-nurse.ne.jp/column/kamiya1-2.html　
　

　　
　
　息子が致死性不整脈による心肺停止・低酸素脳症になる10日前に、私たち夫婦は２泊３日の北海道旅行に行ってきました。　
息子が結婚30周年のお祝いをしてくれたのです。「お父さんたちは、来年の1月が結婚記念日だから僕が旅行の予約をしといたから少し早いけど楽しんできて。土産は蟹を！」と。こんな優しい気持ちを持った息子でした。　
　
【発症当日】　
　４年２ヶ月前、就寝中に私の耳に襖をガタガタと叩く音で目を覚ましました。辺りには異常がなかったが、別室で寝ている息子の部屋に入ってみると眼は開けっ放し、口から息を吹きっぱなしの重篤な状態であった。直ちに心肺蘇生を施し、救急隊が来たのを確認し「これで助かった。」と思いましたが、救急病院到着時には心肺停止状態であった。病院では救急措置を執ってもらい自発呼吸するようになったが、３分以上の心停止のため脳は壊滅状態で意識は戻らず、遷延性意識障害（植物状態）であることを宣告される。あの時、私が目を覚まさなかったら、息子は冷たくなっていた。神様に感謝。　
　
【読者へのお願い】　
　息子は心肺停止する前、時間にして56時間前に破傷風の予防接種をしており接種後、身体に倦怠感があり風邪を曳いたかなとも言っておりました。私は接種後のアナフィラキシーショックの労働災害ではないかと、労働災害補償基金に申請いたしましたが、不裁定となる。アナフィラキシーショックは、即時型と遅延型があり、息子は遅延型アナフィラキシーショックで心肺停止に陥ったと異議申し立てをしましたが、全国的にみてもその様な事例は無いと、再度不裁定の書類が提出された。この手記をお読みの方は、後者の遅延型アナフィラキシーショックにて罹災された家族の方等が在りましたらお知らせください。　
労災認定は、初期段階の主治医の見解（診断書）が大きなウエイトを占めていることを痛感した。　
　
【入院時系】　
　救急病院では、わずか５０日で療養病院であるＨ病院に転院させられる。なんとか回復期を脳神経外科がある病院にと転院希望をしたが、救急病院からの診断書にはMRSA（耐性黄色ブドウ球菌）が一時陽性反応有りと明示してあったため入院拒否をされた。　
　Ｈ病院７ヶ月後、藤田保健衛生大学病院へ脊髄電気刺激装置（ＤＣＳ）埋め込み施術のため転院。４ヶ月後、在宅に向けたリーフォームを条件でＹ病院に転院。翌年1月30日に自宅に戻る。息子、部屋に入ると泣き出す。入院中は無表情であった息子が泣く表現をしてくれた事に、家族全員で大泣きいたしました。1年７ヶ月間の入院生活であった。（600日）　
　
【在宅において】　
入院中、息子を一人置き去りにして病院から帰る辛さ・・・。看護師さん達が一生懸命頑張って施してくださる医療行為。しかしながら、親としては満足して帰れる状態ではありませんでした。早く家に連れて帰りたい。家族で息子を介護したい。この一念であった。　
在宅になって２年７ヶ月経過、その間年に１～２回の割りで入院をいたしました。誤嚥性肺炎、気管支炎等である。気管を閉じてやりたいが、リスクが高いために親としては躊躇している状況である。　
「赤ん坊のように成ってしまった我が息子よ、父さんたちが見守っているから少しでも状態が良くなりますように」と祈念しつつ１日の無事を喜んでいます。#aright#　
　
　
在宅時において、医師ならびに看護師さんから「在宅では過去にこの様な事例がありましたから気をつけてください。」と教示してもらえません。全て全国会のご家族先輩方からの見聞で今日があります。これからもよろしくお願いいたします。　
　
　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　生来朗らかで活発な娘ですが、予ねて依り30年遅れている臨床薬剤師制度を何とか日本に導入しようとの当初の熱願に燃え、日本での大きな実績を挙げてきた調剤薬局の新規店舗開発の繁忙極まる薬剤師の活動を一旦止め、ﾌﾘｰでﾎﾞﾗﾝﾃｲｱ活動を兼ね英国短期就労の道を選択。我々両親の猛反対を振り切り渡英。ｴﾘｻﾞﾍﾞｽ財団の障害者施設でのﾎﾞﾗﾝﾃｨｱ活動を通じ英国の病院ｼｽﾃﾑの調査等を実施することになった。　
　
１．事故発生状況　
英国での活動状況は割愛しますが、2005.3月初旬、娘は帰国一週間前、最後の旅行としてｵｰｽﾄﾘｱ・ｻﾞﾙﾂﾌﾞﾙｸﾞへ出かけ、前から憧れていたﾐｭｰｼﾞｶﾙ映画ｻｳﾝﾄﾞｵﾌﾞﾐｭ-ｼﾞｯｸのﾛｹ地を訪問。その後たまたま同行の友人に誘われるままｲﾝｽﾌﾞﾙｯｸでｽｷｰを興じましたが、他のｽｷｰﾔｰと衝突。運悪く仰向けに倒れ後頭部を打撲。その時は直ぐ起き上がったが、10分後に嘔吐し意識を消失。友人の迅速な手配によりｽｷｰ場から救急ﾍﾘで麓の地元病院へ搬送された。　
幸い病院のﾍﾞｯﾄﾞで意識が戻り、元気になり完全に回復するまでそこで治療することとなった。娘はもとより人一倍気を遣う方で、本人より「元気だから心配しないように」との連絡が携帯電話を通じ毎日のように日本の自宅に掛かってきた。　
しかし運命の悪戯はこの時から始まった。その病院で毎日のように検査が行われたようですが根本原因がはっきりせず、何とか小脳梗塞の可能性ありとの診断が出た。確かに身体の運動の麻痺があり、その時点では妥当な診断結果だと窺えた。逆に我々家族も安心もした。しかし本人からは「頭の痛さが取れない」旨を盛んに訴えて来ていた。実は後で分かったことであるが、この時既に脳底動脈解離の前兆が出ていてこの病気は本来安静第一の筈だった。専門の脳神経外科医でもこの診断は相当の経験がいるようで、残念なことに経験のないｵｰｽﾄﾘｱでも地方の現地医師のことで、知る由もなく明らかな診断ミスで、そのことに気づかず、ﾘﾊﾋﾞﾘに入ってしまったようである。　
実は私どもの息子（娘の弟）が救急医で、病名は別として、病状を一早く察し、兎に角絶対安静の旨を繰り返し直接姉に訴えておりました。肝心の主治医まで届く筈もなく、安易にﾘﾊﾋﾞﾘが続けられたようである。　
丁度入院一週間後3月17日現地病院で再度意識を喪失。再びICUへ逆戻りとなった。このことは毎日の娘からの電話連絡が急に途絶え、胸騒ぎがし3月16日保険屋に状況の確認を依頼したところその日の夜遅くこの悲報が自宅に知らされたのである。　
　
２．家族の救援（日本出発～ｲﾝｽﾌﾞﾙｯｸ大学）　
既に息子（U市在住）の方は姉の入院時より救援の為、勤務病院の許可を取り、単独で先に現地に赴く段取りをつけており現地病院の詳細な所在地がやっと把握でき出発の日程を調整しつつあった矢先のことであった。　
この悲報により最早一刻の猶予も許されない状況になった為、息子からも「姉が危険な状態でどうなるか分らないので家族全員即刻現地に向かう必要がある」との指示を受け、その夜は眠れぬまま3月17日の早朝より、ｵｰｽﾄﾘｱ・ｲﾝｽﾌﾞﾙｯｸへのﾌﾗｲﾄ予約を開始。本来航空機会社の予約はどこも午前10時からであるが、時間がなく７時頃より成田の航空会社に片っ端から直接電話を入れ、予約を交渉。その結果JALでその日の11：15成田発のﾌﾗﾝｸﾌﾙﾄ行きのﾋﾞｼﾞﾈｽｸﾗｽが3席空席があった。全く奇跡としか言いようがなかった。直ぐ予約し確定したのが8時15分。出発まで3時間しかない。予約したもののF市から果たして間に合うのだろうか？成田は途中で乗り換える必要があり、便数も限られている。一刻も早く家を出る以外ない。運を天に任せ、時刻表も確認せず、家を飛び出したのが9時前。行き当たりばったりでとにかく電車に乗りました。電車の中から、航空会社へ、またU市から出発の息子との連絡。何とか成田に着いたのは私ども夫婦も息子も丁度11時。航空会社には連絡をとっておいたこともあり、VIP並みの出迎えを受け、出国手続きも別ﾙｰﾄ。何とか他の乗客に迷惑を掛けることなく、機内に潜り込み、定刻には飛行機が出発することが出来た。またまた奇跡に近い思いがした。それにしても全くの慌しい出発であった。　
現地まで長時間の旅行になる為、機内では出来る限り睡眠を取るように努めた。飛行機は予定通りﾌﾗﾝｸﾌﾙﾄに到着。ここからﾌﾟﾛﾍﾟﾗ機に乗り換えｲﾝｽﾌﾞﾙｯｸ空港に着いたのは９時間の時差があるため同日3月17日夜中12時であった。飛行機のﾀﾗｯﾌﾟを降りるや、我々家族を出迎えて呉れていたﾒｯｾﾝｼﾞｬｰｶﾞｰﾙが待っており、「娘さんは地元病院から本日ｲﾝｽﾌﾞﾙｯｸ大学病院に転院されたので待機しているﾀｸｼｰで直接大学に行って欲しい」との伝言を受けた。　
一瞬驚きましたが、保険屋の好意と直ぐわかり、そのﾀｸｼｰに乗車しｲﾝｽﾌﾞﾙｯｸ大学病院へむかった。大学病院は夜中の為、既に正門が閉ざされており、裏門から入ったものの、娘の病室を見つけ出すのに30分以上掛かった。我々家族が病室に辿り着いたのは夜中の２時を回っていただろうか。しかし主治医の救急神経内科の先生は我々の到着を待っておられ、丁重に出迎えてくれ、娘の入っているICUに行く前に病状の説明を受けた。本来通訳を通して話が進められるところ、同じ救急医である息子がその役を担ってくれ、検査結果の専門的な詳細説明の遣り取りがあって、正式に娘が椎骨脳底動脈解離による脳幹梗塞であることが告げられた。その後我々家族はICUに案内され、やっと娘と対面。　
　２日前には電話で元気に「一人で帰れるから大丈夫、わざわざ迎えは良いよ」と言っていたばかりなのに、今人工呼吸器を着け目パッチをされ意識なく大の字でﾍﾞｯﾄﾞに横たわっている変り果てた娘の姿を目の当たりにした。只、家族共々呆然とし、止め処もなく流れる涙を抑えきれず、それでもただただ娘の名前を空しく連呼する以外するすべがなかった。どれぐらい経っただろうかふと我に帰った時、老齢の我々夫婦には長時間の救援の旅行で何時倒れてもおかしくないほど身体が肉体的と精神的にも最早極限に達していてよろよろしていた。それを察してか「病院の近くにﾎﾃﾙを取るので、本来ICUは家族も入るのに制限はあるが、明日から毎日自由に見舞いが出来るよう特別に配慮するので今日はこれまでとし、今夜はとにかくゆっくりﾎﾃﾙで休まれるように」との主治医からのご厚意を賜った。　
　
３．現地救援生活（ｲﾝｽﾌﾞﾙｯｸ大学救急神経科での看護とﾎﾃﾙでの苦悩）　
救援者が倒れてはそれこそ娘に申し訳ないと思い素直にご厚意に甘んじ病院を後にし、取り敢えずﾎﾃﾙに移動した。　
ﾎﾃﾙで、息子から主治医との話の補足を受けた。「姉は今、生死の間をさ迷っておりここ2~3日が峠だ」「喩え意識が回復しても四肢麻痺、発語不可等と重度の障害を免れない」と自分の所見も交え、今度は医師としての冷静な判断による診断の見解の説明があった。　
しかし親にとっては「どうなっても何としても命が助かって欲しい。そして日本に連れて帰りたい」その一念が脳裏を駆け巡り収まる事がなく、身体は休めてもその夜は直ぐ眠れるものではなかった。　
明くる日は皆睡眠不足とは言え自然と朝早くからこれからの現地での生活方法に話が進み、決して我々が倒れてはならず、息子の提案で、「一人ずつ病院には交代で行き、残った人は極力ﾎﾃﾙで休息をとろう」と言うことになり、何時まで続くのか分からぬﾎﾃﾙでの不安な救援生活が始まり、先ず身の回りの衣類の洗濯等から取り掛かることにした。　
大学病院での娘の状況は生命維持装置の計器類で雁字搦(がんじがら)めであるが、心臓の状態、飽和酸素濃度等のｵｼﾛｸﾞﾗﾌで管理され、主治医の女医、更に担当の医師が頻繁にﾁｪｯｸしており、全く安心でき、許可ある時間帯は極力娘に話し掛けるようにした。もしこれらの装置がなければ娘は生命が維持できていないのだと思うと今更ながら医学の進歩に感謝の念を感じた。　
有り難い事に、ｲｷﾞﾘｽでのﾎﾞﾗﾝﾃｱ仲間が次々と見舞いに来てくれ、娘のｲｷﾞﾘｽでの活動状況が手に取るように分り、親にとってはこれ以上の感激はなく、改めて娘の社交の広さに感心した。　
兎に角、娘を日本に連れて帰りたい。何が何でも日本に連れて帰るんだとの思いが日ごと強くなり、ﾎﾃﾙに帰ると毎晩家族で夜遅くまでその話が続いた。問題は人工呼吸器を着けたままでは商用機には乗れないと言うこと。いわゆる空の救急車と言われるAirAmbulanceFlightのﾁｬｰﾀｰ便しかないようだ。念のため見積もりも取った。　
何と20,000,000円。しかも支払いはｷｬｯｼｭである。日本なら兎も角、遠く離れた異国で　
そのようなお金が捻出できる訳がない。頼みの保険屋は「そんな大金無理でしょう」と冷酷極まる返事で匙を投げ、本気で取りあってくれない。藁をも縋る思いで現地の日本大使館に相談もしたが、「金銭の援助は出来ません」とあっさり断られた。　
人工呼吸器はそう簡単に外れるものでもない。やはり相当長期ここ現地で娘は入院しなければならないのか。覚悟は決めつつも何とかならないものかと夜は苦悩の連続であった。　
そんな中、病院通いを始めて５日目の３月２３日である。息子が主治医に呼ばれ「姉は病状が安定したので何処へでも移動出来ます」との待ちに待った返事が来た。有り難い。我々の思いが天に通じたんだ。「さあこれでやっと連れて帰れるぞ」。しかし歓喜も束の間まだ金銭の工面が付いていない。大至急お金を調達しなければならない。喜が今度は焦りに変わった。　
私自身、既に退職しており、このような大金の金ずるがない。一旦帰国し銀行に金の工面をしても担保の調査だけでも一ヶ月以上は掛かる。大手銀行は先ず貸さない。頼るは地銀となるが、残念ながら一介のｻﾗﾘｰﾏﾝでは地元の地銀と懇意に相談できる基盤とﾙｰﾄがない。昼間は娘の看護とお見舞いの接待で気が紛れたが、ﾎﾃﾙに戻るとこの問題で更に頭を抱える日が続いた。後は息子の病院に頼る以外にないと思った。　
息子は日本での姉の受入れ体制を病院側と詳細に打ち合わせており、既に帰国後の救急治療体制の打ち合わせは殆ど終わっていた。羽田か成田に着陸後、そこから救急ﾍﾘでU市の病院まで運んで貰うと言うものであった。　
お金の工面は残された選択肢としてもはや病院側に依頼するしかないのではないか。家族全員がそう思った。病院側にとってはまことに厚かましくまた酷な話であったろう。　
しかし現実問題として、まだその病院での医師としての勤務年数が少ない息子にとって、このような大金の折衝をするには大変な精神的負担と勇気のいることであった。だから親から強制するわけにはいかなかった。また仮に頼んだとしてもこのような高額のお金をどうして貸してくれようか。その疑問の方が大きかった。　
しかし事態は一刻の猶予も許されない状況であり、「案ずるより産むがやすし」の格言を察した息子は素直に意を決し、病院側とお金の折衝を始めてくれたのである。　
折衝の詳細は省略するとして、ここでまた奇跡が起こった。何とｵｰｹｰが出たのである。まさかのまさかである。当に「窮すれば通ず」「人事を尽くして天命を待つ」の理り通りであった。この時の感激は紙面ではとても表現できないほど有り難く家族で思わず大きな歓声を上げた。そしてこれは「人一人の人命を救うと言う病院の崇高な理念の賜物だ」と病院の関係ｽﾀｯﾌの方々に深く感謝せずには居られなかった。　
息子は直ちにｽｲｽにあるAirAmbulanceFlightのRega社と契約折衝を開始。ﾎﾃﾙからのFaxの遣り取りで簡単に契約が終了。その後、先方よりﾁｬｰﾀｰ代金の支払方法が提示された。直ぐ日本側に連絡。日本とは９時間の時差があり、ﾎﾃﾙからの連絡もおいそれとは行かなかったが、病院側の献身的で迅速な対応により「先方に送金した」との朗報を受けて一日後　
Rega社よりAirAmbulanceFlightのｽｹﾃﾞｭｰﾙがFaxされて来た。さすが手馴れたものである。3月24日11:00amｲﾝｽﾌﾞﾙｯｸ空港出発と決定された。着陸地は羽田空港を指定し、そこに病院のﾍﾘを飛ばしU市の病院まで空輸する計画であった。しかし日本側で羽田空港の所轄である東京都とこの飛行計画を折衝するも管轄が違う、つまり救急ﾍﾘは東京都とT県を跨いで飛ばせないと言う。当に日本の縦割り行政の最も悪いところでこんなところにも露出したのである。仕方なく急遽飛行実績のあるﾛｰｶﾙ空港に変更しRega社に伝えた。Rega社が早速ﾛｰｶﾙ空港と着陸許可折衝を始めようとしたところ英語が通じないとの苦情。確かにﾛｰｶﾙ空港は国際航空でないため英語の話せる航空管制官がいない。不便なところである。しかしﾛｰｶﾙ空港が羽田空港からのｽﾀｯﾌの応援を求め問題は直ぐ解決した。　
　
４．ｲﾝｽﾌﾞﾙｯｸ空港離陸　
　3月24日は皆朝早く起床した。気温は低いが天候は良く空は清々しく澄渡り、まだ残雪に覆われたｲﾝｽﾌﾞﾙｯｸ連山がくっきりと一望され、あの華麗で勇壮な山で本当に娘がこのような不運の事故に遭ったのだろうかと不思議に思うぐらい堂々とし寧ろ誇らしげにさえ見えて静かにその威風を保っていた。　
荷物の機内持ち込みに制限があり、身軽で搭乗する必要から、不要な荷物は安い船便で日本に送ることとし、近くの郵便局に息子に同行した。手続きを済ませ、その足で息子は大学病院に行き、病院から空港までの救急車に医者として同席した。我々夫婦はﾎﾃﾙからﾀｸｼｰでｲﾝｽﾌﾞﾙｯｸ空港へ向かった。娘は病院を出るときから既にRega社の専属の医師と看護師により手厚い看護を受け救急車に搬送され息子も一緒に同乗し空港へ向かった。　
　我々夫婦が空港へ着くや否やAirAmbulanceFlightの機長がわざわざ出迎えてくれ、出国手続き後、丁重に機内へ誘導してくれた。娘は既にｽﾄﾚｯﾁｬｰで運ばれ機内の所定の場所に固定され人工呼吸器を付けた状態でそのまま静かに眠っていた。機内はｽﾄﾚｯﾁｬｰがもう一台入るｽﾍﾟｰｽがあり付き添い家族は丁度３人のみであった。勿論お客は我々家族４人だけである。この日は朝より晴天の中、一幅の絵になる荘厳なｲﾝｽﾌﾞﾙｯｸ連山を後にｲﾝｽﾌﾞﾙｯｸ空港を離陸したのであります。　
　
５．日本着陸　
　機内では娘は飛行中、専属の医師（女医）と看護師に見守られ、至れり尽せりの医療管理体制で大変快適なﾌﾗｲﾄであった。このAirAmbulanceFlightは患者の安静第一を考慮しｴｱｰﾀｰﾋﾞﾗﾝｽを避ける為、通常の商用機の高度より低く飛ぶことになっており、そのせいか値段は高いが極めて安定した飛行であった。給油の為、一度ﾛｼｱのﾛｰｶﾙ空港に立ち寄った後、3月25日10:00am日本のﾛｰｶﾙ空港に無事着陸した。　
機体が着陸体勢に入って高度を下げるにつれ、この日３月下旬とは言え、何と地上は吹雪であることが分かった。しかも雪が水平に降っている猛吹雪であった。　
従って予定していた救急ﾍﾘの出迎えがなく、その代わりに救急車が手配されていた。機内で入国手続きがなされ、娘は待機する救急車に搬送されたが、特別な防寒具もなく機内のｽﾄﾚﾁｬｰ上ｼｰﾄ一枚で約20分間、悪いことに25度摂氏の室内より零度以下の猛吹雪に曝されることになった。猛吹雪は全く予期せぬ出来事で、寧ろ救急車側が機内に入り毛布等の掛けるべきものと判断されたが何も成されず、娘はただ入国管理官らしき方が吹雪が掛からぬよう傘で覆った程度の処置で機外に出てきた為、唖然とした。そのうち毛布が用意されるだろうと安心して見守っていたが、意に反し救急車の中に入るまで何の処置もされなかった。多分機内で日本側の人工呼吸器等の生命維持装置の付け替えに手間取ったのであろうがそこに気を取られ、余りにも無防備で機外に連れ出したのは何とも残念な事であった。その約20分ただ娘に何もないようにと真剣に祈った。　
ともあれ娘は息子と一緒に救急車に移りU市の病院に、そして我々夫婦はバスで後からゆっくり病院に向かうことにした。　
　
　

６．U市の病院における治療　
　U市の病院では有難い事に息子が現地より病状を克明に伝えていたお陰でICUでは万全の治療体制が組まれ娘が病院に到着するや直ちに24時間の集中治療体制が始まった。　
　我々夫婦が病院に着いた時には、既に何の心配もなく手厚い看護が開始されていた。この時やっと今まで張詰めていた緊張感が解け、安心感と安堵感が一気に身体を走り、「ここまで何とか来れた。もう大丈夫。後は病院にお任せしよう」。そう思うと感謝の気持ちで胸が一杯になり、これまでにない不思議にも幸せな気持ちに浸ることが出来たのであった。　
　ところでICUでは我々夫婦の満足感とは裏腹に、娘は長旅の疲れと海外生活のｽﾄﾚｽの為か、身体の抵抗力が弱っており意識障害とは別に、次々と余病を併発した。肺炎、ﾍﾙﾍﾟｽ等。　
肺炎はあの吹雪の中の移動が原因ではないかと思ったが息子は明白に否定し、医師としてｲﾝｽﾌﾞﾙｯｸ大学病院でのICUでの衛生管理に問題があり既に風邪をひいていたのと、ｲﾝｽﾌﾞﾙｯｸの町が山岳地で空気が極めて良く、残念ながら日本の汚い空気に触れた為であろうとの見解を示した。　
ICUでの治療は我々家族も入室が制限され、しかも短時間しか面談を許されなかった。ﾍﾙﾍﾟｽは顔の全面に発疹が現れ傍から見ても本当に可哀想であった。しかし完治するので心配ないとの息子の説明にほっとした。事実現在ではその痕跡もない。　
　
７．日本における病状説明と親の失意と決意　
3月25日にICUに入った後、種々検査が行われ11日目の４月4日夕方遅く神経内科の主治医に呼ばれ、救急医の息子同席でこれまでの検査結果に基づき、娘の病状の話を初めて受けた。内容は次のようであった。　
「頭部打撲で血管（椎骨脳低動脈）が割れて（解離し）血液がそこに流入し、血管自体を閉塞し脳幹梗塞となった。大脳の損傷は全くないが、そこへ行く電線が故障し電流が流れなくなった状態のため、四肢麻痺、言語麻痺等所謂植物症の遷延性意識障害で現在の医学では治療法がなく生涯寝たきりだ。奇跡を願う以外に治療の方法がない。自分の経験では5000人中数件の稀な病気だ。どこの病院に行っても同じで、また受け入れてくれる病院もない」とのこと。　
担当主治医の淡々とした事務的で感情のない、しかも謙虚さが感じられない説明に、日本に行けば何とか成る、息子を含め、この病院に頼れば何とかしてくれると思っていた私の微かな望みは、ここで大きく崩れた。ある程度は覚悟をしていたものの、ここまではっきり言明されては取り付く手立てがない。動転しない親などいるであろうか？家族は何をすればよいのだろう？この説明が欠落している。家内は相当大きなｼｮｯｸを隠しきれず、「本人に治療法がなく一生寝たきりでは余りにも可哀想で、それなら一層のこと命がなかった方が幸せなのでは」と追い詰められたように涙ながら絶句し主治医に訴えた。さすがに主治医も動揺を隠し切れず、「医者の使命を全うする」との返事に終わった。　
治療法がないとか、寝たきりだとか、医者がこれだけはっきりしかも簡単に断言してよいのだろうか？同じ説明でも自分たちの医術の足りなさをもう少し認める謙虚さがあっても良いのでは。自信を持って治療法がないと言い切る態度は受け入れ難い。　
我々親にとってこの時のｼｮｯｸは並大抵な物ではなかった。まさに神も仏もなく全く救いのない無情で無慈悲の世界にﾄﾞｰﾝと突き落とされた。五感は宙に浮き、思考らしきものすら働かず、私の身体は空気の抜けた風船のようによなよなと萎んでしまい、最早立ち上がる気力が持てず、どうしようもない失意のどん底に追い遣られたのであった。　
　日本の医学を信じ、息子も居る日本では何とかなると硬く信じ、自己の財産を投げ打って必死の思いで連れて帰ってきてこの現実。余りにも残酷ではないか。これから家族として娘の為、何をしてやればいいのだろうか。途方に呉れた。　
　しかし現実はもっと厳しい。悲嘆に呉れてただ呆然としている猶予等ない。時は刻々と過ぎて行き立止ってくれない。目の前に娘が瀕死の状態で確実に助けを待っている。何とかしてやらねばならない。しかし医者は頼れない。そうであるなら娘を救うのは家族、いや親しかいない。「よしそれでは自分で娘を回復させてみる。良い治療法は絶対ある筈だ。それを見つけて何が何でも娘を必ず元気にして見せる」。と医学に素人の私が苦悩の末、何故か、このような断固たる誓いを立てたのである。普通医師から不治の病を言明されると、大抵は素人であるが故に諦め、仕方なく妥協し、成すすべもなくそれに屈服してしまいがちだが、上述の通り、余りにも真剣さを欠き、治療法がないのが寧ろ誇りでもあるかのような錯覚を覚えさせる冷淡さで、且つはっきりと断言されると、人間不思議なもので、逆に物凄い勢いの反発力を生むものである。しかもそれが泉の如く湧き出て、本来なら反抗のみに留まってしまうところ、有り難い事に前向きな積極志向に変わり、最早恨みや、ねたみと言った類の不平不満などを超越し、親なら誰でもそう思うであろう、ただ子供を救いたいと言う一途で極めて純粋な清い心になり、大げさに言えば所謂仏教の悟りのような境地に至ったのである。それがまた進化し、この逆境に勇気と希望を与えてくれる強靭な信念となり、これから在宅治療と言う私共親に取って全く未知の分野に突入しなければならないこの時の大きな心の支えともなった。そしてそれが更に在宅治療の情報収集活動の源泉たる行動力を随時誘発して呉れて、その後の娘の在宅療養をまともな軌道に乗せてくれたのである。　
　今省みるとこの時の突飛な決意が私共親にとってどれ程重要であり、娘の在宅介護の後ろ盾になったことか、以下その内容を順を追って記述したい。　
　
８．U市への転居　
　4月初旬ごろはまだ我々の実家はまだT県F市にあった。娘は病院側の治療に任せ、私と家内が交代でU市に引っ越す為の準備と段取り、25年間住んだﾏﾝｼｮﾝの売却手続きで不動産屋との折衝や、佳美の転居届け、扶養家族手続き、佳美友人のお見舞いの対応と、U市-F市を行ったり来たりで、U市では主に佳美の障害者助成金の申請、障害基礎年金の申請手続き等と非常に多忙な毎日であった。　
F市の住居（ﾏﾝｼｮﾝ）はさすがに直ぐには売れず、U市で静観することとし、4月27日午前中には引越しの家財積み込みが終わりﾏﾝｼｮﾝを明け渡し同時に不動産屋に鍵を渡し、午後3時ごろ家内とﾍﾟｯﾄの猫２匹を連れ自家用車でF市を出発した。その日の夕方U市の移転先に到着した。移転場所は幸運にもｲﾝﾀｰﾈｯﾄで探し当てたもので、娘の介護にもまたﾍﾟｯﾄの猫も飼っても良いと言う好条件の住居であった。家財道具は翌日の4月28日朝に到着し午前中で引越しが完了した。この日からU市での本格的な娘の介護の為の生活が始まった。　
家の中はﾀﾞﾝﾎﾞｰﾙの山で、老夫婦のことで余り無理も出来ず、少しずつ片付けることとし　
また家内と交代で娘の病院通いを開始した。　
　
９．一般病棟での人工呼吸器からの離脱　
ICUに入院して20日経った4月13日、病状が安定したため神経内科病棟へ移ることとなった。病室は常時監視の必要な重症者専用の個室であった。これまでの検査で判明したことは、眼も耳も機能上問題ないが認知出来ないため、思い出させる意味で、ICUでの治療と同じように病室でも出来るだけ視聴覚に刺激を与えた方が良いとのことであった。　
早速、音楽と映画を見せる為、娘自身が使っていたﾊﾟｿｺﾝを病室に持ち込み、家内と交代で本人の好きなCD、DVDを見せることにした。　
娘は気管切開はICUの時に済んでいたがその上に人工呼吸器を装着していた。一般病棟に移ってから有り難くも自発呼吸が出てきた。何とか早く外れるよう看護師共々一生懸命取り組んで貰った。しかし副主治医に何度頼んでも「どんなに自発呼吸が進んでもﾘｽｸを考えると怖くて外すことは出来ない」と極めて消極的な返事しか聞けなかったので困っていたところ、たまたま病院側の配慮により救急医である息子が研修を兼ねて娘の副主治医に就いてはどうかと言う話が持ち上がり有り難くも7月1日着任の運びとなった。　
8月1日には胃瘻手術が実施された。息子は前の副主治医とは違い、積極的に人工呼吸器を外す事に専念して呉れた。看護師も我々夫婦も少しずつ人工呼吸器の稼動を止め、自発呼吸を半ば強制させ、もし血液中の酸素量が下がるようであればｲﾝｽﾋﾟﾛﾝにより酸素量を増やしながら、出来るだけ自発呼吸の時間を少しずつ増やし様子を見て呉れた。　
その内次第に自発呼吸が頻繁に起こるようになり、人工呼吸器を着けていても故障状態の警報が頻繁に鳴るようになり、娘自身も苦しがるようになった為、それを診た息子は全く強制的に撤去してしまったのである。時に8月12日であった。100％自発呼吸が進んでいたとは言えない状況であったが、勇気のいる適切な処置であった。多分救急医の経験の上に、患者が身内であったと言う二重の幸運の成せる業であったのか。人工呼吸器を外された娘は少し苦しんだが、よく耐え一週間後には見事完全離脱に成功した。　
ところで、病院自体は救急病院で生命は救うが遷延性意識障害者のような患者に対する早期治療の必要性はもとよりそれらの処方についての治療は皆無であり、まして回復に向けての治療、それらの病院の紹介、ﾘﾊﾋﾞﾘの必要性に関して助言、指導もまた皆無である。ただ月一回親元の大学病院からﾘﾊﾋﾞﾘの専門医師の巡回があるのみで、大した診断もなく全く期待できない状態であった。　
私共の場合は医者を身内に持つ為、ここが一般の人と違うところであるが幸運にも娘は副主治医である息子の手中になった訳である。しかし残念ながら彼はまだ神経内科ではﾚｼﾞﾃﾞﾝﾄであり、救急内科治療で命は救えてもﾘﾊﾋﾞﾘﾃｰｼｮﾝ等は未経験で、まして遷延性意識障害治療の知識はなく、娘を治すことには期待できないと言わざるを得なかった。　
娘はその後、一般重度症状患者としての治療-即ち生命維持継続に限定された治療が続けられ、もちろん遷延性意識障害としての治療はなく、その指導さえ得られないため、我々夫婦で工夫し視聴覚刺激治療の積りで娘の意識の高揚を願い、自主的に毎日朝から夜まで、時間の許す限り娘の好きなCD,DVD及びﾃﾚﾋﾞ放送を病室でひっきりなしに流した。何人かの看護師さんはこれに協力してくれて、朝、病院に行くと、娘の好きなCD音楽が流れていたことがあった。　
身体は比較的安定していたが、熱が良く出てその度に、氷まくらで頭、額、脇、鼠蹊部を冷却、その都度採血は勿論、ﾚﾝﾄｹﾞﾝ等、しばしば大騒ぎであった。入院中随分この騒ぎが続いた。もっとも私自身も勿論その時は遷延性意識障害は体温調整が出来ないと言うことを知らず、病院のやることにただ感謝していた。しかし在宅に移ってからは体温上昇がなくなり、本人が精神的に一番安心したためかなと思っていたが、家族会の資料で遷延性意識障害者は体温調整ができないことを知り愕然としたものである。　
　
　

１０．在宅療養への突入　
　人工呼吸器が外れたころよりそろそろ病院でのやるべきことはなくなってきたことを実感。そろそろ退院し早く別の治療をさせないと病状が固まって益々不利になるのではないかと心配になり、病院通いの合間を利用し、精力的に種々情報入手活動をした。　
　とにかく先ず佳美を自宅へ引き取るべく、介護設備の購入の準備が必要であった。設備の種類等の学習から始めたが、最初に市役所障害福祉課を訪れたところ、市の出先機関を紹介され、そこでの設備の選定途上で、適切な助言と指導と病院間の調整をして貰えるNPO法人に巡り合った。　
そこの担当者は娘の障害度合いをいち早く理解し、家族の在宅療養の簡便性を勘案し車椅子、ﾍﾞｯﾄﾞ、自宅でのﾘﾌﾄ設備等の最適な設備の案内及び家族の体験等に時間を割いて呉れ、購入前の心構えの為、ある講演会への参加も薦められ出席した。この万全を期した手取り足取りの教導に在宅療養の一抹の不安は完全に一掃され、喩え首が座らず四肢麻痺者でも夫婦二人で在宅療養が充分可能で問題ないことを確信した。　
この確信を得たことで私の前述の信念は揺るぎなきものとなり、直ちに病院側に退院したい旨を申し出て、在宅療養の具体的な行動を開始しようとした。ところが息子を含み病院側から猛反対を受けた。理由は我々夫婦が介護で倒れるとのこと。我々を気遣って呉れるのは有難い事では有るが、娘の治療法はなく、どこも見てくれる病院はない筈なのに退院は駄目とは矛盾している。それならどうすれば良いのだろうか？以前の疑問が逡巡した。答えは明らかで病院間でのたらい回しである。そして鯔(とど)のつまりは在宅に戻ることになる。娘をたらい回しだけはさせたくない。　
息子の手前もあり強引に病院を飛び出すことは芳しくなく、早速NPO法人に事情を話したところ、「病院側は現在の進んだ介護施設を知らないのではないか。もしそうなら自分たちがそれらの施設を医長に説明し、出来ればそれらを病室にｾｯﾄし退院前に取り扱いを練習され慣れた方が良い。医長を説得して許可を取って上げましょう」と、いとも簡単にこの大役を引き受けて呉れた。病院は恐らく前代未聞のことであろう。一介の患者が退院する為、自宅に据える設備を病室に持ち込んでﾃｽﾄするなんて。「先ず許可など出ないだろう」と実は私自身も半信半疑で事の成り行きを見守っていた。ところがとんとん拍子にことが進み、果たして、娘の病室で電動ﾘﾌﾄを使用し車椅子への移乗ﾃｽﾄが開始されたのである。　
先ず、門型ﾚｰﾙがﾍﾞｯﾄﾞを跨いで部屋一杯に据付けられた。そのあと特殊ﾘﾌﾄが取り付けられｾｯﾄ完了。ﾃｽﾄ期間は一週間とのこと。ﾃｽﾄの初日には看護師長さんが初試乗することとなった。通常人手でﾍﾞｯﾄﾞから娘を車椅子に移乗させるには少なくとも5人必要である。それがこの装置であれば2人でよい。問題は四肢麻痺の娘をどのように安全に吊り上げられるかに掛かっていた。結果は看護師長さんが余りにも簡単に吊り上げられ、何の抵抗もなく即座にｺﾞｰｻｲﾝを出し、あっけなくﾃｽﾄは終了した。それと同時に暗黙のうちに娘の退院の了解も取れた訳である。　
考えてみると、病院側にはもう少し介護施設に対する知識が欲しいものだと思った。しかし病院で新しい装置を練習させて貰えた事、更に看護師長さんのご厚意で病院にあった最新のｴｱﾏｯﾄのﾃｽﾄもさせて貰い、お蔭様で医療関係者全員の理解と協力が得られ、在宅療養に向けて大きな一歩が踏み出された。　
　更に訪問看護師への挨拶、居宅介護事業者との打ち合わせ、往診医師への挨拶、訪問入浴との打ち合わせ、ﾃﾞｲｻｰﾋﾞｽの調査、介護設備/用品の購入手続きと毎日繁忙を極めた。　
病院側の指導により、10月初旬に一旦練習の為、自宅への外泊が実施され、問題なきことを確認し、2005年11月25日、入院より丁度8ヶ月目に無事退院した。　
病院側の配慮として、退院後３ヵ月毎に娘の健康ﾁｪｯｸ、胃瘻ﾁｭｳﾌﾞ交換及び家族の介護軽減にと２週間入院しても良いとの申し出があった。有り難い事ではあったが、実は現在のところ在宅療養の方が健康管理が旨く行き、近くのｸﾘﾆｯｸの先生の往診もあり、更に息子が常時、診てくれる為、あまり病院には迷惑を掛けずに済んでいる。　
NPO法人の万全の指導により在宅用介護施設は無難に調達できており、病院と違って娘が横にいるため安心出来、余計な心配をする必要もなく、吸引も何時でも出来、全体として娘の在宅療養生活は非常にｽﾑｰｽﾞに滑り出した。娘自体もこれを望んでいたことではないかと思う。　
ここに我々夫婦は何時終わるとも知れぬ24時間介護の生活に突入した。不思議と不安がなかった。寧ろこれからは自由に何でも好きな治療が出来ると言う開放感と安堵感の方が大きかった。そしてこれからは娘の回復に少しでも繋がると思える治療及びﾘﾊﾋﾞﾘは何でもﾄﾗｲ出来る喜びもあったのも事実である。　
　
１１．脊髄後索電気刺激（DCS）手術 　
在宅療養に入るや否や、以前に聞いて記憶にあったNHKでの遷延性意識障害者の最先端治療（DCS）に関する放送番組からT県で治療出来る病院（J大学病院）及び担当医師（脳神経外科K助教授）をNHKから聴取。その病院に予約を取り2005年12月15日外来患者の家族として相談に行った。その先生の説明によると娘は脳に外傷がなく受傷一年以内であれば、電圧刺激で回復の可能性がある。但し成功確立は40%だがあくまでﾘﾊﾋﾞﾘの一つとして考えて欲しいとのことであった。　
年明けての2006年2月6日に入院。電極の埋め込み手術を2006年2月8日に実施した。所謂上位頸髄硬膜外刺激療法である。我々夫婦にとっては大きな望みを託した。　
　在宅での注意としてJ大のK先生からは出来るだけ、視聴覚に刺激を与えるよう指示があった為、以前病院にいる時以上に娘の好きな音楽、映画をCD,DVDで頻繁に流した。また娘の国内外から友人も入れ替わり立ち代り自宅に見舞いに来てくれ、お蔭様で娘の周りは日々結構賑やかになっていた。娘の顔つきが変わってきたようだった。　
　6ヶ月経った2006年7月26日に途中の経過の診断でJ大を訪問。この時は残念ながら電圧の刺激に慣れてしまい顕著な血流変化が起こらなくなったようで、電圧を1.8から3.5Vに上げることになった。　
2006年7月24日にはｲｷﾞﾘｽから日本旅行（本来は娘が案内する約束であった）を兼ね友人2人が見舞いに来てくれた為、我が家に宿を取らせ、2006年8月1日思い切って彼らと一緒に、娘が幼いころ育った思い出のF市や学生時代に過ごしたK市を一泊旅行で訪問した。彼ら二人が娘の介助をしてくれた。　
まさかここまで旅行出来るとは考えもしなかったことで、適切な車椅子を選定して貰った　
NPO法人のお陰と感謝せずにはおられなかった。秋には紅葉にと車椅子での積極的な旅行及び外出を続けた。　
DCS治療を続けながらも、この頃関係医療機関に電話を掛け捲っていた。例えば所沢の国立身体障害ﾘﾊﾋﾞﾘｾﾝﾀｰ、参考までに交通事故専門の千葉療護ｾﾝﾀｰ等。特に地元のT県O市のKF大学ｸﾘﾆｯｸの耳鼻咽喉科にはｶﾆｭｰﾚ抜去の相談に伺い、後日2006年12月27日に娘の診断をして貰った。鼻より挿入したﾏｲｸﾛｽｺｰﾌﾟで現状確認により、唾液が気管に流れ込んでおり、この量が減少しないと、抜去は難しいとの結果に終わり、成果は得られなかった。　
またﾏｯｻｰｼﾞ、ﾘﾌﾚｸｿﾛｼﾞｰ（足の反射帯治療法）、生のﾋﾟｱﾉ伴奏による音楽療法等も同時に進めた。そしてDCSの効果の判断基準となる一年目を迎え、2007年2月14日に再度自治医大を訪問した。　
治療効果を高める為、3.5Vに電圧負荷を上げたが以前7月26日に観測された脳血流の顕著な変化は今回は見られなかった。「今後はこの方法（DCS治療）を主体とせずこれ以外にも意識回復に対する取り組みをしながら継続されるよう」との指導を受けた。大変残念なことであった。しかしこれで諦めるわけにはいかない。まだまだ他の方法がある筈と意を強くして前向きで進むことにした。　
　
１２．紙屋克子先生との出会い　
このころ情報探索の最中ｲﾝﾀｰﾈｯﾄで全国遷延性意識障害者・家族の会に巡り合い即座に入会した。そして送られてきた貴重な会報を貪り読んでいた。会報で紙屋先生の記事を知り、遷延性意識障害者への救済の為のご活躍に大きな感動を覚え、何とかこの先生に在宅で見て貰えないだろうかと内心密かに思いを巡らせていたのである。　
2007年2月1日には家族会のTさんにそのことを相談。直接電話されたら良いとのご助言を頂き2007年2月8日に思い切って紙屋先生に直接電話した。この日はいみじくも一年前娘が自治医大でDCSの電極挿入の手術をした日であった。　
先生に娘の病状を説明後「うちの娘を見て欲しい」と単刀直入に申し上げたところ、「分りました。お宅に伺います。ただ今年は予定が一杯で余裕なく新年度に新しく予算を取るので4月にご自宅にお伺いします」とのご回答。「まさか」と思わず我が目を疑った。あのご高名の先生が見ず知らずの我が家へ来て頂ける。何と有り難い事か！感激で思わず全身が身震いした。その後何度かFAXで交信させて頂き、拙宅訪問日が5月25日に決定。既に先生の年間ｽｹｼﾞｭｰﾙがびっしり決まっておられるご予定の中から何とか空いた日を捻出して頂いたのである。感謝に耐えない思いであった。ただこれだけ著名な先生が我が家だけの訪問では常識に考えても余りにも勿体ないしまた恐れ多いと思った。そこで厚かましくも更に息子の病院でのご講演をお願いした。先生はこれも快くご引受け下さった。講演は「患者の心に届くｹｱとは」と題し、当日の午後6:00から病院の多目的ﾎｰﾙで雨にも拘らず実に360人の参加者が集まり、その熱気溢れる聴衆者を前にご熱弁を振るわれ、講演は後日地元のS新聞にも取り上げられ大成功理に終わった。　
　話の順序が逆になりましたが、当日5月25日午後３時間半にも及ぶ拙宅での紙屋先生のご指導は、至れり尽くせりで、訪問看護師は勿論のことﾍﾙﾊﾟｰさんにも同席し、こと細かく先生ご指導して頂いた。主旨は他動による意識の鼓舞で内容は下記の通りです。　
　　　　　ﾍﾞｯﾄﾞ上顔面ｹｱ　
　　　　　ﾍﾞｯﾄﾞ上端座位によるﾓｰﾆﾝｸﾞｹｱ　
　　　　　床上での腹臥位及び身体、脚のﾘﾊﾋﾞﾘ　
　　　　　ﾄﾗﾝﾎﾟﾘﾝ　
特にお持ち頂いた専用のｽﾞﾎﾞﾝの着用は娘を両側から２人と頭を支える１人の３人でいとも簡単に何処へでも移動できること、喩え四肢麻痺でも健常人にも勝るとも劣らぬ活動が出来そうだと言う事が分かり、これまでは特殊ｼｰﾄを使っても5人がかりでしか横移動が出来ないと思っていたので、その喜びは大きかった。さすが紙屋先生だなあとしきりに感激した。　
　またﾄﾗﾝﾎﾟﾘﾝは既に野田先生の音楽運動療法で使用されているものであるが、その場合専用のﾄﾗﾝﾎﾟﾘﾝが必要でそれ自体まだ高額で購入し難いものだが、紙屋先生の方では幼児用の安価な円形型ﾄﾗﾝﾎﾟﾘﾝで良く、ｽﾍﾟｰｽも取らず上記の専用ｽﾞﾎﾞﾝによる移動方式でﾄﾗﾝﾎﾟﾘﾝの中央に娘を座らせ、1人が娘の背後に立ち後ろから頭と身体を支えて上下振動を起こすと言う非常に簡単な方法で実施できるものである。当然音楽を流し音楽運動療法として活用させて頂いております。　
　
１３．成果　
　紙屋先生の看護ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾑを在宅で続けてそろそろ一年になりますが、手の握り、足の反応等、少しずつ、回復の兆しが出てきておりますが、今、一番の具体的な回復の兆候としては嚥下反応が格段に向上したことです。　
　全く何も喉から飲めなかった娘が、果汁ｼﾞｭｰｽ、清涼飲料水、ｾﾞﾘｰ、ﾌﾟﾘﾝ、お茶等ｺﾞｸｺﾞｸ飲むまでに回復しております。まだ唾液が気管に流れｶﾆｭｰﾚを外せるところまでには到って居りませんが、これからもまだまだ粘り強く継続して行く予定です。　
　これからまだまだ回復の道程は長いのですが、病院からの退院の時は、ただ寝ているだけですと言明され絶望感に明け暮れていた頃から考えると夢のようで、回復が具体的に眼で確認出来、先が明るく希望が出てきて、確かに24時間の苦しい在宅介護生活ですが、楽しみも感じられるように成ってきました。　
何と言っても家族会へのご支援には心より感謝申し上げます。#aright#　
　
１４．今後のこと　　　　　　　　　　　　　　
この上は同じ悩みを持たれ苦労されている遷延性意識障害者に対しても私共と同じ楽しみを享受出来るよう、家族会会員を広め、T県内で結束を計り遷延性意識障害者の生活支援の改善に取り組んで行きたいと思います。　
　
　
　
　

　　
　母は２年前の10月に亡くなりました。　
　　
　母は最初に心筋梗塞で倒れるまで京都に住んでいて、長い間40歳の頃から膠原病を患っていました。といっても多少微熱が出たり、体がだるくなったりする程度で、病院に入院した事はないんです。通院はしていましたが、本人は膠原病とはうまく付き合っているような感じでした。家にじっとしているいるのが嫌いな人で、会社の社員食堂などで調理補助のバイトをして働いていました。　
　　
　父は平成10年に肺ガンで没し、その3回忌のころに私の結婚話が持ち上がり、私が東京に転居した為、母は一人暮らしになりました。　
　母は、いったん辞めていた調理補助の仕事を再びはじめ、飼っていた子犬の世話もしなければならず忙しくなったのですが、ある日、02年の5月です。家で倒れたのです。　
　その日は日傘を忘れて、膠原病には直射日光はよくないんですが、陽にあたる時間が長かったのか、心臓が苦しくて、自分で救急車を呼んで、そのまま玄関先に倒れてしまったのです。　
　以前から心臓に不整脈があって、時々苦しくなると言っていました。　
　救急隊が駆けつけても心臓は止まったまま…しかし、病院へ運ばれてしばらくして蘇生しました。30分位は心臓が止まっていたんじゃないかと言います。　
　ところが、蘇生したのは良かったけれど後遺症が残りました。意識障害です。　
　私は東京にいたので夜中に大阪にいる叔父から電話がかかってきてはじめて知り、始発の新幹線で京都に行きました。　
　
　ICUから一般病棟に移り、自発呼吸が出来るようになって人工呼吸器は外せました。そしたらすぐに大部屋に移されました。しかもその過程でMRSAに罹ってしまったんです。病院では、元々膠原病なので感染しやすく、免疫力が低いからしょうがないと言うのです。　
　　　
　私は、リハビリをしてくださいとお願いしたのですが、意識の回復が先だと言われました。そのくせ、もう治る見込みはないと言う話をするのです。そして、1ヶ月もたたないうちに、次の病院を探してくださいという話をするのです。ひどい話です。3ヶ月は居られるけれど、早いうちに、療養型の病院を探してくれというわけです。　
　
　私は東京住まいですから、東京に連れて行きたいと思いましたが、病院の相談員の人は、東京の病院は知らないから何も手を貸してくれませんでした。そこで自分のパソコンで調べて色々あたってみました。　
　脳のダメージを回復する療法とか、可能性はあるじゃあないですか。私の名を呼んでもらえるぐらいまで回復させたいと思いました。　
　　
　音楽療法、高圧酸素治療が出来る所と思ったけれど、それがなかなか見つからない。感染症だし、気管切開しているので受け入れ先がないのです。その年の10月に転院しました。そこでは高圧酸素療法をやっていたのですが、個室で一ヶ月に50万かかりました。でも看護師さんは親切で、親身になって色々やってくれました。在宅になった時には家まできてくれました。　
　病院では高圧酸素と同時に在宅になった時の指導をはじめました。とにかく、どこでも、長期間は病院にいられないのです。　
　　
　翌年の2月に退院しました。妹と二人で介護し、ヘルパーをつけ、訪問看護を頼んではじめましたが、最初は痰の吸引のできるヘルパーがいなくて苦労しました。引き受けてくれたところは、痰の吸引は別料金ということで、1日に2500円かかりました。ケアマネージャーが何もできないので自分でケアプランを考えたりしました。インターネットで探してケアマネを替えたり、もう大変でした。しかし、今の時代だからよかったなとも思うのです。パソコンで探せるのですら。　
　9月から訪問看護の回数が減ったのも痛かった。介護保険が優先されることになり、医療としての訪問看護が適応されなくなって急に負担が重くなったのです。　
　
　でも一時は母の状態はよくなって、起こすと伸びをする様になりました。　
　口元の筋肉が時々動く。嫌な事をすると眉間にしわが寄る。注射の痛みはわかる様にみえました。昼間2時間位リクライニングの車椅子でテレビを見させたこともあります。　
　
　9月末にお通じが出なくなって、お腹が膨らんで食事が胃ろうの穴から漏れるようになったので、点滴でしか栄養がとれなくなりました。往診の先生も原因が分からず、入院しました。その病院で、胃が固くなっているので腸ろうに切り替えました。その手術はうまくいって落ちついたのですが、一週間ほどたったら…やはり、心臓が駄目だったんですね。　
　
　眠るように亡くなりました。前の冬にも発作があって、先生に心房細動を起こしていると言われ、その後不整脈が出ていました。#aright#　
　
　
　今言いたい事といえば、私達のような病気は個人個人で異なるので　
一律に法律で線引きしてしまうと歪みが出る。もう少しきめ細かく、個人個人にうまくあった制度にできないものかという思いです。　
　
　
★厚生労働省は介護保険適用の療養病床を2011年度いっぱいで廃止し12年度からは医療保険適用のみとする方針を決めました。介護保険の療養病床は老健などへの転換を余儀なくされるでしょう。　
平成１８年度医療制度改革関連法案によると、６年後の平成24年3月を目処に介護療養型医療施設は廃止されるといわれており、その後、38万床ある療養型病床の、15万床程度が医療型の療養病床に23万床が、介護老人保健施設やケアハウス等居住系サービスへ転換すると言われております。　
　
　
　

　　
　
　１４年前に私の妻は仕事に出かけ、朝の打ち合わせ後、突然倒れた。　
不整脈から心室細動、除細動、心肺停止であった。当時の救急車はＡＥＤも無く倒れたままで、救命救急センターに搬送された。担当医の懸命の蘇生処置により微かに心臓が動き出した。　
脈拍は弱く昇圧剤を打ち、血圧は３０以下だった事を記憶している。自発呼吸は無く人工呼吸器で命をつないでいた。ＩＣＵの面会は１日１０分間だけ昼と夕方であった。予断を許さない状態だったので、病院の待機室に泊まって回復を願っていた。呼び出しが夜中にありＤｒと面会して　
「一命は取り留めましたが、以前危険な状態です」　
と言われた。　
　　
それから危険な状態を何度か乗り越え現在に至っている。その間、不整脈が出たり、心停止も何度かあった。　
　　
１０年位経ってから、ある時Ｄｒと話をしましたが、現在の状態を予想はできていなかったと言われた。救急救命センターに搬送されてから間もなくして、痙攣が起きたと言われた。当時も言われたかも知れませんが記憶に無かった。痙攣が意識レベルを落としたのは言うまでも無いが、当時は何も分からず只聞き流していて、今後どうなるかしか頭の中に無かったように思う。　
医師も本人の生命力は医学では証明できないと言っていた。懸命の介護をしていると、本人の生きる力も手伝って遷延性意識障害者の生きる期間は誰も分かりはしないのだろう。　
　　
　
心肺停止などにより、一命をとりとめ回復に向かうには色々な要因がある。何処で倒れ、その時に周りに誰がいて、どこの病院に運ばれ、どのような医師が救命処置を行なったかによって、その後が大きく変わると思える。また、急性期・回復期・慢性期のリハビリがその後の介護に大きな影響を与える。#aright#　
硬縮の進行を押せえるため、関節稼動域を広げ和らげるリハビリをしていると後の介護が変わってくる。　
　
　色々な問題を抱えながら介護を行なっているが、本人が生きようとしている事に今できる事をすることが、家族にとっては最低限の思いであろう。　　
　　

　
　僕は障害をもってからつくづく「生きていていいの？」そして「僕の居場所はあるの？」と思う。　
　
生きていても誰の役にもたってないし、生きていてもやることと言えば、ごはんを食べて、新聞を見て、テレビを見て、寝るだけの生活で、ただ毎日が同じ様に過ぎているだけで、誰にもなんの役に立っていないと思います。　
　　
　PTのリハビリをやれば、痛い事をさせられると　
｢痛てーな馬鹿ヤロー！」とか「もう、やめろこのヤロー！」　
とか言って、先生を困らせて先生に　
「やる気がないなら、ここに居ても仕方ないから家に帰りなさい」と言われます。　
　
　だから「もういい加減お母さん達、僕を退院させて」といったらお母さん達は　
「あと3年は居られるのだから、居させてもらうだけ居させてもらいなさい」　
というから、僕はどこに行けばいいのかわからなくなります。　
　僕は、「頑張りな！」とよく言われますが、そういう事を言われると余計に頑張りたくなくなるし、あれも、これもやりなと言われるとなんにもやりたくなくなるし！　
　
　いっそのこと死んでいなくなった方がいいかなーと思いました。　
　　
しかし、そんなことはなかったです。　
　　
他の患者のお母さんから言われた事ですが、　
　「○○君が私達の目標なんだから、誰の役にもたっていないことは無いよ！」と言われました。　
　　
　僕は今まで、目標にされたことはなかったので、どうしたら良いのかわからなかったから死んだ方が良いのかなーと思いましたが、それを言われた時には、こんな僕でも目標にしている人がいるので、少し考え方が変わりました。　
　またお母さんも、言ってくれました。こんな僕にも　
「○○がいてくれるから仕事を頑張れるんだよ！」　
と言われたので、お母さんのために生きようと思いました。　
　　
　話は、変わりますが、ゴールデンウイークに外泊をしました。その時気が付いたことをいくつかのべます。家に帰るとどうしても僕が重いからお父さんとお母さんでは、二人では僕を車椅子に乗せるのは大変でした。　
だから体重が重いお子さんをお持ちの方は、絶対にリフターがあった方が良いと思います。　
　それから家のお父さんの場合は、着替える時は気が付けばやってくれますが、清拭の時は言わないと手伝わないのです。　
　ですから、そこら辺はお互い思いやりをもって気が付いたら、積極的に手伝ったほうが良いと思われます。　
　　
　また、家に帰っている時は、ヘルパーさんがいれば、良いですが頼んでない時はやはり二人、力を合わせていったほうが良い家庭を築くと思います。　
　しかし、僕が見る限りお父さんの中には、介護にも積極的に参加をしている人もいるので心配無いです。　
どうしてもみなさんあまりいつまでも若くないので、大変です。他のお父さんは積極的に介護に参加していますか？　
　
　この文が入院中で、僕の最後の文です。今度は、退院したら在宅介護で、悩んでる事やこんなことが大変だったなーとか、書いて投稿したいと思います。　
そして、今まで入院してて初めて経験した事や実際、入院してみて本当はこんな#aright#　
ところだったのかなどを書いた本を書きたいと思っています。　
　
　
　
注※掲載文は、療養中の当事者が自らパソコンを操作して作文しました。　
大きな誤りを除き原文のままの掲載です。　
　　　　　　

　　
　息子は１２年前、病院で通常の１０倍の麻酔薬投与により心肺停止がおこり、それが原因で遷延性意識障害者になりました。　
当時「最後まで病院で看る」と言われ色々迷いましたが、何故こうなってしまったのか原因が知りたくて弁護士を紹介していただき証拠保全をして裁判を始めました。　
　その時はもう２年が過ぎていました。　
　　
　裁判の過程で、病院側は数人の医師が証言台にたって証言しましたが、こちらは私一人でした。　
しかし裁判は勝訴でした。控訴され高裁へ行きましたが、裁判により薬の投与量が多すぎてこうなった事がはっきりしました。　
　しかし、判決文には、「病院の責任だから最後まで病院で看る」という事項は入っていなかったのです。　
　
裁判後に病院側から　
「すぐに退院しろ」　
そう言われました。ところが、転院先がありません。　
そして、他県の病院を紹介されました。　
　　
　
　私は毎日息子の面会に行きたかったので、家の近くの知り合いの病院ともうひとつ、２ヶ所の病院を何とか６ヶ月ごとに行ったり来たりしました。　
　最初の病院では、１日２万５千円の個室でした。大部屋にとお願いしましたら、　
「じゃあ退院してください。」　
そう言われました。衣類、洗濯代などをいれると毎月９０万円位かかりました。半年で５００万円です。　１日１万円の個室の時も月に５０万円はかかりました。同じ様な患者さんが大部屋にもおりますのに息子は入れてもらえませんでした。　
其処の病院は療養型でしたので、介護保険のお年寄りばかり入っていて、うちのような若い人はいませんでした。この病院は前から知っていたから入れてもらえたようなもので、そうでなければ断られたと思います。　
　そして、ひと息つく間もなく次の病院に再入院しました。　
　今現在、此処の病院でも次の病院を探してくれと言われています。　
　　
　　
　もちろん在宅の道も考えました。私一人ですので、寝ずの介護はどのくらい頑張れるでしょうか。夜間来てくれる方を探してもいない。気管切開をして痰の吸引もあり、夜間に訪問してくれるナースがいないんです。ヘルパーさんはいても料金が高く、一晩２万５千円です。とても払いきれません。支援費制度でのヘルパーさんの痰吸引を願っていました。…当時ALSの患者さんだけにヘルパーさんが吸引可能というのは、本当におかしな話です。　
　　
　　
　病院に私が面会に行くと、息子は汗びっしょり。　
痰が流れ出て脇の下の方までベトベトです。それを拭いたり…　
私がいないと息子の毎日はどうなってしまうのでしょう。　
　　
　私が今倒れたらどうなるのか…。　
　それだけが心配でした。　
　…そして月日と共にそれが現実のものとなりました。　
　　
　　
　私も７５歳を過ぎて一人暮らしの上に、癌にも侵され、現在入退院を繰り返しています。　
　体力、気力も衰え、心臓も悪く、目まいや体のふるえも続いています。　
自立支援制度に変わり、ヘルパーさんの痰の吸引も認められるようになりましたが、私のこの状態では我が家の在宅は夢に終わったようです。　
　
　　
　この１０年間延々とたらい回しされ、私も息子を何処かの施設に入れたいと現在探していますが、これがまた無いのです。　
近くに、重症心身障害者の施設は幾つかあるものの、息子は受傷時の年齢が壁になり入れません。吸引の出来る施設はすぐに入れるわけも無くただ、心を痛めるばかりです。　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　私はどうなっても、息子の今後を…。　　#aright#　
　　　
　行政も病院も…これまで失望の連続でした。　
　私は現在入院中ですが、息子の事が心配でたまりません。　
　　
　今はただ、日々の不安に耐えて過ごしています。　
　
　　

　　
「今日は他人の身、明日はわが身」この言葉さえ他人事だった。１１年前までは・・・　
　
　小さい頃から「車には気をつけなさいよ。」と言い続けていたのに、まさか車ではなく自転車の事故で娘がこんなことになろうとは・・・　
　
　
　その日、私の娘は自転車で歩道を走行中、歩道に少しはみ出ていたコンビニの置き看板にぶつかり、弾みで自転車から投げ出され、縁石で頭を強打し脳挫傷で一時自発呼吸が止まり、生死をさまよっていた。　遠隔地での事故だったので、私たちが駆けつけるまでには持たないだろうという電話だったが、幸い病院に着く少し前に自発呼吸が出てきて命だけは取り留めた。しかし、「何とか命は助かりましたが、意識の回復は望めないでしょう。今後は重い障害が残りいわゆる植物状態となるのを覚悟して下さい」との医師の言葉を聞いても、すぐには理解できず、上の空だった。それがどんなことなのか想像がつかなかったからである。　
　
　毎日、毎日余りにも変わり果てた娘を見ているのが辛くて娘と共に死んでしまいたい、そしたら楽になるだろうと真剣に考えたこともあった。　
　今振り返って当時を思い出すとゾッとする。　　
ある日突然襲い掛かってきた過酷な運命を受け止めるには、余りにも大きすぎる試練であった。それ故、心身共にパニック状態になり、現実からの逃避しか考えられなかった。　
娘だってこんな姿で生かされ続けていくのはきっと嫌だと思っているに違いないと勝手に決めつけ、この先、娘にとっても家族にとっても何の希望ももてないと思っていた。　
なんと自分本位、自分勝手な母親だったことか、今思い出しても恥ずかしいし、娘に申し訳ない気持ちでいっぱいであるが、それが当時の正直な気持ちであった。　
　
　全くピクッともしなかった娘が、ほんの少しづつではあるけれど、体調面は回復してきた。即死でもおかしくなかった状態から比べたとき、娘の生命力の強さに感動した。そして「まだ死にたくないよ～」と叫んでいる娘の心の声が聞こえた。　
それからである。　たとえ医師からはこれ以上の回復はないと言われても、親としてこのまま手をこまねいているわけにはいかないと決意したのは・・・　
　
　以来、いろいろ知り得た情報の中で良かれと思う治療、リハビリをリスクも省みず挑戦してきた。　救急での治療が済むと意識がなくコミュニケーションがとれない遷延性意識障害者には、積極的なリハビリは一般病院ではしてくれない現実を悲嘆ばかりしていても仕方ない。こちらからどんどんアプローチしていくしかないと思い、娘の回復のためなら東奔西走どこにでも行こうと思った。　
　DCS（脊椎電気刺激装置埋め込み術）、音楽運動療法、中国鍼治etc・・・　
そして信州のリハビリ病院では１年半も転地療養させてもらった。ここでは勿論娘のリハビリが目的だったが、信州の美しい自然の中に身を置くうち、私たち家族の心のリハビリが出来たという副産物を得た。　
やはり長い介護生活を持続させるためには、介護者が心身ともに健康であることが必須条件であり、特に精神面の安定、強さが大事である。その意味で転地療養は非常に効果があったように思う。　
　　
　在宅介護を始めて７年目になる。大阪で指導してもらった音楽運動療法を中心に、立位訓練、座位訓練（端座位だけでなく、床に膝を折ってお座りもする）そして、週一回プールへ行きリラックスさせ、水中ならではの関節の屈伸運動。　その他、足裏もみ療法も受けている。　それらを毎日続けている相乗効果のせいか、今年になって嬉しい発見をした。それは、立位のとき、以前は障害側の右足はすぐに紫色になり、血流の悪さが明らかだったが、今は左足と同じく赤みを帯びてきた。血流が良くなってきた証拠だと思う。やがては、脳血流の改善にも繋がるんじゃないかと期待している。　
　　
　一方介護のテクニックについては、マニュアル本を参考にしながら、我が家なりのやり方を工夫したり、介護グッズや服も、娘の状況にあった既製品が見つからないと、得意な洋裁技術を生かして、オリジナルのもの随分作ってきた。こうして、いつの間にか、介護を楽しんでいる自分に気がついた。　
勿論、私の家の場合夫と二人で常時介護できること、娘の状態が安定しているという条件が揃っているから、今は楽しい介護なんて言えるのだけど、どちらかの条件が欠けたら、そんな悠長なことは言ってられないかもしれない。でも、試行錯誤しながらの長い介護生活で得たことは「何事もプラス思考で考え、行動に移せば道は開け、気持ちも前向きになれ、元気になれる」ということだった。　
在宅以来、検査入院以外で何らかのトラブルで一度も入院したことがないこともありがたい。今はとても安定した穏やかな日々を過ごせるようになった。　　
　
　思えば、即死と紙一重だった１１年前から比べて、良くぞここまで回復してくれたものだと娘を褒めてやりたい。　
一時は消えかかった命を守るために懸命に介護してきたつもりだったが、実はそうではなくて、娘自身が生きよう、生きようと頑張ってくれたから私も頑張れたと思う。　
　生命の不思議、重さ、凄さを改めて感じると共に、命の尊厳を娘から教えられた気がする。　
　健常だったらきっと気づかないことだったと思う。#aright#　
　
　絶望の淵に立たされた当初を思えば、随分気持ちは楽になってきた。　
　過去を振り返らず常に前向きに努力していれば、小さくても必ず希望の灯は見えてくることを実感してきた。介護する側、される側ではなく、共に生きていく喜び、幸せの気持ちを持ち続けていれば、希望の灯は絶やされることはないと信じている。　
　

　　
　１２年前、小学校２年生であった次男は友達の家に遊びに行った帰りの道で、車に撥ねられ、頭部を強打、それ以降重度の障害者となったが、先日２０歳になった。　
　
１　現在の状態　
　
１）「日中活動の場」；　高齢者デイサービスで生活介護を受け、週に５日通所。　
　
２）食事；　経口摂取と経管栄養（鼻腔チューブ）を併用。事故後、数ヶ月は何も食べれなかったが、スプーン一口に２時間半かかっていた段階から始めた。事故後６年後にチューブを抜き去り、その後３年間経口摂取だけで生活した。水分がどうしても不足し体調が悪化したときに飲めず食べれず、鼻腔チューブを挿入した。今もチューブはついている。経口は、ミルサー（イワタニ製）でペースト状にして毎食３００ｋｃａｌ程度を３０分ほどで食べ、それだけでは少ないのでラコール２００ｋｃａｌを食後に鼻腔チューブより注入。意識回復へ最も刺激的なものは食事であると考え、親が嚥下訓練を始め、専門的なＳＴに出会ったのは事故後１年以上経っていた。血液検査だけでは、栄養の問題ではわからない項目もある。「口から食べること」については、何に問題があるかを見極めることが大事で、咀嚼、舌の送り、嚥下など主たる障害がどこなのかについて、長けたＳＴに診てもらうことが重要である。　
　
３）嚥下；　経口での食事については焦らないことが大事であるが、ともかくやってみようと考えることも大事。息子の場合は入院中に始めたことがラッキーであった。入院中なら何かあれば対応も可能であるからである。息子の場合は口腔内の機能のうち、嚥下に最も問題があることがわかった。今から思えば、嚥下・摂食については舌を引っ張ったり、口の中に指を入れて筋肉の廃用症候群をもっと防げば良かったと思う。　
　
４）吸引；　嚥下障害があり、痰の排出が上手くできないこともあるので、ときどき口腔内吸引をする。慣れない看護師が吸引すると、ムチャクチャに吸引チューブを入れてしまい、吐いてしまうことが多い。吸引を医師や看護師だけが独占していた時代は制度的に終わったが、現場ではまだまだである。なお、気管切開は事故より８ヶ月目に閉鎖した。気管切開を閉じると大幅に痰が減るのは事実であるが、閉鎖のタイミングは実に難しくリスクも伴う。　
　
５）排泄；　尿瓶をあて、腹部を圧迫すると尿がとれるが、失敗もあるのでオムツをしている。尿量は慢性期になった人でも健康のバロメーターである。急性期の人は尿量の把握は絶対に必要である。ときどき市販の尿検査用紙（テルモ製の商品名「ウリエース」）で、潜血、タンパク、ブドウ糖を調べる。以前に尿管結石があったためである。「寝たきり」の人は石が溜まりやすい。石があった場合には必ず潜血が出るし、体調が悪いとタンパクが下りる。便については、なかなか自力では出ない。腹筋なども落ちてきているのかもしれない。緩下剤（テルミンソフト）を病院でもらい、２日に１回挿入すると２時間後くらいに排便する。ときどき浣腸液を使う。　
　
６）入浴；　デイサービスで週に２日、ホームヘルパーに週に２日、残りの３日は妻と私で入れる。体重は３５ｋｇくらいで、天井走行リフトはつけていない。体重がもっと増えたり、私の腕力や持続的な体力がなくなれば、対応が必要である。　
　
７）睡眠；　睡眠が不安定であり、昼夜逆転がここ３年間の最大の悩みである。また、てんかん発作が多く、その薬剤の副作用も関係しているように思う。今の課題は昼夜逆転を解消して、日常生活を整えることを最優先にしているが、なかなか上手くいかないのが現状。　
　
８）コミュニケーション；　明確なコミュニケーションは未だにとれないが、表情は豊かで特に怒った顔をよくする。ときどき笑う。「意識がない」とは思わないし、明らかにある。そのレベルが低いだけ、と思っている。おそらく他の「遷延性意識障害」の大部分の方々も同様と思う。意識はあるはずである。　
　
９）リハビリ；　粗大運動では、起立台を用いて毎日立たせている。ＲＯＭ（関節可動域）は、頑張って確保しようとしている。意識が回復して指や手でサインを出せるようになっているのに四肢麻痺でサインを出せないと可哀相である。　
　
　
２　社会的な面　
　
１）医療；　救命救急病院からの転院問題、リハビリ上限の問題、長期療養型病床削減の問題など、重度の障害者にとっては現在の絶望的な医療事情など、困難さは次男の事故当時よりも悪化している。　
　
２）教育；　事故当時は小学校２年生であったから、学校の問題があった。「日常生活に近い形で生活をすることこそがリハビリ」と感じていたので、教育委員会と交渉し、小学校は１年遅れで地元の学校を卒業したが、学校との交渉はかなり厳しかった。中学校からは養護学校に通い、６年後に養護学校の高等部を卒業した。　
　
３）福祉；　在宅になったのは１１年前（事故から１８ヵ月後）であったが、当時はガイドヘルパーを下校時にも使えた。また学校教育を受けている間はいわゆる「日中活動の場」は保障されていたが、卒業してからは障害者の通所施設からは、医療的ケアを理由に断られ、現在は高齢者施設での「基準該当」で「生活介護」を受け、週に５日通っている。地域差はかなり大きい。東京と大阪でもかなり異なる。私たちは障害者の中でもマイナーであることを甘受して交渉することも大事。　
　
４）親の退職・家族のことなど；　事故当時、私も妻もフルタイムで仕事をしていたが、同居の母の介護や諸般の事情で、今は二人とも仕事をしていない。事故当時、小学校４年生であった長男は専門学校を卒業し独立。　
　
５）交通事故の補償；　刑事罰については徹底的にやるしかない、と思う。加害者は自分に都合の良いことしか言わないので、目撃者探しなども必要であったが、私の息子の場合、事故から６ヶ月間高熱が続き、そのようなことをできる余裕が全くなかった。加害者を罰するよりも息子の命のことばかりを考えてしまった。　
民事賠償については、重度の障害を負った場合に示談でなく裁判で少なくとも１審は争う方が良い。裁判は論証のしかたで、補償金額はかなり変わるが、弁護士を使い切ることが肝心で弁護士任せにするとダメで、被害者も大いなる勉強が大事。　
　
６）　「こころ」の問題；　人によって差があるが、極めて大事な問題。加害者を恨むこともある意味で必要だが、本人の回復こそが私たちを支えるのは事実。楽観的に考えないと「雪隠詰め」になる。　
　
７）　「親亡き後」問題；　グループホーム（ＧＨ）を作るしかない、と考えている。自治体のＧＨの既存制度に上に立ち上げる形で、介護保険で認められている小規模多機能事業、療養通所介護事業などを障害者にも適用させる「基準該当」制度を作らせ、高齢者と障害者の共同入所施設のモデル事業などを組み合わせ、それに現在の障害者自立支援法の制度を上乗せする。またランニングコストの一部として、本人の障害年金や、運営法人に対して親の財産の処分も委任し（成年後見制度）する。それでもなおかつ不十分な場合に、自賠責運用益を地域生活支援の形で投入させる。#aright#　
　
８）情報の収集；　重度障害者の福祉や医療の情報は個別性が高く、担当者や主治医でかなり変わる。脳外科医といっても、いろいろな脳外科医が居る。市役所のケースワーカーでもいろいろな人が居る。厚労省や国交省の対応も担当者でかなり変わる。情報の収集は重要。　

　　
　我が家の息子は、交通事故のよる受傷後2年で在宅になりました。　
　　
　自宅にもどって、訪問医療の医師に月に1度診ていただき、痙攣止めなどの処方箋をだしていただいています。週3回中途障害者のためのデイサービス、訪問リハビリ医は月に２回、リハビリ師と入浴サービスが週1回ですが、毎日シャワーで体を洗っています。ヘルパーさんは週4時間頼めるようになりました。　
　　
　毎日往復4時間かけて病院に通っていた頃に比べると本当に楽です。もう2度と同じことは出来そうにもありません。だだし、自宅での生活に慣れるまでは色々な事がありました。　
　病院での痙攣発作は手術後に1回起こしただけでしたが、自宅にかえって3ヶ月たった頃、大発作を起こしました。それも、私が一人でシャワーを使わせようと彼を腰掛けさせた時でした。慌てて硬直した裸の息子をベットに担ぎ戻していたのです。主治医に電話をしたらそんなに焦って動かさなくてもよいと言われました。　
　環境が変わって脳への刺激が多くなると血流が増えて発作を起こすそうで、ある意味よい兆候なのだそうです。デイサービスを始める時に痙攣発作についてお話すると　
　「通所を始めると刺激が多くなった為、痙攣を起こす人もいますから大丈夫です。」　
ということでした。それまではどうしても過保護にしてきた様で、これからは普通の生活なんだと実感したわけです。　
　
　病院では経管栄養でしたが、やはり食べ物を味あわなくては味気ない人生だと思い、退院を機に管を取りました。しかし、どれだけ食べさせればよいのや、ゴクゴク飲めないので水分は足りているのかどうか、そうこうするうちに体調を崩し入院となってしまいました。　
最初の３、４ヶ月は、そんなドタバタでした。　
　
　初めは病院の生活を頭において介護をしていましたが、家族の一員として一緒に生活する、出来ない事を手助けするという気持ちで接するようになりました。やっている事は同じかもしれませんが、根本の考え方変わりました。本人の状態の変化とともに私の考え方も随分変わって来たと思います。　
　
　息子の傷はひどく脳挫傷、頭蓋骨粉砕骨折、目の奥の方も亀裂がはいって、右前頭葉は外に流れ出していました。ですから右目は瞳孔が開いたままです。一命をとりとめたのは、本当に高度医療のおかげです。でも現在、こうして家庭で生活できているのはたくさんの方のご好意、励まし、助言のおかげといって過言ではありません。　
　
　運び込まれた救急病院では、とにかく命を助けてということで何か新しい方法はないか、一生懸命情報を集めていました。ICUに入ったばかりの頃には、手をさすったり、名前を読んだりしていただけでした。一人の看護師が、「〇〇君の手足のリハビリ」と書いたカードを作って来ました。教科書のリハビリページをコピーしてくれたもので、それからは、面会時間いっぱい、手足の付け根から指一本一本の間接まで動かしました。おかげで息子は体の硬縮はどこもありません。これは単に体が動くということだけでなく、言葉を失った本人が気持ちを表現するのに大切な事だと後々気がつきました。どこか動かす事が出来るようになれば意識があると気がついてもらえるのですから。　
　
　やがて医師から転院の話と、植物状態の宣告がありました。　
　
　彼のベットサイドでした。彼は急に手足をバタバタさせました。それなのに私は、医師の言葉を聞き　　
「こんなに手足が動くのに…。」　
とつぶやいただけでした。それからしばらくの間、息子は私には反応しなくなりました。　
　
　看護師、友人には微かですが笑顔やなんらかの反応をしていたようです。私は転院先を探して色々な病院を見てまわりました。病院が紹介してくれる所は介護系の病院と施設ばかりでした。この頃、ある先生より、　
「何もしない１０年より何かした１０年」　
と言われ、結果は出なくてもやってみようと思いました。それからは、治療ではなく「リハビリだ！」と気持ちはシフトしていきました。その後の入院生活は、プロによるリハビリもさることながら、私は色々な事を教えられました。　
　　
　息子と同じ頃に事故にあい入院していた○○君、即死に近い状態で運び込まれたそうで、脳が豆腐を崩した様になって、手術のしようもなかったそうです。奇跡的に助かり、だんだん言葉も出る様になりました。そして息子の傍に車椅子で来ては名を呼び　
　
「おばさん、彼は分かっているよ。僕だって分かっていたんだ。」　
　
そのうち、息子も○○君の声がすると、顔を向けて微笑むようになったのです。そして私が　
「お母さんよ、わかる？」　
　ゆっくり、ゆっくりと顔の筋肉が動き、やがて、唇が横に広がって笑ったのです。息子がはじめて生まれた時と同じ気持ちになりました。　
　涙がポロポロ流れました。　
「もう１回生まれたんだ！」　
　
　人が人として生きることはコミュニケーションだといえると私は思います。インターネットで検索しましたら、言葉が30パーセント、後はしぐさ、表情などから身体を使って表現するのだそうです。　
　言葉が話せない、言葉の命令に従わない、それでコミュニケーションが出来ないなんていうのは横暴もいいところです。　
　キャッチする側が問題にならず、健常者の様な表現が出来ない障害者を問題視し、真っ暗な闇の中から細い糸のような感情の発信をこちら側がキャッチすることがなければ彼等は諦めと絶望が、延々と続くのではないでしょうか。　
　
清潔に完璧に管理する事も大切な事ですが、　
「生かしている」だけです。　
　
「何を表現しているのかな？」　
ただそれだけを思う事が、人として一緒に生きていると…　
多少ドタバタしてもコミュニケーションがある事が　
「人として生きること。」　
　私は私の失敗の中から考えるようになりました。また、記憶というものは、かなり残っている事も知りました。相互の働きかけと深い関心が、コミュニケーションの始まりだと知りました。細い糸の感情から、少しずつ記憶を取り戻して自分をとりもどし、「生きる」方向へ向かっていくのだと思いました。　
　　
今でも何処かで、内的意識がキャッチされる事を願って発信し続けている方がいると思うと　
「見捨てないで」と願わずにいられません。　
　
　
　息子は今まで保護され、命令され、時に幼児扱いされた事もありましたが、#aright#　
家族の付き添い無しに１人でデイサービスの送迎バスに乗る時の顔は、きりっとして嬉しそうです。　
　地域社会に自分の居場所があるという事と仲間がいる事が、何より本人の生きる意欲になっているのです。　
　

　　
　私の息子は７年前、交通事故に遭い、心停止、脳挫傷、外傷性くも膜下出血等の重症を負い意識不明の状態に陥りました。　　
　　
　大学に入ったばかりの１８才でした。　　
　　
　母の私としてはただただ命が助かってほしいの一念でした。　　
　　
　　
　事故から１ヵ月余、危機を脱し命の保障がなされた頃には息子の黒目は上転し、口はぽかんと開けたまま。誰の目にも元の息子でないことは明らかでした。　　
　　
　以来、病院を転々とし意識の回復に向けて必死の努力をしました。意識改善のためにはどんなことでもしようと思っていました。　　
　ヒルトニン投与、電気刺激療法、高気圧酸素療法、音楽運動療法…　　
あらゆる治療を求めて心はさまよいました。藁にも縋る思いでした。　　
　　
　　意識は取り戻せませんでした。　　
　　
「行って来ます」　　
　　
　と元気に出かけて行った息子は、４年経ってやっと我家に帰って来ました。　　
　　
　全身麻痺の寝たきり、意思の疎通は叶いません。　　
　チューブ栄養で命を繋いでいます。　　
　目も見えているのかどうか定かではありません。　　
　　
　重度障害者（植物状態・遷延性意識障害）となった息子は、変わり果てた姿で帰って来ました。　　
　　
　しかし…　　
　　
　事故から７年経った現在の我家。　　
　　
「祐君、お早う！」　　
　　
　元気よくヘルパーさんがやって来て着替えやモーニングケアの手伝いをしてくれます。車椅子に乗って散歩します。　　
　　
　チューブを入れるのは私の役目、「いただきます」と声を掛けて栄養剤を注入します。　　
　昼は訪問看護師とヘルパーで入浴介助、息子は毎日入浴しています。手足のマッサージをすると本当に気持ち良さそうな表情をします。　　
　　　
　にこっと笑う表情を見せる様にもなりました。　　
　　
　　
　夕方、車椅子で散歩、家族の安らぎのひと時です。　　
田んぼから吹き寄せる風に心なしか息子の表情も和んで見えます。　　
夜は「さあ、テレビを見ようね」と車椅子で家族一緒にテレビを見て　　
９時にベッドへ。　　
　　
　こんな毎日です。家族で息子（現在２５才になりました）の命を守り育てることに生き甲斐と喜びを感じています。　　
　　　
　７年前、意識が戻らない限り、もうこの子はおしまいだと思った絶望のどん底から這い上がって来たのです。　 #aright#　
　　
　意識の有無など、ちっぽけなことにすら思えるこの頃です。　　
　　
　　
　　　命とはすごいものです。