家族の手記 of 全国遷延性意識障害者・家族の会

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皆さまこんにちは

本年6月に入会させていただいた、近畿地方のY と申します。

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次男が昨年の3月18日にスポーツ事故で負傷し、遷延性意識障害となってしまいました。
負傷後は病院への見舞いや、リハビリの方法を探したり、各種の手続きに走り回ったり、住居の建て替えなどの手配等、仕事をしながら忙しくしておりました。
「全国遷延性意識障害者・家族の会」の入会も考えていたものの、日々の忙しさや、何となく敷居が高い様な気がして伸び伸びとなっていました。
事故から1年3か月後に在宅に戻ったことをきっかけに、入会に至りました。
入会してすぐに、桑山代表に介護の上での疑問などをお伝えしたところ、制度上の限界や問題、リハビリの方法や、役所関係の交渉の仕方、福祉サービスの選び方、地域で生活していく上での考え方などを文章でわかりやすくお知らせくださいました。
こんなことなら、早くに入会しておけばよかったと今は後悔しています。
会合で集まった皆さまからは、旅行の仕方・日々の介護の工夫や息抜きの仕方などお聞きすることで、本当に励みになっています。
入会を後回しにして一人で走り回ったことで、身に付いたことも沢山あるとは思いますが、無駄に動き回ったことも否めません。
早くに入会しておればもっと次男に関わることができ、自身の精神的な負担も軽かったのではないかと思います。

入会した感想

本当に皆さまの情報量は素晴らしく、昨年の11月に発行された「家族の歩み」は246ページにもなる大作で、何か困ったことがあれば辞書として活用できる優れものです。
制度については本当に有難い制度もあって助かっている反面、施設やヘルパー不足などで十分に活用できない状況や、回復の可能性があるのにリハが受けられないなど、不十分な側面もあるようです。
特に親亡き後や老々介護の問題は深刻なものとなっています。
私たちができる努力も惜しんではいけないのでしょうが、粘り強く制度問題にも働きかける必要があるように思います。
数は大きな力になります、迷っておられるご家族の方々は是非この会に入会することをお勧めいたします。
一緒に泣き・笑い・悩み・喜び前進していけたら嬉しいです。

平成27年12月1日

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私たち家族の想い①  横山 明美

「香(かおり)へ」

横山 明美

 これは長くて悪い夢であって欲しかった。

  一年毎に以前のあなたは薄くなり、今のあなたが濃くなってきて、
 一体どっちが本当のあなたなのか判らなくなるから不思議です。

 眼は生まれたばかりの赤ん坊のようにきれいで、その頃に戻ってしまったのかと思う程です。
 お母さんはこの歳になって、あなたを一から育て直さねばならないのでしょうか。

 二十世紀も残り一日となったあの日の夜、真に悪夢のような事故で、
 あなたは危うく自分の命をもカウントダウンされそうになりましたね。
 信号無視のトラックが、幸せだったあなたを植物のように動けない体にかえてしまってから
 六年が経ちました。

 かつて福祉を学んであなたに与えられた物は、「卒業証書」ではなく、
 「一級の障害者手帳」でした。

 でもお母さんは信じています。
 やがてあなたが、自分の力で動き出す日がくることを。

 この文章は、福島県の猪苗代町絆づくり実行委員会他主催、日本郵政公社他後援の第4回(2005年8月19日)心の手紙コンテスト「母から子への手紙 あなたに伝えたい想いがある」に1572通もの応募の中から大賞(1編)に選ばれたものです。
 横山さんは、頭部外傷などの重度後遺障害者と家族の会 「わかば」の会員です。交通事故により不幸にして突然21歳で遷延性意識障害者にされてしまったお嬢さんへの気持ちを書いています。お母さんの気持ちは、私たち家族の想いと同じです。
 家族の手記(事例) 交通事故 娘の論文は、女子大生であった香さんが事故に遭う少し前に書かれたものです。

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私たち家族の想い②  川浪 雅子

もの言えぬ家族に代わって ~私たちが今、政治に期待すること ~

川浪 雅子


 私ごとで恐縮ですが、私の娘は突然の事故から14年経ちました。当時24歳の娘は家を離れ遠方に行っていた時の事故でした。事故の3日前に電話があり「お母さん私の事心配してると思うけど、私の事はもう心配しないでいいよ。これからは、楽しみを見つけて自分の為の人生を過ごしていってね。」という殊勝なことを言ってきました。それが彼女と話した最後の会話です。
あれから14年、彼女は自分の人生を自分の意思で紡ぐことはおろか、生きる事のすべてを再び親の手に委ねなくてはならなくなってしまったことを、若し彼女が事態を分かっていたらどんなに無念で辛い思いでいるだろうと思うと胸がつまります。同時に、介護する親、家族にとっても、「与えられた運命だ」と簡単に受け入れるには余りにも過酷で重い障害者を抱えることになり、受け入れるのに長い時間を要しました。
しかし、昔ならばこのような状態では助からなかったと言われる命を辛うじて助けて頂いたことへの感謝と、彼女の生命力の強さを思う時、たとえ医師から「命は取り留めても、意識の回復は望めないでしょう」と断言されても、家族として諦める事は出来ず、少しでも回復可能な治療、リハビリはないものかとひたすら模索して参りました。
「日本意識障害学会」に参加し、新しい治療、リハビリ、看護、介護面のさまざまな発表を聴かせていただいたり、各地で催される諸先生のご講演や講習会に参加し、いろいろ勉強させて頂きました。諸先生方が意識障害に対して、まだまだ、たゆまぬ研究をして下さっていることは本当に有り難く心強く思います。すでに効果が表れている積極的な治療、リハビリも実践されていることは、諦めかけていた私たち患者家族にとっては、大きな希望に繋がっています。
先ほどのシンポジウムでは「再生治療」について大変興味あるお話を伺いました。脳細胞に関しては再生は不可能と聞いていますが、今後蘇生後脳症に関しても再生治療が出来るようになる可能性が高い事を伺い、大変素晴らしい夢のような事が実現しそうで、期待をしたいと思っています。
一方、日々の生活はそれまでとは一変し、自分達の残された人生全てを娘に注いできたと言っても過言ではありません。私の娘が最後に言った「お母さんの人生を楽しんでね」なんて、夢のまた夢となってしまいました。夢中で走り続けてきた14年間でしたが、気がつけば親も高齢化し、自分達の健康面にも不安要素がいくつかでてきました。いつまでも在宅で今のような介護が続けられる保証はありません。
家族会の仲間の中には、すでに主介護者が病気で入院したり、意識障害当事者以外の家族が病気になって一人で複数の介護をしているケースも少なくありません。家族で支えるのはもう限界にきております。考えたくない事ですが、親あるいは介護者亡き後の問題も含め、今後は社会の支援に頼らざるを得ません。
2004年に全国遷延性意識障害者・家族の会が発足してから5年経過しました。その間も何度か国に対し要望を掲げ交渉に行きましたが、私たちのようないわばマイノリティーな団体に対しては、なかなか真剣に取り組んでくれなかった感があり、何度交渉しても具体的な方策は示されませんでした。

昨年9月に政権交代してから、早速「障害者制度改革推進本部」が発足し、現在の障害者自立支援法を抜本的に見直し、「障害者総合福祉法:佐藤久夫」(仮称)の制定に向けた推進会議が立ちあがり、着々と障害者施策の検討が行われ始めたことは、大変画期的であり嬉しく思います。
先ほど佐藤先生から詳しくお話を伺ったところですが、推進会議の第一次意見書を拝見しますと「痰の吸引や経管栄養などの日常生活における医療的ケアについては、その行為者の範囲を介助者等にも広げ、必要な研修や手続きの更なる整備等を行う」という項目も掲げられています。私たちにとって、やっと重い扉が開いたような気がいたします。
検討会の委員には、医療的ケアの必要な重度の障害者団体の代表の方も選出されているようで、今までになく、開放された議論が行われることに大いに注目し期待しているところです。

私たちは、ゴールのみえないエンドレスの介護を続けています。もの言えぬ大切な愛する家族の人権と命を守っていかなくてはなりません。ぎりぎりまで頑張ってはいますがもう介護者が待ったなしの限界状態にきている家族は少なくありません。そこで、2番目に政治に求めることは、障害者、高齢者など弱者に対する施策は、政権が交代しようが、衆参ねじれ国会になろうが、担当大臣が交代しようが、常に超党派で一貫した議論を速やかに進めて頂くことを切に願います。 
菅総理は組閣後の記者会見で「最小不幸の社会を作る」と言われました。この言葉は、本学会理事長であられる、神野先生がいつもおっしゃる「最弱者にどれくらい優しいかというのが国家の根幹である」というお言葉に通じると思います。総理の言葉を信じ、言葉だけに終わらぬよう、弱者に優しい政治を期待します。そして、真の「ノーマライゼーション」の理念を、国家として広く一般国民に浸透させ、障害者が当たり前に地域で暮らせる社会を作ってほしいものです。
最後になりますが、医療環境が非常に悪化しながらも、善意あふれる多くの医療職の方々には、私たちにいつも温かく寄り添い支援していただいていることに感謝しますと同時に、今後も私たち患者・家族と共に歩んで下さる事を心よりお願い申し上げます。
ご静聴ありがとうございました。

 自転車で歩道を走行中、歩道にはみ出ていたコンビニの置き看板に衝突、突然24歳にして遷延性意識障害者になられてしまったお嬢さんへの想いとその後に東海地区(愛知県、岐阜県、三重県)の家族会の立ち上げなどに深く関わって来られた体験からの切実な訴えが示されています。
 参照:家族の手記8 事故 絶望から希望へ<介護者の心の変遷>
 この文は下記の学会サテライトシンポジウム2の3人のパネラーのひとりとして、東海地区遷延性意識障害者と家族の会「ひまわり」会員の川浪雅子さんが発表した記述内容をそのまま転載しました。
 発表では、結成から2年目を向かえた会員総数64名について今年3月末で95%以上の回収率の実態調査の結果も併せて報告され、在宅介護、入院または施設入所者の抱えている問題点を浮き彫りにし、三県の知事への要望書(案)に纏め上げ、全国の家族会の実態と要求にほぼ同じであったことも指摘されました。
 調査結果の概要と県知事への要望書(案)は、会報「ひまわり」 NO.7 (2010年6月25日発行) の7~9ページに掲載されています。 

     第19回日本意識学会サテライトシンポジウム 2
日時 :2010年7月24日(土) 午後3:00-5:00
会場 :海峡メッセ下関9階 海峡ホール
座長 :神野 哲夫、森田 功 (藤田保健衛生大学)
テーマ:「政権交代後の変化―期待される前進―」


2012. 3. 02


ご飯を食べる幸せ ~胃ろうを外しました~

2011. 2. 23


柔道部事故で寝たきり7年 家族、将来に不安

2009. 4. 27


バリアをこえて さらに輝け 命の炎(ほむら)!!

2008. 10. 26


14  致死性不整脈  愛する大切な息子

2008. 5. 18


13 スキー事故 家族会への投稿文 (その1)                

2008. 5. 17


13 スキー事故 家族会への投稿文 (その2)                   

2008. 5. 16


13 スキー事故 家族会への投稿文 (その3)



 2012. 3. 2
 
ご飯を食べる幸せ ~胃ろうを外しました~


 ご飯を食べる幸せ~胃ろうを外しました~ 
 
 夫は2010年2月14日に脳卒中の脳出血で救急搬送されました。 
車を運転して自宅へ帰る途中、異常を感じて自分で(?)救急車を呼んで、車の外に嘔吐し、救急車が到着時には意識不明だったそうです。 
私に連絡がきたのは夜の9時ごろで、病院へ向かう途中にドクターから連絡がはいり、私の到着まで待てないので、検査を始めたい。検査でも命に関わる場合があること、万一自発呼吸が出来なくなった場合はどうしますか?などを聞かれたようですが、私はよくわからないまま「若いので何でもして下さい」と答えたのを覚えています。 
 
脳出血の手術は無事終わり、意識はありませんでしたが、ひとまず安心しました。ところが翌日午前3時、反対側を出血して、意識障害、四肢麻痺の生活がはじまりました。発病から現在までの介護生活の中で、やはり一番大きかったのはご飯を口から食べられるようになったことだと思います。最初は鼻からの経管栄養、その後リハビリ病院に転院してからは、経口摂取のためにSTさんが練習してくださいました。最初に経口摂取ができるかどうかの判定をしたのが7月です。 
 
(その日のブログでは・・・) 
いつもの言語療法士さん、その大先生、主治医、ナースそしてレントゲン担当者と私。物々しい状態で検査が始まりました。 
何度か違う種類のものを飲み込むのですが、だんだん飲み込みが悪くなって、口も固くなってしまいました。 
判定は灰色。 
いつもの実力が出せていないとのSTさんの訴えもあって、1ヶ月後にもう一度判断することになりました。 
よかった~~~ 
飲み込み残したものが、気管に入っていくところで、ドクターは飲み込むのは難しいと判断しかけていました。 
もう一度練習を重ねて、リラックスできる工夫もして、次はクリアできるように、頑張りましょう。 
・・・・・ 
 
 そうして1カ月後に再検査をしましたが、これも前回より調子が悪いようでした。そこでドクターは「在宅介護をするなら、胃ろうを作った方がよいけれど、ご主人はシャント術をしているから、簡単にはできません。この病院では無理なので、急性期の病院の主治医の先生と相談して下さい」と言われました。 
 
最初に手術をして頂いた先生に相談すると、「手術の上手な先生に執刀してもらいますが、まれに腹膜炎を起こすことがあります。普通の人は腹膜炎で済みますが、ご主人の場合は菌が直接脳にいってしまいますから、状態が今よりひどくなることがあります。それでも胃ろうをしますか?」ものすごく深刻におっしゃるので、さすがに私も迷いました。 
 
しかし在宅介護のためには胃ろう・・・という考えから抜け切れず、手術に踏み切ったのでした。脳外科の病棟に経過観察のため3週間ほど入院してから、リハビリ病院へ戻り、その後在宅介護が始まりました。 
 
退院して1カ月ほどたったある日、夫と二人でテレビを見ていると、家族会の桑山さんの息子さんが出ておられました。そのなかに食事のシーンがあって、「ああ、どうやってこんな風に食べられるようになるのだろう」その過程が聞きたくて、夢中で放送局にメールを出したのです。 
そこから家族会との出会いがあり、大阪大学の舘村先生との出会いがあり、おかげさまで食事ができるようになりました。 
 
(最初の受診日2010年12月27日のブログから)・・・ 
 大坂大学歯学部付属病院へ行ってきました。 
遷延性意識障害者家族の会で教えていただいたのです。 
 舘村先生はとても熱心に話を聞いてくださり、納得できるように説明しながら診断してくださいました。これまではレントゲンで造影しながら、飲み込みの状態を見て判断していたのですが、舘村先生はレントゲンでの診断ではないのです。 
「歯磨きは1日に何回しますか?」・・・・ええっ?何回もするの????と思いながら・・・・ 
「一日1回ですが、時にはできないことも」 
「熱が38℃くらい出たことはないですか?」 
「それはありません。」というと「口の中が汚い状態が続いて飲み込みできないと菌が繁殖して、熱がでるんです。熱がでないということは、ちゃんと唾を飲み込んでいると思われます」とのこと。 
恥ずかしいですが、「あんまり衛生状態が良くないのに、元気でいてくれてありがとう」と、思いました。 
「口からは何も食べていない?」 
「う~んと、ちょっと食べさせています」 
「ジェル状のβグルカンだけは飲み込めるんです」というと、とても興味を示されて・・・・このトロミは何でつけているのかなあ・・・・とおっしゃいました。先生は「これは凝集性の粘性です。これだと飲み込みやすいのです。口にへばりつくような粘性は飲み込みにくいのだけれど」 
そうして面白いことをおっしゃいました。 
 
「嚥下ができないと診断された方は、ドクターの指示どおり真面目に何も食べさせない人と不良でなにか美味しいものを口に入れたりする人がいるのですが、真面目な人ほど機能を低下させているんですよ」とのこと。 
ははは。不良でよかった。 
 それから毎日の口のまわりのストレッチと歯磨きの方法を教えていただいて、まずは口を大きく開けられるように練習することになりました。 
食べられるようになります!という力強い意見とアドバイスが嬉しいです。 
・・・・・・・・・ 
 このころ、夫があくびをして、顎がはずれることが、よくありました。それでその手術も決まっていたのですが、舘村先生は「それはお勧めできません」とおっしゃって、あわててキャンセルしたのでした。ちなみにその後一度も顎ははずれていません。 
 
「リハビリ病院でVF検査を2回もしていただいたのですが、どちらも不合格だったので、今日もレントゲンをとられたら、無理かなあと思っていたんです」と言ったら、「ああ、あれではなかなか解らないんです」と先生はおっしゃっていました。 
 
 また舘村先生にこんなことも伺いました。 
マウスの実験で、水、砂糖水、だしの3種類を用意して、レバーを押さないと飲めないようにしておきます。 
 だんだんハードルをあげていって、たくさんレバーをおさないと出ないようにするのですが、水は15回くらい押して出なければ、あきらめるのに、砂糖水と出汁は150回も押すのだそうです。 
マウスの賢いことにもビックリですが、味覚は大事ですね。 
 
 胃ろうからの経管栄養はそのままで、私たちのご飯でおみそ汁の具などで食べられそうなものを口に入れていきました。子供の離乳食のように食事をすすめていきました。 
 
(そのころのブログから・・・・) 
1食を口から・・・という方法もあるのでしょうけれど、時間をかけての食事は負担が大きいので、それは自分で食べられるようになってからでいいかな?と思っています。 
 今は私が食事するときに、ちょっと食べれたらいいかなな と思うのです。 
いままでお白湯に塩をいれて、ナトリウムを補っていましたが、食事に自然と塩分が入ると思うので、塩はやめにしました。 
 
(また別の日・・・・・) 
 最近、ペンギンの食事をどのように進めていくか、考えています。 
今日も訪問看護師さんが「ペンギンさん、今日は何食べたの?」と聞かれるのですが、ちょうどお昼前だったので、まだ何も食べていませんでした。 
 
 現在は胃ろうからの食事はそのままで、私の食事で食べやすいものをおすそ分けしたり、おやつを一緒に食べる程度です。 
昨日はカレー、その前は餃子を食べました。 
 
 大阪大学の舘村先生は、すこしずつ増やしていけばいいよ!とおっしゃって下さるのですが、計画性の無い私ですから、行き当たりばったりなのです。 
 何か実践例があったらよいのですが・・・・ 
 
 私の思いは、少しずつ食べていって、自分で口にもっていけるようになってから、全部食物に頼ることにしたいと思うのです。 
一つには栄養の管理が大変だということ、もう一つは私がすべて食べさせるのが大変だということ、もうひとつ言うなら、作るのも大変だと言うことなのです。 
 
 こんなふうに書いてみたら、なんと、ぐうたらな介護だろうかと、ちゃんとなさっている方に比べると恥ずかしい限りです。 
それでもなんとか進めていかないといけません。 
看護師さんに記録に残して下さい、と言われたので、できるだけ書き留めていきたいと思います。 
 
 今日は小さいイチゴ6個くらい、小鉢から手で自分で食べました。 
小さいアイスキャンデー1本。棒を持って食べました。最後の一口で少しこぼしましたが・・・・なんとか一人でできました。 
夕食はサバのみぞれ煮とごはん。 
これは私が口に入れました。 
・・・・・・ 
 久しぶりに過去のブログを読んでみると、その時々でなかなか工夫していますね(笑) 
だんだん食事の量を増やしていって、最後は朝食だけ経管栄養にしました。 
なぜかというと朝は私が忙しいから・・・・ははは。 
 その後2011年9月に舘村先生に「嚥下訓練終了」と言われ、胃ろうの取り換え時期の9月23日に胃ろうを抜去して閉じました。その日から絆創膏をしてお風呂にも入れました。 
 
 今は食べることが何よりも大好きな夫です。 
食べることができるようになって、身体的にもずいぶん変化がありました。 
2012年2月の今は歩行器を押して歩いています。車いすを卒業しようかな?・・・と思っております。 
 また昨年の10月から声が出るようになり、今までにも増して手がかかるようになりましたが(声の出始めたころが、一番しんどかったです)・・・まあ、これも進歩だと思って、前にすすんでいこうと考えています。 
これからもまだまだ大変なことを乗り越えていかなければならないと思いますが、先を行く方々が道を照らしてくださっているので、情報をたくさんいただいて、二人で前に進みたいと思っております。 
 
 抜去した胃ろうです。こんなものが入っていたんですね。 
 

 








 


 2011. 2. 23
 
柔道部事故で寝たきり7年 家族、将来に不安


須賀川一中柔道部事故で寝たきり7年 家族、将来に不安 
             
20101011(朝日新聞記事より改正) 
 

 須賀川市立第一中学校で2003年10月、1年生だった車谷(くるまたに)侑子さんが柔道部の練習中に頭を打ち、意識不明の重体となった事故から18日で7年になる。いまだ意識が戻らないまま侑子さんは先月20日、20歳の誕生日を迎えた。同市内に暮らす家族は、懸命に生きる侑子さんを在宅介護で支えながら事故と向き合っている。 

 いくつもの小窓から光が差し込む。ヨガの音楽などのCDが心地よく流れる。白を基調とした部屋のベッドに、侑子さんは横たわっていた。 

 「お誕生日おめでとう」と書かれたカードが添えられたミニーマウスのぬいぐるみと、笑顔で友人と写っている写真。介護ベッドが置かれているほかは、ごく普通の女の子の部屋だ。 

 玄関のスロープとともに5年前に増築した。「なるべく病室みたいにしたくなかった」と母の晴美さん(47)。ベッドの侑子さんのほおを、そっと手で包みこんだ。 

 侑子さんは事故後、寝たきりの生活が続いている。時折声を上げる以外、言葉もまだ戻っていない。 

 今年の誕生日の前日、家族写真を撮った。事故が起きてから初めてだ。「20歳だからって何が変わるわけではないけれど、一つの節目の年だから」と晴美さん。侑子さんはその日のために仕立てたブラウスと巻きスカートに身を包み、正装した両親、制服姿の弟がベッドに寄り添った。 

 これまでは侑子さんが元気だった頃の写真しか飾ってこなかった。「でも、侑子は一生懸命生きているし成長している。これを受け止め、侑子にも、支えてくれている周りの人にも感謝したいと考えられるようになった」 

 事故は車谷さん一家の生活を大きく変えた。当初、侑子さんは郡山市内の病院に入院し、8カ月で自宅近くの病院に転院。家族は通い詰めながら裁判を戦った。体力も気力もすり減らす日々。急性の病気ではないため、長期入院はできない。在宅介護以外に選択肢はなく、侑子さんを連れ帰ったのは06年1月だった。 

 ホームヘルパーは2人組で毎朝6時半から3時間おきに計5回、訪れる。手足の筋肉が弱らないよう、週1時間の訪問リハビリも欠かせない。ショートステイで侑子さんが外にいる間以外、晴美さんはほとんど家から動けない。業者が一カ月分のオムツを届けに来たり、侑子さんがむせると吸引機で痰(たん)を取り除いたり。 

 「あっというまに1日が過ぎる」と晴美さんは言う。「侑子は20歳とまだ若いが、私は年老いていく。将来、誰が侑子を支えられるのかと考えると不安がよぎる」。侑子さんのような人の受け入れ施設がないという制度の不備を何とかしてほしい、と思う。 

 民事訴訟の判決は、学校の事故報告書の信用性を疑問視し、「校長らは責任逃れをしようとした疑いが強い」と言及した。判決が確定した09年4月、父の政恭さん(54)は「事故はまだ終わっていない。組織的に隠蔽(いんぺい)し続けた幹部の責任が明らかにならなければいけない」と話した。その思いは変わらない。 

 「裁判が終わり、事故も風化していくのかと思うとたまらない」と政恭さん。事故を二度と起こしてほしくないからこそ、学校や市教委が変わることを願っている。(川口敦子) 

 ◇ 

 〈須賀川一中柔道部の事故〉 当時1年生の車谷侑子さんは柔道部長の男子生徒と練習中、何回も投げられた後意識を失い、呼吸困難になって倒れた。事故を未然に防ぐ注意義務を怠ったとして当時の顧問と副顧問の教員が書類送検されたが、08年8月、嫌疑不十分で不起訴処分になった。 

 一方、車谷さん側が須賀川市などを相手に起こした民事訴訟で、地裁郡山支部は、顧問教員について、侑子さんが1カ月前に脳内出血で入院したと知りながら練習させていたことなどから「過失があった」と認定、市などに対し総額約1億5千万円の支払いを命じる判決を言い渡した。判決は確定している。 

 

<両親の思い > 

 

 福島県内では、ショ-トステイできる病院や施設も少ないため非常に不便です。緊急性のある時に利用できるレスパイト入院は認められていません。 

早急に安心して生活できる環境を整えてほしいと願います。 

 

河北新報 いのちの地平 「植物状態を超えて」
20101215日記事より 
クリック↓ 

http://homepage3.nifty.com/zsk/kahokushinporensaikiji/kahoku201012152.pdf

 








 


 2009. 4. 27
 
バリアをこえて さらに輝け 命の炎(ほむら)!!


<家族会員の投稿から> 
 

 ある時、「○○さんもねぶたに行ってみない?」と知人に声をかけられ、予てから聞いていた「ケア付き青森ねぶたじょっぱり隊」に参加することにしました。以前その体験談を聞いたり、会の「機関誌」で読んだりした覚えはあるものの、まさか私たちが行けることになろうとは考えてもみませんでした。勧め方がうまかったのと、在宅介護にも少し慣れてきた、という自負があったからかも知れませんが、一番の理由は親や子供の介護に携わって、楽しみを先延ばししてはいけないということに気がついたからです。例え、病気でなくとも、明日を元気に迎えられるという保証はありません。だから今までのように、いつか又なんて暢気なことをいっていたら、将来その日はもう訪れないかも知れないと思いました。もとより
1999年に受傷した長女は元気な時は旅行好きでしたし、主人もすぐに乗り気になってくれました。そして長女が通所しているケアセンターの施設長や、同じ利用者の6家族も一緒とあって心強い旅となりました。 
 

 8月2日、先ず羽田までの送迎はいつもの福祉タクシーを利用しました。飛行機内は狭いのでJALの職員の協力もあり、専用小型車いすで乗り移り、多少の窮屈さはあるものの、皆何とか収まりました。途中、体調を崩す方もなく青森空港に着くと、「じょっぱり隊」の若者たちが歓迎の横断幕、元気な声と拍手で出迎えてくださっていました。歓迎レセプションでは県庁ねぶた囃子の演奏があった模様です。私たちはそれには間に合いませんでしたが、夕食会は全て心のこもった手料理が運ばれてきました。ちゃんちゃん焼きやほたて汁、ちらし寿しなど、数々の郷土料理はとてもおいしく、また嚥下障がい者には食べやすいように形態や彩りに工夫が呈され、有難くとても嬉しかったです。やがて夜になり雨が降り始めてしまいましたが、私たちはテントに守られてねぶたを鑑賞しました。花火の号砲とともに始まった青森の夜を熱く焦がす勇壮なねぶた、壮厳な太鼓や笛の音色、情熱的なハネト(踊り手)の大群衆に圧倒され、見ている私たちの心も踊りだします。ラッセラー、ラッセラー、ラッセラッセ、ラッセラー、ねぶたを支える精悍な男衆も、きれいな衣装をまとった女衆も一体となって、青森の夜がねぶたに焼き尽くされています。長女も目を輝かせて見入っていました。そんな祭りを見た後、長女たちはボランティアの方にお風呂に入れていただき、私たちはホテルに送っていただきました。 

 

 翌3日も、朝から嚥下障がい用の朝食を運んでいただいたり、あれやこれやのお気遣いが続き、県民福祉プラザにおいて結団式です。太鼓演奏、手踊りの後、オープニングでは津軽三味線、尺八、笛の演奏があり、音色がホール一杯に響き渡りました。津軽の人は「ホントじょんずだなあ」としびれました。その後紙屋先生の開会宣言、関係者ご挨拶と続き、更に今回の参加者全員をスライドで名前と顔を紹介してくださいました。会場を改め昼食会でも心のこもった食べきれないほどの料理、手踊りの実演、そして全参加者または家族のテーブルスピーチがあり、各々の人となりが伝わり、和やかな雰囲気を作ってくださいました。その後、私たちはホールに戻ってハネトの踊り方の練習をし、香たちはバイタルチェックをしてもらいました。そして本人はもとより、その家族、付き添い人全員もハネトの衣装に着替え、記念撮影をしました。沢山の鈴をつけると一層気分も高揚してきました。 

 さあ、これでいよいよ本番です。
19時、地元「菱友会」のねぶたのハネト隊に入っていざ出陣!祭りの炎、命の炎、さらに輝け!最初は照れていた主人もいつの間にか大乗りで跳ねだしています。長女もはちきれんばかりの満面の笑みです。私も車いすを押しながら跳ねてます。道中、沿道からの拍手と「ガンバレ!」の声援に我に返って思わずホロリ。ラッセラー、ラッセラー、ラッセラッセ、ラッセラー!こんな熱い体験は何年ぶりでしょう?生憎、全行程約4キロの内の残り三分の一位の所で雨脚が強くなり私たちは無念のリタイヤをしましたが、それでも熱いねぶたの夜を十分に満喫することができました。 
 

 翌4日は観光物産館アスパムで私がお土産を買う間も長女を看ていてくださり、最後は青森空港まで見送りに来てくださった心優しい津軽のボランティアの方々に、後ろ髪をひかれる思いでしたが、「有難う」と別れを告げました。あっという間の
3日間でした。 
 この催しは、筑波大学名誉教授、紙屋克子先生率いる
250名からなるボランティアの方々の誠意によって支えられています。また、「じょっぱり隊」を唯一快く受け入れてくださった青森菱友会(三菱関係の企業の集まり)の心意気も忘れてはいけないと思いました。13回目を迎えた今夏は7都道府県から30名の障がい者、高齢者の参加でした。ケア付のこのような催しが他の土地でも行われたらどんなに素晴らしいことでしょう。青森菱友会の会長が言っています。「この程度のことができなければだめじゃないか。その気になればできることなのだから。へこたれたことを言ってはいけない。社会には変えていかなければならないことはたくさんある」と。 「バリアをこえて さらに輝け 命の炎(ほむら)」これが今回のテーマです。人々の意識にこそバリアフリーをと願いつつ、そんな日の来ることを祈りたいと思います。来年の夏には皆さんも跳ねてみませんか?色々な楽しみを目標にして今日も健康維持に努めましょう。 
 

<紙屋 克子先生のホームページから(青森じょぱり隊)> 

http://www.e-nurse.ne.jp/column/kamiya1-2.html 
 

 








 


 2008. 10. 26
 
14  致死性不整脈  愛する大切な息子


  
 
 息子が致死性不整脈による心肺停止・低酸素脳症になる10日前に、私たち夫婦は2泊3日の北海道旅行に行ってきました。 
息子が結婚30周年のお祝いをしてくれたのです。「お父さんたちは、来年の1月が結婚記念日だから僕が旅行の予約をしといたから少し早いけど楽しんできて。土産は蟹を!」と。こんな優しい気持ちを持った息子でした。 
 
【発症当日】 
 4年2ヶ月前、就寝中に私の耳に襖をガタガタと叩く音で目を覚ましました。辺りには異常がなかったが、別室で寝ている息子の部屋に入ってみると眼は開けっ放し、口から息を吹きっぱなしの重篤な状態であった。直ちに心肺蘇生を施し、救急隊が来たのを確認し「これで助かった。」と思いましたが、救急病院到着時には心肺停止状態であった。病院では救急措置を執ってもらい自発呼吸するようになったが、3分以上の心停止のため脳は壊滅状態で意識は戻らず、遷延性意識障害(植物状態)であることを宣告される。あの時、私が目を覚まさなかったら、息子は冷たくなっていた。神様に感謝。 
 
【読者へのお願い】 
 息子は心肺停止する前、時間にして56時間前に破傷風の予防接種をしており接種後、身体に倦怠感があり風邪を曳いたかなとも言っておりました。私は接種後のアナフィラキシーショックの労働災害ではないかと、労働災害補償基金に申請いたしましたが、不裁定となる。アナフィラキシーショックは、即時型と遅延型があり、息子は遅延型アナフィラキシーショックで心肺停止に陥ったと異議申し立てをしましたが、全国的にみてもその様な事例は無いと、再度不裁定の書類が提出された。この手記をお読みの方は、後者の遅延型アナフィラキシーショックにて罹災された家族の方等が在りましたらお知らせください。 
労災認定は、初期段階の主治医の見解(診断書)が大きなウエイトを占めていることを痛感した。 
 
【入院時系】 
 救急病院では、わずか50日で療養病院であるH病院に転院させられる。なんとか回復期を脳神経外科がある病院にと転院希望をしたが、救急病院からの診断書にはMRSA(耐性黄色ブドウ球菌)が一時陽性反応有りと明示してあったため入院拒否をされた。 
 H病院7ヶ月後、藤田保健衛生大学病院へ脊髄電気刺激装置(DCS)埋め込み施術のため転院。4ヶ月後、在宅に向けたリーフォームを条件でY病院に転院。翌年130日に自宅に戻る。息子、部屋に入ると泣き出す。入院中は無表情であった息子が泣く表現をしてくれた事に、家族全員で大泣きいたしました。1年7ヶ月間の入院生活であった。(600日) 
 
【在宅において】 
入院中、息子を一人置き去りにして病院から帰る辛さ・・・。看護師さん達が一生懸命頑張って施してくださる医療行為。しかしながら、親としては満足して帰れる状態ではありませんでした。早く家に連れて帰りたい。家族で息子を介護したい。この一念であった。 
在宅になって2年7ヶ月経過、その間年に1~2回の割りで入院をいたしました。誤嚥性肺炎、気管支炎等である。気管を閉じてやりたいが、リスクが高いために親としては躊躇している状況である。 
「赤ん坊のように成ってしまった我が息子よ、父さんたちが見守っているから少しでも状態が良くなりますように」と祈念しつつ1日の無事を喜んでいます。#aright# 
 
 
在宅時において、医師ならびに看護師さんから「在宅では過去にこの様な事例がありましたから気をつけてください。」と教示してもらえません。全て全国会のご家族先輩方からの見聞で今日があります。これからもよろしくお願いいたします。 
 
 

 








 


 2008. 5. 18
 
13 スキー事故 家族会への投稿文 (その1)                


                                   
 生来朗らかで活発な娘ですが、予ねて依り
30年遅れている臨床薬剤師制度を何とか日本に導入しようとの当初の熱願に燃え、日本での大きな実績を挙げてきた調剤薬局の新規店舗開発の繁忙極まる薬剤師の活動を一旦止め、フリーでボランテイア活動を兼ね英国短期就労の道を選択。我々両親の猛反対を振り切り渡英。エリザベス財団の障害者施設でのボランティア活動を通じ英国の病院システムの調査等を実施することになった。 
 

1.事故発生状況 
英国での活動状況は割愛しますが、
2005.3月初旬、娘は帰国一週間前、最後の旅行としてオーストリア・ザルツブルグへ出かけ、前から憧れていたミュージカル映画サウンドオブミュ-ジックのロケ地を訪問。その後たまたま同行の友人に誘われるままインスブルックでスキーを興じましたが、他のスキーヤーと衝突。運悪く仰向けに倒れ後頭部を打撲。その時は直ぐ起き上がったが、10分後に嘔吐し意識を消失。友人の迅速な手配によりスキー場から救急ヘリで麓の地元病院へ搬送された。 
幸い病院のベッドで意識が戻り、元気になり完全に回復するまでそこで治療することとなった。娘はもとより人一倍気を遣う方で、本人より「元気だから心配しないように」との連絡が携帯電話を通じ毎日のように日本の自宅に掛かってきた。 

しかし運命の悪戯はこの時から始まった。その病院で毎日のように検査が行われたようですが根本原因がはっきりせず、何とか小脳梗塞の可能性ありとの診断が出た。確かに身体の運動の麻痺があり、その時点では妥当な診断結果だと窺えた。逆に我々家族も安心もした。しかし本人からは「頭の痛さが取れない」旨を盛んに訴えて来ていた。実は後で分かったことであるが、この時既に脳底動脈解離の前兆が出ていてこの病気は本来安静第一の筈だった。専門の脳神経外科医でもこの診断は相当の経験がいるようで、残念なことに経験のないオーストリアでも地方の現地医師のことで、知る由もなく明らかな診断ミスで、そのことに気づかず、リハビリに入ってしまったようである。 

実は私どもの息子(娘の弟)が救急医で、病名は別として、病状を一早く察し、兎に角絶対安静の旨を繰り返し直接姉に訴えておりました。肝心の主治医まで届く筈もなく、安易にリハビリが続けられたようである。 

丁度入院一週間後
317日現地病院で再度意識を喪失。再びICUへ逆戻りとなった。このことは毎日の娘からの電話連絡が急に途絶え、胸騒ぎがし316日保険屋に状況の確認を依頼したところその日の夜遅くこの悲報が自宅に知らされたのである。 
 

2.家族の救援(日本出発~インスブルック大学) 
既に息子(
U市在住)の方は姉の入院時より救援の為、勤務病院の許可を取り、単独で先に現地に赴く段取りをつけており現地病院の詳細な所在地がやっと把握でき出発の日程を調整しつつあった矢先のことであった。 
この悲報により最早一刻の猶予も許されない状況になった為、息子からも「姉が危険な状態でどうなるか分らないので家族全員即刻現地に向かう必要がある」との指示を受け、その夜は眠れぬまま
317日の早朝より、オーストリア・インスブルックへのフライト予約を開始。本来航空機会社の予約はどこも午前10時からであるが、時間がなく7時頃より成田の航空会社に片っ端から直接電話を入れ、予約を交渉。その結果JALでその日の1115成田発のフランクフルト行きのビジネスクラスが3席空席があった。全く奇跡としか言いようがなかった。直ぐ予約し確定したのが815分。出発まで3時間しかない。予約したもののF市から果たして間に合うのだろうか?成田は途中で乗り換える必要があり、便数も限られている。一刻も早く家を出る以外ない。運を天に任せ、時刻表も確認せず、家を飛び出したのが9時前。行き当たりばったりでとにかく電車に乗りました。電車の中から、航空会社へ、またU市から出発の息子との連絡。何とか成田に着いたのは私ども夫婦も息子も丁度11時。航空会社には連絡をとっておいたこともあり、VIP並みの出迎えを受け、出国手続きも別ルート。何とか他の乗客に迷惑を掛けることなく、機内に潜り込み、定刻には飛行機が出発することが出来た。またまた奇跡に近い思いがした。それにしても全くの慌しい出発であった。 
現地まで長時間の旅行になる為、機内では出来る限り睡眠を取るように努めた。飛行機は予定通りフランクフルトに到着。ここからプロペラ機に乗り換えインスブルック空港に着いたのは9時間の時差があるため同日
317日夜中12時であった。飛行機のタラップを降りるや、我々家族を出迎えて呉れていたメッセンジャーガールが待っており、「娘さんは地元病院から本日インスブルック大学病院に転院されたので待機しているタクシーで直接大学に行って欲しい」との伝言を受けた。 
一瞬驚きましたが、保険屋の好意と直ぐわかり、そのタクシーに乗車しインスブルック大学病院へむかった。大学病院は夜中の為、既に正門が閉ざされており、裏門から入ったものの、娘の病室を見つけ出すのに
30分以上掛かった。我々家族が病室に辿り着いたのは夜中の2時を回っていただろうか。しかし主治医の救急神経内科の先生は我々の到着を待っておられ、丁重に出迎えてくれ、娘の入っているICUに行く前に病状の説明を受けた。本来通訳を通して話が進められるところ、同じ救急医である息子がその役を担ってくれ、検査結果の専門的な詳細説明の遣り取りがあって、正式に娘が椎骨脳底動脈解離による脳幹梗塞であることが告げられた。その後我々家族はICUに案内され、やっと娘と対面。 
 2日前には電話で元気に「一人で帰れるから大丈夫、わざわざ迎えは良いよ」と言っていたばかりなのに、今人工呼吸器を着け目パッチをされ意識なく大の字でベッドに横たわっている変り果てた娘の姿を目の当たりにした。只、家族共々呆然とし、止め処もなく流れる涙を抑えきれず、それでもただただ娘の名前を空しく連呼する以外するすべがなかった。どれぐらい経っただろうかふと我に帰った時、老齢の我々夫婦には長時間の救援の旅行で何時倒れてもおかしくないほど身体が肉体的と精神的にも最早極限に達していてよろよろしていた。それを察してか「病院の近くにホテルを取るので、本来
ICUは家族も入るのに制限はあるが、明日から毎日自由に見舞いが出来るよう特別に配慮するので今日はこれまでとし、今夜はとにかくゆっくりホテルで休まれるように」との主治医からのご厚意を賜った。 
 

3.現地救援生活(インスブルック大学救急神経科での看護とホテルでの苦悩) 
救援者が倒れてはそれこそ娘に申し訳ないと思い素直にご厚意に甘んじ病院を後にし、取り敢えずホテルに移動した。 

ホテルで、息子から主治医との話の補足を受けた。「姉は今、生死の間をさ迷っておりここ
2~3日が峠だ」「喩え意識が回復しても四肢麻痺、発語不可等と重度の障害を免れない」と自分の所見も交え、今度は医師としての冷静な判断による診断の見解の説明があった。 
しかし親にとっては「どうなっても何としても命が助かって欲しい。そして日本に連れて帰りたい」その一念が脳裏を駆け巡り収まる事がなく、身体は休めてもその夜は直ぐ眠れるものではなかった。 

明くる日は皆睡眠不足とは言え自然と朝早くからこれからの現地での生活方法に話が進み、決して我々が倒れてはならず、息子の提案で、「一人ずつ病院には交代で行き、残った人は極力ホテルで休息をとろう」と言うことになり、何時まで続くのか分からぬホテルでの不安な救援生活が始まり、先ず身の回りの衣類の洗濯等から取り掛かることにした。 

大学病院での娘の状況は生命維持装置の計器類で雁字搦
(がんじがら)めであるが、心臓の状態、飽和酸素濃度等のオシログラフで管理され、主治医の女医、更に担当の医師が頻繁にチェックしており、全く安心でき、許可ある時間帯は極力娘に話し掛けるようにした。もしこれらの装置がなければ娘は生命が維持できていないのだと思うと今更ながら医学の進歩に感謝の念を感じた。 
有り難い事に、イギリスでのボランテア仲間が次々と見舞いに来てくれ、娘のイギリスでの活動状況が手に取るように分り、親にとってはこれ以上の感激はなく、改めて娘の社交の広さに感心した。 

兎に角、娘を日本に連れて帰りたい。何が何でも日本に連れて帰るんだとの思いが日ごと強くなり、ホテルに帰ると毎晩家族で夜遅くまでその話が続いた。問題は人工呼吸器を着けたままでは商用機には乗れないと言うこと。いわゆる空の救急車と言われる
AirAmbulanceFlightのチャーター便しかないようだ。念のため見積もりも取った。 
何と
20,000,000円。しかも支払いはキャッシュである。日本なら兎も角、遠く離れた異国で 
そのようなお金が捻出できる訳がない。頼みの保険屋は「そんな大金無理でしょう」と冷酷極まる返事で匙を投げ、本気で取りあってくれない。藁をも縋る思いで現地の日本大使館に相談もしたが、「金銭の援助は出来ません」とあっさり断られた。 

人工呼吸器はそう簡単に外れるものでもない。やはり相当長期ここ現地で娘は入院しなければならないのか。覚悟は決めつつも何とかならないものかと夜は苦悩の連続であった。 

そんな中、病院通いを始めて5日目の3月23日である。息子が主治医に呼ばれ「姉は病状が安定したので何処へでも移動出来ます」との待ちに待った返事が来た。有り難い。我々の思いが天に通じたんだ。「さあこれでやっと連れて帰れるぞ」。しかし歓喜も束の間まだ金銭の工面が付いていない。大至急お金を調達しなければならない。喜が今度は焦りに変わった。 

私自身、既に退職しており、このような大金の金ずるがない。一旦帰国し銀行に金の工面をしても担保の調査だけでも一ヶ月以上は掛かる。大手銀行は先ず貸さない。頼るは地銀となるが、残念ながら一介のサラリーマンでは地元の地銀と懇意に相談できる基盤とルートがない。昼間は娘の看護とお見舞いの接待で気が紛れたが、ホテルに戻るとこの問題で更に頭を抱える日が続いた。後は息子の病院に頼る以外にないと思った。 

息子は日本での姉の受入れ体制を病院側と詳細に打ち合わせており、既に帰国後の救急治療体制の打ち合わせは殆ど終わっていた。羽田か成田に着陸後、そこから救急ヘリで
U市の病院まで運んで貰うと言うものであった。 
お金の工面は残された選択肢としてもはや病院側に依頼するしかないのではないか。家族全員がそう思った。病院側にとってはまことに厚かましくまた酷な話であったろう。 

しかし現実問題として、まだその病院での医師としての勤務年数が少ない息子にとって、このような大金の折衝をするには大変な精神的負担と勇気のいることであった。だから親から強制するわけにはいかなかった。また仮に頼んだとしてもこのような高額のお金をどうして貸してくれようか。その疑問の方が大きかった。 

しかし事態は一刻の猶予も許されない状況であり、「案ずるより産むがやすし」の格言を察した息子は素直に意を決し、病院側とお金の折衝を始めてくれたのである。 

折衝の詳細は省略するとして、ここでまた奇跡が起こった。何とオーケーが出たのである。まさかのまさかである。当に「窮すれば通ず」「人事を尽くして天命を待つ」の理り通りであった。この時の感激は紙面ではとても表現できないほど有り難く家族で思わず大きな歓声を上げた。そしてこれは「人一人の人命を救うと言う病院の崇高な理念の賜物だ」と病院の関係スタッフの方々に深く感謝せずには居られなかった。 

息子は直ちにスイスにある
AirAmbulanceFlightRega社と契約折衝を開始。ホテルからのFaxの遣り取りで簡単に契約が終了。その後、先方よりチャーター代金の支払方法が提示された。直ぐ日本側に連絡。日本とは9時間の時差があり、ホテルからの連絡もおいそれとは行かなかったが、病院側の献身的で迅速な対応により「先方に送金した」との朗報を受けて一日後 
Rega
社より
AirAmbulanceFlightのスケデュールがFaxされて来た。さすが手馴れたものである。32411:00amインスブルック空港出発と決定された。着陸地は羽田空港を指定し、そこに病院のヘリを飛ばしU市の病院まで空輸する計画であった。しかし日本側で羽田空港の所轄である東京都とこの飛行計画を折衝するも管轄が違う、つまり救急ヘリは東京都とT県を跨いで飛ばせないと言う。当に日本の縦割り行政の最も悪いところでこんなところにも露出したのである。仕方なく急遽飛行実績のあるローカル空港に変更しRega社に伝えた。Rega社が早速ローカル空港と着陸許可折衝を始めようとしたところ英語が通じないとの苦情。確かにローカル空港は国際航空でないため英語の話せる航空管制官がいない。不便なところである。しかしローカル空港が羽田空港からのスタッフの応援を求め問題は直ぐ解決した。 
 

4.インスブルック空港離陸 
 
324日は皆朝早く起床した。気温は低いが天候は良く空は清々しく澄渡り、まだ残雪に覆われたインスブルック連山がくっきりと一望され、あの華麗で勇壮な山で本当に娘がこのような不運の事故に遭ったのだろうかと不思議に思うぐらい堂々とし寧ろ誇らしげにさえ見えて静かにその威風を保っていた。 
荷物の機内持ち込みに制限があり、身軽で搭乗する必要から、不要な荷物は安い船便で日本に送ることとし、近くの郵便局に息子に同行した。手続きを済ませ、その足で息子は大学病院に行き、病院から空港までの救急車に医者として同席した。我々夫婦はホテルからタクシーでインスブルック空港へ向かった。娘は病院を出るときから既に
Rega社の専属の医師と看護師により手厚い看護を受け救急車に搬送され息子も一緒に同乗し空港へ向かった。 
 我々夫婦が空港へ着くや否や
AirAmbulanceFlightの機長がわざわざ出迎えてくれ、出国手続き後、丁重に機内へ誘導してくれた。娘は既にストレッチャーで運ばれ機内の所定の場所に固定され人工呼吸器を付けた状態でそのまま静かに眠っていた。機内はストレッチャーがもう一台入るスペースがあり付き添い家族は丁度3人のみであった。勿論お客は我々家族4人だけである。この日は朝より晴天の中、一幅の絵になる荘厳なインスブルック連山を後にインスブルック空港を離陸したのであります。 
 

5.日本着陸 
 機内では娘は飛行中、専属の医師(女医)と看護師に見守られ、至れり尽せりの医療管理体制で大変快適なフライトであった。この
AirAmbulanceFlightは患者の安静第一を考慮しエアータービランスを避ける為、通常の商用機の高度より低く飛ぶことになっており、そのせいか値段は高いが極めて安定した飛行であった。給油の為、一度ロシアのローカル空港に立ち寄った後、32510:00am日本のローカル空港に無事着陸した。 
機体が着陸体勢に入って高度を下げるにつれ、この日3月下旬とは言え、何と地上は吹雪であることが分かった。しかも雪が水平に降っている猛吹雪であった。 

従って予定していた救急ヘリの出迎えがなく、その代わりに救急車が手配されていた。機内で入国手続きがなされ、娘は待機する救急車に搬送されたが、特別な防寒具もなく機内のストレチャー上シート一枚で約
20分間、悪いことに25度摂氏の室内より零度以下の猛吹雪に曝されることになった。猛吹雪は全く予期せぬ出来事で、寧ろ救急車側が機内に入り毛布等の掛けるべきものと判断されたが何も成されず、娘はただ入国管理官らしき方が吹雪が掛からぬよう傘で覆った程度の処置で機外に出てきた為、唖然とした。そのうち毛布が用意されるだろうと安心して見守っていたが、意に反し救急車の中に入るまで何の処置もされなかった。多分機内で日本側の人工呼吸器等の生命維持装置の付け替えに手間取ったのであろうがそこに気を取られ、余りにも無防備で機外に連れ出したのは何とも残念な事であった。その約20分ただ娘に何もないようにと真剣に祈った。 
ともあれ娘は息子と一緒に救急車に移り
U市の病院に、そして我々夫婦はバスで後からゆっくり病院に向かうことにした。 
 

 

 








 


 2008. 5. 17
 
13 スキー事故 家族会への投稿文 (その2)                   


6.U市の病院における治療 
 
U市の病院では有難い事に息子が現地より病状を克明に伝えていたお陰でICUでは万全の治療体制が組まれ娘が病院に到着するや直ちに24時間の集中治療体制が始まった。 
 我々夫婦が病院に着いた時には、既に何の心配もなく手厚い看護が開始されていた。この時やっと今まで張詰めていた緊張感が解け、安心感と安堵感が一気に身体を走り、「ここまで何とか来れた。もう大丈夫。後は病院にお任せしよう」。そう思うと感謝の気持ちで胸が一杯になり、これまでにない不思議にも幸せな気持ちに浸ることが出来たのであった。 

 ところで
ICUでは我々夫婦の満足感とは裏腹に、娘は長旅の疲れと海外生活のストレスの為か、身体の抵抗力が弱っており意識障害とは別に、次々と余病を併発した。肺炎、ヘルペス等。 
肺炎はあの吹雪の中の移動が原因ではないかと思ったが息子は明白に否定し、医師としてインスブルック大学病院での
ICUでの衛生管理に問題があり既に風邪をひいていたのと、インスブルックの町が山岳地で空気が極めて良く、残念ながら日本の汚い空気に触れた為であろうとの見解を示した。 
ICU
での治療は我々家族も入室が制限され、しかも短時間しか面談を許されなかった。ヘルペスは顔の全面に発疹が現れ傍から見ても本当に可哀想であった。しかし完治するので心配ないとの息子の説明にほっとした。事実現在ではその痕跡もない。 

 

7.日本における病状説明と親の失意と決意 
3
25日にICUに入った後、種々検査が行われ11日目の4月4日夕方遅く神経内科の主治医に呼ばれ、救急医の息子同席でこれまでの検査結果に基づき、娘の病状の話を初めて受けた。内容は次のようであった。 
「頭部打撲で血管(椎骨脳低動脈)が割れて(解離し)血液がそこに流入し、血管自体を閉塞し脳幹梗塞となった。大脳の損傷は全くないが、そこへ行く電線が故障し電流が流れなくなった状態のため、四肢麻痺、言語麻痺等所謂植物症の遷延性意識障害で現在の医学では治療法がなく生涯寝たきりだ。奇跡を願う以外に治療の方法がない。自分の経験では
5000人中数件の稀な病気だ。どこの病院に行っても同じで、また受け入れてくれる病院もない」とのこと。 
担当主治医の淡々とした事務的で感情のない、しかも謙虚さが感じられない説明に、日本に行けば何とか成る、息子を含め、この病院に頼れば何とかしてくれると思っていた私の微かな望みは、ここで大きく崩れた。ある程度は覚悟をしていたものの、ここまではっきり言明されては取り付く手立てがない。動転しない親などいるであろうか?家族は何をすればよいのだろう?この説明が欠落している。家内は相当大きなショックを隠しきれず、「本人に治療法がなく一生寝たきりでは余りにも可哀想で、それなら一層のこと命がなかった方が幸せなのでは」と追い詰められたように涙ながら絶句し主治医に訴えた。さすがに主治医も動揺を隠し切れず、「医者の使命を全うする」との返事に終わった。 

治療法がないとか、寝たきりだとか、医者がこれだけはっきりしかも簡単に断言してよいのだろうか?同じ説明でも自分たちの医術の足りなさをもう少し認める謙虚さがあっても良いのでは。自信を持って治療法がないと言い切る態度は受け入れ難い。 

我々親にとってこの時のショックは並大抵な物ではなかった。まさに神も仏もなく全く救いのない無情で無慈悲の世界にドーンと突き落とされた。五感は宙に浮き、思考らしきものすら働かず、私の身体は空気の抜けた風船のようによなよなと萎んでしまい、最早立ち上がる気力が持てず、どうしようもない失意のどん底に追い遣られたのであった。 

 日本の医学を信じ、息子も居る日本では何とかなると硬く信じ、自己の財産を投げ打って必死の思いで連れて帰ってきてこの現実。余りにも残酷ではないか。これから家族として娘の為、何をしてやればいいのだろうか。途方に呉れた。 

 しかし現実はもっと厳しい。悲嘆に呉れてただ呆然としている猶予等ない。時は刻々と過ぎて行き立止ってくれない。目の前に娘が瀕死の状態で確実に助けを待っている。何とかしてやらねばならない。しかし医者は頼れない。そうであるなら娘を救うのは家族、いや親しかいない。「よしそれでは自分で娘を回復させてみる。良い治療法は絶対ある筈だ。それを見つけて何が何でも娘を必ず元気にして見せる」。と医学に素人の私が苦悩の末、何故か、このような断固たる誓いを立てたのである。普通医師から不治の病を言明されると、大抵は素人であるが故に諦め、仕方なく妥協し、成すすべもなくそれに屈服してしまいがちだが、上述の通り、余りにも真剣さを欠き、治療法がないのが寧ろ誇りでもあるかのような錯覚を覚えさせる冷淡さで、且つはっきりと断言されると、人間不思議なもので、逆に物凄い勢いの反発力を生むものである。しかもそれが泉の如く湧き出て、本来なら反抗のみに留まってしまうところ、有り難い事に前向きな積極志向に変わり、最早恨みや、ねたみと言った類の不平不満などを超越し、親なら誰でもそう思うであろう、ただ子供を救いたいと言う一途で極めて純粋な清い心になり、大げさに言えば所謂仏教の悟りのような境地に至ったのである。それがまた進化し、この逆境に勇気と希望を与えてくれる強靭な信念となり、これから在宅治療と言う私共親に取って全く未知の分野に突入しなければならないこの時の大きな心の支えともなった。そしてそれが更に在宅治療の情報収集活動の源泉たる行動力を随時誘発して呉れて、その後の娘の在宅療養をまともな軌道に乗せてくれたのである。 

 今省みるとこの時の突飛な決意が私共親にとってどれ程重要であり、娘の在宅介護の後ろ盾になったことか、以下その内容を順を追って記述したい。 

 

8.U市への転居 
 
4月初旬ごろはまだ我々の実家はまだTF市にあった。娘は病院側の治療に任せ、私と家内が交代でU市に引っ越す為の準備と段取り、25年間住んだマンションの売却手続きで不動産屋との折衝や、佳美の転居届け、扶養家族手続き、佳美友人のお見舞いの対応と、U-F市を行ったり来たりで、U市では主に佳美の障害者助成金の申請、障害基礎年金の申請手続き等と非常に多忙な毎日であった。 
F
市の住居(マンション)はさすがに直ぐには売れず、
U市で静観することとし、427日午前中には引越しの家財積み込みが終わりマンションを明け渡し同時に不動産屋に鍵を渡し、午後3時ごろ家内とペットの猫2匹を連れ自家用車でF市を出発した。その日の夕方U市の移転先に到着した。移転場所は幸運にもインターネットで探し当てたもので、娘の介護にもまたペットの猫も飼っても良いと言う好条件の住居であった。家財道具は翌日の428日朝に到着し午前中で引越しが完了した。この日からU市での本格的な娘の介護の為の生活が始まった。 
家の中はダンボールの山で、老夫婦のことで余り無理も出来ず、少しずつ片付けることとし 

また家内と交代で娘の病院通いを開始した。 

 

9.一般病棟での人工呼吸器からの離脱 
ICU
に入院して
20日経った413日、病状が安定したため神経内科病棟へ移ることとなった。病室は常時監視の必要な重症者専用の個室であった。これまでの検査で判明したことは、眼も耳も機能上問題ないが認知出来ないため、思い出させる意味で、ICUでの治療と同じように病室でも出来るだけ視聴覚に刺激を与えた方が良いとのことであった。 
早速、音楽と映画を見せる為、娘自身が使っていたパソコンを病室に持ち込み、家内と交代で本人の好きな
CDDVDを見せることにした。 
娘は気管切開は
ICUの時に済んでいたがその上に人工呼吸器を装着していた。一般病棟に移ってから有り難くも自発呼吸が出てきた。何とか早く外れるよう看護師共々一生懸命取り組んで貰った。しかし副主治医に何度頼んでも「どんなに自発呼吸が進んでもリスクを考えると怖くて外すことは出来ない」と極めて消極的な返事しか聞けなかったので困っていたところ、たまたま病院側の配慮により救急医である息子が研修を兼ねて娘の副主治医に就いてはどうかと言う話が持ち上がり有り難くも71日着任の運びとなった。 
8
1日には胃瘻手術が実施された。息子は前の副主治医とは違い、積極的に人工呼吸器を外す事に専念して呉れた。看護師も我々夫婦も少しずつ人工呼吸器の稼動を止め、自発呼吸を半ば強制させ、もし血液中の酸素量が下がるようであればインスピロンにより酸素量を増やしながら、出来るだけ自発呼吸の時間を少しずつ増やし様子を見て呉れた。 
その内次第に自発呼吸が頻繁に起こるようになり、人工呼吸器を着けていても故障状態の警報が頻繁に鳴るようになり、娘自身も苦しがるようになった為、それを診た息子は全く強制的に撤去してしまったのである。時に
812日であった。100%自発呼吸が進んでいたとは言えない状況であったが、勇気のいる適切な処置であった。多分救急医の経験の上に、患者が身内であったと言う二重の幸運の成せる業であったのか。人工呼吸器を外された娘は少し苦しんだが、よく耐え一週間後には見事完全離脱に成功した。 
ところで、病院自体は救急病院で生命は救うが遷延性意識障害者のような患者に対する早期治療の必要性はもとよりそれらの処方についての治療は皆無であり、まして回復に向けての治療、それらの病院の紹介、リハビリの必要性に関して助言、指導もまた皆無である。ただ月一回親元の大学病院からリハビリの専門医師の巡回があるのみで、大した診断もなく全く期待できない状態であった。 

私共の場合は医者を身内に持つ為、ここが一般の人と違うところであるが幸運にも娘は副主治医である息子の手中になった訳である。しかし残念ながら彼はまだ神経内科ではレジデントであり、救急内科治療で命は救えてもリハビリテーション等は未経験で、まして遷延性意識障害治療の知識はなく、娘を治すことには期待できないと言わざるを得なかった。 

娘はその後、一般重度症状患者としての治療
-即ち生命維持継続に限定された治療が続けられ、もちろん遷延性意識障害としての治療はなく、その指導さえ得られないため、我々夫婦で工夫し視聴覚刺激治療の積りで娘の意識の高揚を願い、自主的に毎日朝から夜まで、時間の許す限り娘の好きなCD,DVD及びテレビ放送を病室でひっきりなしに流した。何人かの看護師さんはこれに協力してくれて、朝、病院に行くと、娘の好きなCD音楽が流れていたことがあった。 
身体は比較的安定していたが、熱が良く出てその度に、氷まくらで頭、額、脇、鼠蹊部を冷却、その都度採血は勿論、レントゲン等、しばしば大騒ぎであった。入院中随分この騒ぎが続いた。もっとも私自身も勿論その時は遷延性意識障害は体温調整が出来ないと言うことを知らず、病院のやることにただ感謝していた。しかし在宅に移ってからは体温上昇がなくなり、本人が精神的に一番安心したためかなと思っていたが、家族会の資料で遷延性意識障害者は体温調整ができないことを知り愕然としたものである。 

 

 

 








 


 2008. 5. 16
 
13 スキー事故 家族会への投稿文 (その3)                 


10.在宅療養への突入 
 人工呼吸器が外れたころよりそろそろ病院でのやるべきことはなくなってきたことを実感。そろそろ退院し早く別の治療をさせないと病状が固まって益々不利になるのではないかと心配になり、病院通いの合間を利用し、精力的に種々情報入手活動をした。 

 とにかく先ず佳美を自宅へ引き取るべく、介護設備の購入の準備が必要であった。設備の種類等の学習から始めたが、最初に市役所障害福祉課を訪れたところ、市の出先機関を紹介され、そこでの設備の選定途上で、適切な助言と指導と病院間の調整をして貰える
NPO法人に巡り合った。 
そこの担当者は娘の障害度合いをいち早く理解し、家族の在宅療養の簡便性を勘案し車椅子、ベッド、自宅でのリフト設備等の最適な設備の案内及び家族の体験等に時間を割いて呉れ、購入前の心構えの為、ある講演会への参加も薦められ出席した。この万全を期した手取り足取りの教導に在宅療養の一抹の不安は完全に一掃され、喩え首が座らず四肢麻痺者でも夫婦二人で在宅療養が充分可能で問題ないことを確信した。 

この確信を得たことで私の前述の信念は揺るぎなきものとなり、直ちに病院側に退院したい旨を申し出て、在宅療養の具体的な行動を開始しようとした。ところが息子を含み病院側から猛反対を受けた。理由は我々夫婦が介護で倒れるとのこと。我々を気遣って呉れるのは有難い事では有るが、娘の治療法はなく、どこも見てくれる病院はない筈なのに退院は駄目とは矛盾している。それならどうすれば良いのだろうか?以前の疑問が逡巡した。答えは明らかで病院間でのたらい回しである。そして鯔
(とど)のつまりは在宅に戻ることになる。娘をたらい回しだけはさせたくない。 
息子の手前もあり強引に病院を飛び出すことは芳しくなく、早速
NPO法人に事情を話したところ、「病院側は現在の進んだ介護施設を知らないのではないか。もしそうなら自分たちがそれらの施設を医長に説明し、出来ればそれらを病室にセットし退院前に取り扱いを練習され慣れた方が良い。医長を説得して許可を取って上げましょう」と、いとも簡単にこの大役を引き受けて呉れた。病院は恐らく前代未聞のことであろう。一介の患者が退院する為、自宅に据える設備を病室に持ち込んでテストするなんて。「先ず許可など出ないだろう」と実は私自身も半信半疑で事の成り行きを見守っていた。ところがとんとん拍子にことが進み、果たして、娘の病室で電動リフトを使用し車椅子への移乗テストが開始されたのである。 
先ず、門型レールがベッドを跨いで部屋一杯に据付けられた。そのあと特殊リフトが取り付けられセット完了。テスト期間は一週間とのこと。テストの初日には看護師長さんが初試乗することとなった。通常人手でベッドから娘を車椅子に移乗させるには少なくとも
5人必要である。それがこの装置であれば2人でよい。問題は四肢麻痺の娘をどのように安全に吊り上げられるかに掛かっていた。結果は看護師長さんが余りにも簡単に吊り上げられ、何の抵抗もなく即座にゴーサインを出し、あっけなくテストは終了した。それと同時に暗黙のうちに娘の退院の了解も取れた訳である。 
考えてみると、病院側にはもう少し介護施設に対する知識が欲しいものだと思った。しかし病院で新しい装置を練習させて貰えた事、更に看護師長さんのご厚意で病院にあった最新のエアマットのテストもさせて貰い、お蔭様で医療関係者全員の理解と協力が得られ、在宅療養に向けて大きな一歩が踏み出された。 

 更に訪問看護師への挨拶、居宅介護事業者との打ち合わせ、往診医師への挨拶、訪問入浴との打ち合わせ、デイサービスの調査、介護設備
/用品の購入手続きと毎日繁忙を極めた。 
病院側の指導により、
10月初旬に一旦練習の為、自宅への外泊が実施され、問題なきことを確認し、20051125日、入院より丁度8ヶ月目に無事退院した。 
病院側の配慮として、退院後3ヵ月毎に娘の健康チェック、胃瘻チュウブ交換及び家族の介護軽減にと2週間入院しても良いとの申し出があった。有り難い事ではあったが、実は現在のところ在宅療養の方が健康管理が旨く行き、近くのクリニックの先生の往診もあり、更に息子が常時、診てくれる為、あまり病院には迷惑を掛けずに済んでいる。 

NPO
法人の万全の指導により在宅用介護施設は無難に調達できており、病院と違って娘が横にいるため安心出来、余計な心配をする必要もなく、吸引も何時でも出来、全体として娘の在宅療養生活は非常にスムーズに滑り出した。娘自体もこれを望んでいたことではないかと思う。 

ここに我々夫婦は何時終わるとも知れぬ
24時間介護の生活に突入した。不思議と不安がなかった。寧ろこれからは自由に何でも好きな治療が出来ると言う開放感と安堵感の方が大きかった。そしてこれからは娘の回復に少しでも繋がると思える治療及びリハビリは何でもトライ出来る喜びもあったのも事実である。 
 

11.脊髄後索電気刺激(DCS)手術  
在宅療養に入るや否や、以前に聞いて記憶にあった
NHKでの遷延性意識障害者の最先端治療(DCS)に関する放送番組からT県で治療出来る病院(J大学病院)及び担当医師(脳神経外科K助教授)をNHKから聴取。その病院に予約を取り20051215日外来患者の家族として相談に行った。その先生の説明によると娘は脳に外傷がなく受傷一年以内であれば、電圧刺激で回復の可能性がある。但し成功確立は40%だがあくまでリハビリの一つとして考えて欲しいとのことであった。 
年明けての
200626日に入院。電極の埋め込み手術を200628日に実施した。所謂上位頸髄硬膜外刺激療法である。我々夫婦にとっては大きな望みを託した。 
 在宅での注意として
J大のK先生からは出来るだけ、視聴覚に刺激を与えるよう指示があった為、以前病院にいる時以上に娘の好きな音楽、映画をCD,DVDで頻繁に流した。また娘の国内外から友人も入れ替わり立ち代り自宅に見舞いに来てくれ、お蔭様で娘の周りは日々結構賑やかになっていた。娘の顔つきが変わってきたようだった。 
 
6ヶ月経った2006726日に途中の経過の診断でJ大を訪問。この時は残念ながら電圧の刺激に慣れてしまい顕著な血流変化が起こらなくなったようで、電圧を1.8から3.5Vに上げることになった。 
2006
724日にはイギリスから日本旅行(本来は娘が案内する約束であった)を兼ね友人2人が見舞いに来てくれた為、我が家に宿を取らせ、200681日思い切って彼らと一緒に、娘が幼いころ育った思い出のF市や学生時代に過ごしたK市を一泊旅行で訪問した。彼ら二人が娘の介助をしてくれた。 
まさかここまで旅行出来るとは考えもしなかったことで、適切な車椅子を選定して貰った 

NPO
法人のお陰と感謝せずにはおられなかった。秋には紅葉にと車椅子での積極的な旅行及び外出を続けた。 

DCS
治療を続けながらも、この頃関係医療機関に電話を掛け捲っていた。例えば所沢の国立身体障害リハビリセンター、参考までに交通事故専門の千葉療護センター等。特に地元の
TO市のKF大学クリニックの耳鼻咽喉科にはカニューレ抜去の相談に伺い、後日20061227日に娘の診断をして貰った。鼻より挿入したマイクロスコープで現状確認により、唾液が気管に流れ込んでおり、この量が減少しないと、抜去は難しいとの結果に終わり、成果は得られなかった。 
またマッサージ、リフレクソロジー(足の反射帯治療法)、生のピアノ伴奏による音楽療法等も同時に進めた。そして
DCSの効果の判断基準となる一年目を迎え、2007214日に再度自治医大を訪問した。 
治療効果を高める為、
3.5Vに電圧負荷を上げたが以前726日に観測された脳血流の顕著な変化は今回は見られなかった。「今後はこの方法(DCS治療)を主体とせずこれ以外にも意識回復に対する取り組みをしながら継続されるよう」との指導を受けた。大変残念なことであった。しかしこれで諦めるわけにはいかない。まだまだ他の方法がある筈と意を強くして前向きで進むことにした。 
 

12.紙屋克子先生との出会い 
このころ情報探索の最中インターネットで全国遷延性意識障害者・家族の会に巡り合い即座に入会した。そして送られてきた貴重な会報を貪り読んでいた。会報で紙屋先生の記事を知り、遷延性意識障害者への救済の為のご活躍に大きな感動を覚え、何とかこの先生に在宅で見て貰えないだろうかと内心密かに思いを巡らせていたのである。 

2007
21日には家族会のTさんにそのことを相談。直接電話されたら良いとのご助言を頂き200728日に思い切って紙屋先生に直接電話した。この日はいみじくも一年前娘が自治医大でDCSの電極挿入の手術をした日であった。 
先生に娘の病状を説明後「うちの娘を見て欲しい」と単刀直入に申し上げたところ、「分りました。お宅に伺います。ただ今年は予定が一杯で余裕なく新年度に新しく予算を取るので
4月にご自宅にお伺いします」とのご回答。「まさか」と思わず我が目を疑った。あのご高名の先生が見ず知らずの我が家へ来て頂ける。何と有り難い事か!感激で思わず全身が身震いした。その後何度かFAXで交信させて頂き、拙宅訪問日が525日に決定。既に先生の年間スケジュールがびっしり決まっておられるご予定の中から何とか空いた日を捻出して頂いたのである。感謝に耐えない思いであった。ただこれだけ著名な先生が我が家だけの訪問では常識に考えても余りにも勿体ないしまた恐れ多いと思った。そこで厚かましくも更に息子の病院でのご講演をお願いした。先生はこれも快くご引受け下さった。講演は「患者の心に届くケアとは」と題し、当日の午後6:00から病院の多目的ホールで雨にも拘らず実に360人の参加者が集まり、その熱気溢れる聴衆者を前にご熱弁を振るわれ、講演は後日地元のS新聞にも取り上げられ大成功理に終わった。 
 話の順序が逆になりましたが、当日
525日午後3時間半にも及ぶ拙宅での紙屋先生のご指導は、至れり尽くせりで、訪問看護師は勿論のことヘルパーさんにも同席し、こと細かく先生ご指導して頂いた。主旨は他動による意識の鼓舞で内容は下記の通りです。 
     ベッド上顔面ケア 

     ベッド上端座位によるモーニングケア 

     床上での腹臥位及び身体、脚のリハビリ 

     トランポリン 

特にお持ち頂いた専用のズボンの着用は娘を両側から2人と頭を支える1人の3人でいとも簡単に何処へでも移動できること、喩え四肢麻痺でも健常人にも勝るとも劣らぬ活動が出来そうだと言う事が分かり、これまでは特殊シートを使っても
5人がかりでしか横移動が出来ないと思っていたので、その喜びは大きかった。さすが紙屋先生だなあとしきりに感激した。 
 またトランポリンは既に野田先生の音楽運動療法で使用されているものであるが、その場合専用のトランポリンが必要でそれ自体まだ高額で購入し難いものだが、紙屋先生の方では幼児用の安価な円形型トランポリンで良く、スペースも取らず上記の専用ズボンによる移動方式でトランポリンの中央に娘を座らせ、
1人が娘の背後に立ち後ろから頭と身体を支えて上下振動を起こすと言う非常に簡単な方法で実施できるものである。当然音楽を流し音楽運動療法として活用させて頂いております。 
 

13.成果 
 紙屋先生の看護プログラムを在宅で続けてそろそろ一年になりますが、手の握り、足の反応等、少しずつ、回復の兆しが出てきておりますが、今、一番の具体的な回復の兆候としては嚥下反応が格段に向上したことです。 

 全く何も喉から飲めなかった娘が、果汁ジュース、清涼飲料水、ゼリー、プリン、お茶等ゴクゴク飲むまでに回復しております。まだ唾液が気管に流れカニューレを外せるところまでには到って居りませんが、これからもまだまだ粘り強く継続して行く予定です。 

 これからまだまだ回復の道程は長いのですが、病院からの退院の時は、ただ寝ているだけですと言明され絶望感に明け暮れていた頃から考えると夢のようで、回復が具体的に眼で確認出来、先が明るく希望が出てきて、確かに
24時間の苦しい在宅介護生活ですが、楽しみも感じられるように成ってきました。 
何と言っても家族会へのご支援には心より感謝申し上げます。
#aright# 
 

14.今後のこと              
この上は同じ悩みを持たれ苦労されている遷延性意識障害者に対しても私共と同じ楽しみを享受出来るよう、家族会会員を広め、
T県内で結束を計り遷延性意識障害者の生活支援の改善に取り組んで行きたいと思います。 
 

 

 

 

 










2007. 11. 21


12 心臓疾患  母との療養生活

2007. 10. 29


11 心臓疾患  不整脈から心肺停止

2007. 10. 10


10 交通事故  介護生活はお互いの思いやり    

2007. 9. 23


9 医療過誤   日々の不安に耐えて

2007. 9. 03


8 事   故   絶望から希望へ <介護者の心の変遷>

2007. 9. 02


7 交通事故   事故から12年・20歳になりました

2007. 8. 27


6 交通事故   「生かされる」から「生きる」へ


 


 2007. 11. 21
 
12 心臓疾患  母との療養生活


  
 母は2年前の
10月に亡くなりました。 
  

 母は最初に心筋梗塞で倒れるまで京都に住んでいて、長い間
40歳の頃から膠原病を患っていました。といっても多少微熱が出たり、体がだるくなったりする程度で、病院に入院した事はないんです。通院はしていましたが、本人は膠原病とはうまく付き合っているような感じでした。家にじっとしているいるのが嫌いな人で、会社の社員食堂などで調理補助のバイトをして働いていました。 
  

 父は平成
10年に肺ガンで没し、その3回忌のころに私の結婚話が持ち上がり、私が東京に転居した為、母は一人暮らしになりました。 
 母は、いったん辞めていた調理補助の仕事を再びはじめ、飼っていた子犬の世話もしなければならず忙しくなったのですが、ある日、
02年の5月です。家で倒れたのです。 
 その日は日傘を忘れて、膠原病には直射日光はよくないんですが、陽にあたる時間が長かったのか、心臓が苦しくて、自分で救急車を呼んで、そのまま玄関先に倒れてしまったのです。 

 以前から心臓に不整脈があって、時々苦しくなると言っていました。 

 救急隊が駆けつけても心臓は止まったまま…しかし、病院へ運ばれてしばらくして蘇生しました。
30分位は心臓が止まっていたんじゃないかと言います。 
 ところが、蘇生したのは良かったけれど後遺症が残りました。意識障害です。 

 私は東京にいたので夜中に大阪にいる叔父から電話がかかってきてはじめて知り、始発の新幹線で京都に行きました。 

 

 
ICUから一般病棟に移り、自発呼吸が出来るようになって人工呼吸器は外せました。そしたらすぐに大部屋に移されました。しかもその過程でMRSAに罹ってしまったんです。病院では、元々膠原病なので感染しやすく、免疫力が低いからしょうがないと言うのです。 
   

 私は、リハビリをしてくださいとお願いしたのですが、意識の回復が先だと言われました。そのくせ、もう治る見込みはないと言う話をするのです。そして、
1ヶ月もたたないうちに、次の病院を探してくださいという話をするのです。ひどい話です。3ヶ月は居られるけれど、早いうちに、療養型の病院を探してくれというわけです。 
 

 私は東京住まいですから、東京に連れて行きたいと思いましたが、病院の相談員の人は、東京の病院は知らないから何も手を貸してくれませんでした。そこで自分のパソコンで調べて色々あたってみました。 

 脳のダメージを回復する療法とか、可能性はあるじゃあないですか。私の名を呼んでもらえるぐらいまで回復させたいと思いました。 

  

 音楽療法、高圧酸素治療が出来る所と思ったけれど、それがなかなか見つからない。感染症だし、気管切開しているので受け入れ先がないのです。その年の
10月に転院しました。そこでは高圧酸素療法をやっていたのですが、個室で一ヶ月に50万かかりました。でも看護師さんは親切で、親身になって色々やってくれました。在宅になった時には家まできてくれました。 
 病院では高圧酸素と同時に在宅になった時の指導をはじめました。とにかく、どこでも、長期間は病院にいられないのです。 

  

 翌年の
2月に退院しました。妹と二人で介護し、ヘルパーをつけ、訪問看護を頼んではじめましたが、最初は痰の吸引のできるヘルパーがいなくて苦労しました。引き受けてくれたところは、痰の吸引は別料金ということで、1日に2500円かかりました。ケアマネージャーが何もできないので自分でケアプランを考えたりしました。インターネットで探してケアマネを替えたり、もう大変でした。しかし、今の時代だからよかったなとも思うのです。パソコンで探せるのですら。 
 
9月から訪問看護の回数が減ったのも痛かった。介護保険が優先されることになり、医療としての訪問看護が適応されなくなって急に負担が重くなったのです。 
 

 でも一時は母の状態はよくなって、起こすと伸びをする様になりました。 

 口元の筋肉が時々動く。嫌な事をすると眉間にしわが寄る。注射の痛みはわかる様にみえました。昼間
2時間位リクライニングの車椅子でテレビを見させたこともあります。 
 

 
9月末にお通じが出なくなって、お腹が膨らんで食事が胃ろうの穴から漏れるようになったので、点滴でしか栄養がとれなくなりました。往診の先生も原因が分からず、入院しました。その病院で、胃が固くなっているので腸ろうに切り替えました。その手術はうまくいって落ちついたのですが、一週間ほどたったら…やはり、心臓が駄目だったんですね。 
 

 眠るように亡くなりました。前の冬にも発作があって、先生に心房細動を起こしていると言われ、その後不整脈が出ていました。
#aright# 
 

 

 今言いたい事といえば、私達のような病気は個人個人で異なるので 

一律に法律で線引きしてしまうと歪みが出る。もう少しきめ細かく、個人個人にうまくあった制度にできないものかという思いです。 

 

 

厚生労働省は介護保険適用の療養病床を2011年度いっぱいで廃止し12年度からは医療保険適用のみとする方針を決めました。介護保険の療養病床は老健などへの転換を余儀なくされるでしょう。 
平成18年度医療制度改革関連法案によると、6年後の平成
243月を目処に介護療養型医療施設は廃止されるといわれており、その後、38万床ある療養型病床の、15万床程度が医療型の療養病床に23万床が、介護老人保健施設やケアハウス等居住系サービスへ転換すると言われております。 
 

 

 

 








 


 2007. 10. 29
 
11 心臓疾患  不整脈から心肺停止


  
 
 14年前に私の妻は仕事に出かけ、朝の打ち合わせ後、突然倒れた。 
不整脈から心室細動、除細動、心肺停止であった。当時の救急車はAEDも無く倒れたままで、救命救急センターに搬送された。担当医の懸命の蘇生処置により微かに心臓が動き出した。 
脈拍は弱く昇圧剤を打ち、血圧は30以下だった事を記憶している。自発呼吸は無く人工呼吸器で命をつないでいた。ICUの面会は1日10分間だけ昼と夕方であった。予断を許さない状態だったので、病院の待機室に泊まって回復を願っていた。呼び出しが夜中にありDrと面会して 
「一命は取り留めましたが、以前危険な状態です」 
と言われた。 
  
それから危険な状態を何度か乗り越え現在に至っている。その間、不整脈が出たり、心停止も何度かあった。 
  
10年位経ってから、ある時Drと話をしましたが、現在の状態を予想はできていなかったと言われた。救急救命センターに搬送されてから間もなくして、痙攣が起きたと言われた。当時も言われたかも知れませんが記憶に無かった。痙攣が意識レベルを落としたのは言うまでも無いが、当時は何も分からず只聞き流していて、今後どうなるかしか頭の中に無かったように思う。 
医師も本人の生命力は医学では証明できないと言っていた。懸命の介護をしていると、本人の生きる力も手伝って遷延性意識障害者の生きる期間は誰も分かりはしないのだろう。 
  
 
心肺停止などにより、一命をとりとめ回復に向かうには色々な要因がある。何処で倒れ、その時に周りに誰がいて、どこの病院に運ばれ、どのような医師が救命処置を行なったかによって、その後が大きく変わると思える。また、急性期・回復期・慢性期のリハビリがその後の介護に大きな影響を与える。#aright# 
硬縮の進行を押せえるため、関節稼動域を広げ和らげるリハビリをしていると後の介護が変わってくる。 
 
 色々な問題を抱えながら介護を行なっているが、本人が生きようとしている事に今できる事をすることが、家族にとっては最低限の思いであろう。  
  

 








 


 2007. 10. 10
 
10 交通事故  介護生活はお互いの思いやり    


 
 僕は障害をもってからつくづく「生きていていいの?」そして「僕の居場所はあるの?」と思う。 

 

生きていても誰の役にもたってないし、生きていてもやることと言えば、ごはんを食べて、新聞を見て、テレビを見て、寝るだけの生活で、ただ毎日が同じ様に過ぎているだけで、誰にもなんの役に立っていないと思います。 

  

 
PTのリハビリをやれば、痛い事をさせられると 
「痛てーな馬鹿ヤロー!」とか「もう、やめろこのヤロー!」 

とか言って、先生を困らせて先生に 

「やる気がないなら、ここに居ても仕方ないから家に帰りなさい」と言われます。 

 

 だから「もういい加減お母さん達、僕を退院させて」といったらお母さん達は 

「あと
3年は居られるのだから、居させてもらうだけ居させてもらいなさい」 
というから、僕はどこに行けばいいのかわからなくなります。 

 僕は、「頑張りな!」とよく言われますが、そういう事を言われると余計に頑張りたくなくなるし、あれも、これもやりなと言われるとなんにもやりたくなくなるし! 

 

 いっそのこと死んでいなくなった方がいいかなーと思いました。 

  

しかし、そんなことはなかったです。 

  

他の患者のお母さんから言われた事ですが、 

 「○○君が私達の目標なんだから、誰の役にもたっていないことは無いよ!」と言われました。 

  

 僕は今まで、目標にされたことはなかったので、どうしたら良いのかわからなかったから死んだ方が良いのかなーと思いましたが、それを言われた時には、こんな僕でも目標にしている人がいるので、少し考え方が変わりました。 

 またお母さんも、言ってくれました。こんな僕にも 

「○○がいてくれるから仕事を頑張れるんだよ!」 

と言われたので、お母さんのために生きようと思いました。 

  

 話は、変わりますが、ゴールデンウイークに外泊をしました。その時気が付いたことをいくつかのべます。家に帰るとどうしても僕が重いからお父さんとお母さんでは、二人では僕を車椅子に乗せるのは大変でした。 

だから体重が重いお子さんをお持ちの方は、絶対にリフターがあった方が良いと思います。 

 それから家のお父さんの場合は、着替える時は気が付けばやってくれますが、清拭の時は言わないと手伝わないのです。 

 ですから、そこら辺はお互い思いやりをもって気が付いたら、積極的に手伝ったほうが良いと思われます。 

  

 また、家に帰っている時は、ヘルパーさんがいれば、良いですが頼んでない時はやはり二人、力を合わせていったほうが良い家庭を築くと思います。 

 しかし、僕が見る限りお父さんの中には、介護にも積極的に参加をしている人もいるので心配無いです。 

どうしてもみなさんあまりいつまでも若くないので、大変です。他のお父さんは積極的に介護に参加していますか? 

 

 この文が入院中で、僕の最後の文です。今度は、退院したら在宅介護で、悩んでる事やこんなことが大変だったなーとか、書いて投稿したいと思います。 

そして、今まで入院してて初めて経験した事や実際、入院してみて本当はこんな
#aright# 
ところだったのかなどを書いた本を書きたいと思っています。 

 

 

 

注※掲載文は、療養中の当事者が自らパソコンを操作して作文しました。 
大きな誤りを除き原文のままの掲載です。 

      

 








 


 2007. 9. 23
 
9 医療過誤   日々の不安に耐えて


  
 息子は12年前、病院で通常の10倍の麻酔薬投与により心肺停止がおこり、それが原因で遷延性意識障害者になりました。 
当時「最後まで病院で看る」と言われ色々迷いましたが、何故こうなってしまったのか原因が知りたくて弁護士を紹介していただき証拠保全をして裁判を始めました。 
 その時はもう2年が過ぎていました。 
  
 裁判の過程で、病院側は数人の医師が証言台にたって証言しましたが、こちらは私一人でした。 
しかし裁判は勝訴でした。控訴され高裁へ行きましたが、裁判により薬の投与量が多すぎてこうなった事がはっきりしました。 
 しかし、判決文には、「病院の責任だから最後まで病院で看る」という事項は入っていなかったのです。 
 
裁判後に病院側から 
「すぐに退院しろ」 
そう言われました。ところが、転院先がありません。 
そして、他県の病院を紹介されました。 
  
 
 私は毎日息子の面会に行きたかったので、家の近くの知り合いの病院ともうひとつ、2ヶ所の病院を何とか6ヶ月ごとに行ったり来たりしました。 
 最初の病院では、1日2万5千円の個室でした。大部屋にとお願いしましたら、 
「じゃあ退院してください。」 
そう言われました。衣類、洗濯代などをいれると毎月90万円位かかりました。半年で500万円です。 1日1万円の個室の時も月に50万円はかかりました。同じ様な患者さんが大部屋にもおりますのに息子は入れてもらえませんでした。 
其処の病院は療養型でしたので、介護保険のお年寄りばかり入っていて、うちのような若い人はいませんでした。この病院は前から知っていたから入れてもらえたようなもので、そうでなければ断られたと思います。 
 そして、ひと息つく間もなく次の病院に再入院しました。 
 今現在、此処の病院でも次の病院を探してくれと言われています。 
  
  
 もちろん在宅の道も考えました。私一人ですので、寝ずの介護はどのくらい頑張れるでしょうか。夜間来てくれる方を探してもいない。気管切開をして痰の吸引もあり、夜間に訪問してくれるナースがいないんです。ヘルパーさんはいても料金が高く、一晩2万5千円です。とても払いきれません。支援費制度でのヘルパーさんの痰吸引を願っていました。…当時ALSの患者さんだけにヘルパーさんが吸引可能というのは、本当におかしな話です。 
  
  
 病院に私が面会に行くと、息子は汗びっしょり。 
痰が流れ出て脇の下の方までベトベトです。それを拭いたり… 
私がいないと息子の毎日はどうなってしまうのでしょう。 
  
 私が今倒れたらどうなるのか…。 
 それだけが心配でした。 
 …そして月日と共にそれが現実のものとなりました。 
  
  
 私も75歳を過ぎて一人暮らしの上に、癌にも侵され、現在入退院を繰り返しています。 
 体力、気力も衰え、心臓も悪く、目まいや体のふるえも続いています。 
自立支援制度に変わり、ヘルパーさんの痰の吸引も認められるようになりましたが、私のこの状態では我が家の在宅は夢に終わったようです。 
 
  
 この10年間延々とたらい回しされ、私も息子を何処かの施設に入れたいと現在探していますが、これがまた無いのです。 
近くに、重症心身障害者の施設は幾つかあるものの、息子は受傷時の年齢が壁になり入れません。吸引の出来る施設はすぐに入れるわけも無くただ、心を痛めるばかりです。 
                            
 私はどうなっても、息子の今後を…。  #aright# 
   
 行政も病院も…これまで失望の連続でした。 
 私は現在入院中ですが、息子の事が心配でたまりません。 
  
 今はただ、日々の不安に耐えて過ごしています。 
 
  

 








 


 2007. 9. 3
 
8 事   故   絶望から希望へ <介護者の心の変遷>


  
「今日は他人の身、明日はわが身」この言葉さえ他人事だった。11年前までは・・・ 
 
 小さい頃から「車には気をつけなさいよ。」と言い続けていたのに、まさか車ではなく自転車の事故で娘がこんなことになろうとは・・・ 
 
 
 その日、私の娘は自転車で歩道を走行中、歩道に少しはみ出ていたコンビニの置き看板にぶつかり、弾みで自転車から投げ出され、縁石で頭を強打し脳挫傷で一時自発呼吸が止まり、生死をさまよっていた。 遠隔地での事故だったので、私たちが駆けつけるまでには持たないだろうという電話だったが、幸い病院に着く少し前に自発呼吸が出てきて命だけは取り留めた。しかし、「何とか命は助かりましたが、意識の回復は望めないでしょう。今後は重い障害が残りいわゆる植物状態となるのを覚悟して下さい」との医師の言葉を聞いても、すぐには理解できず、上の空だった。それがどんなことなのか想像がつかなかったからである。 
 
 毎日、毎日余りにも変わり果てた娘を見ているのが辛くて娘と共に死んでしまいたい、そしたら楽になるだろうと真剣に考えたこともあった。 
 今振り返って当時を思い出すとゾッとする。  
ある日突然襲い掛かってきた過酷な運命を受け止めるには、余りにも大きすぎる試練であった。それ故、心身共にパニック状態になり、現実からの逃避しか考えられなかった。 
娘だってこんな姿で生かされ続けていくのはきっと嫌だと思っているに違いないと勝手に決めつけ、この先、娘にとっても家族にとっても何の希望ももてないと思っていた。 
なんと自分本位、自分勝手な母親だったことか、今思い出しても恥ずかしいし、娘に申し訳ない気持ちでいっぱいであるが、それが当時の正直な気持ちであった。 
 
 全くピクッともしなかった娘が、ほんの少しづつではあるけれど、体調面は回復してきた。即死でもおかしくなかった状態から比べたとき、娘の生命力の強さに感動した。そして「まだ死にたくないよ~」と叫んでいる娘の心の声が聞こえた。 
それからである。 たとえ医師からはこれ以上の回復はないと言われても、親としてこのまま手をこまねいているわけにはいかないと決意したのは・・・ 
 
 以来、いろいろ知り得た情報の中で良かれと思う治療、リハビリをリスクも省みず挑戦してきた。 救急での治療が済むと意識がなくコミュニケーションがとれない遷延性意識障害者には、積極的なリハビリは一般病院ではしてくれない現実を悲嘆ばかりしていても仕方ない。こちらからどんどんアプローチしていくしかないと思い、娘の回復のためなら東奔西走どこにでも行こうと思った。 
 DCS(脊椎電気刺激装置埋め込み術)、音楽運動療法、中国鍼治etc・・・ 
そして信州のリハビリ病院では1年半も転地療養させてもらった。ここでは勿論娘のリハビリが目的だったが、信州の美しい自然の中に身を置くうち、私たち家族の心のリハビリが出来たという副産物を得た。 
やはり長い介護生活を持続させるためには、介護者が心身ともに健康であることが必須条件であり、特に精神面の安定、強さが大事である。その意味で転地療養は非常に効果があったように思う。 
  
 在宅介護を始めて7年目になる。大阪で指導してもらった音楽運動療法を中心に、立位訓練、座位訓練(端座位だけでなく、床に膝を折ってお座りもする)そして、週一回プールへ行きリラックスさせ、水中ならではの関節の屈伸運動。 その他、足裏もみ療法も受けている。 それらを毎日続けている相乗効果のせいか、今年になって嬉しい発見をした。それは、立位のとき、以前は障害側の右足はすぐに紫色になり、血流の悪さが明らかだったが、今は左足と同じく赤みを帯びてきた。血流が良くなってきた証拠だと思う。やがては、脳血流の改善にも繋がるんじゃないかと期待している。 
  
 一方介護のテクニックについては、マニュアル本を参考にしながら、我が家なりのやり方を工夫したり、介護グッズや服も、娘の状況にあった既製品が見つからないと、得意な洋裁技術を生かして、オリジナルのもの随分作ってきた。こうして、いつの間にか、介護を楽しんでいる自分に気がついた。 
勿論、私の家の場合夫と二人で常時介護できること、娘の状態が安定しているという条件が揃っているから、今は楽しい介護なんて言えるのだけど、どちらかの条件が欠けたら、そんな悠長なことは言ってられないかもしれない。でも、試行錯誤しながらの長い介護生活で得たことは「何事もプラス思考で考え、行動に移せば道は開け、気持ちも前向きになれ、元気になれる」ということだった。 
在宅以来、検査入院以外で何らかのトラブルで一度も入院したことがないこともありがたい。今はとても安定した穏やかな日々を過ごせるようになった。  
 
 思えば、即死と紙一重だった11年前から比べて、良くぞここまで回復してくれたものだと娘を褒めてやりたい。 
一時は消えかかった命を守るために懸命に介護してきたつもりだったが、実はそうではなくて、娘自身が生きよう、生きようと頑張ってくれたから私も頑張れたと思う。 
 生命の不思議、重さ、凄さを改めて感じると共に、命の尊厳を娘から教えられた気がする。 
 健常だったらきっと気づかないことだったと思う。#aright# 
 
 絶望の淵に立たされた当初を思えば、随分気持ちは楽になってきた。 
 過去を振り返らず常に前向きに努力していれば、小さくても必ず希望の灯は見えてくることを実感してきた。介護する側、される側ではなく、共に生きていく喜び、幸せの気持ちを持ち続けていれば、希望の灯は絶やされることはないと信じている。 
 

 








 


 2007. 9. 2
 
7 交通事故   事故から12年・20歳になりました


  
 12年前、小学校2年生であった次男は友達の家に遊びに行った帰りの道で、車に撥ねられ、頭部を強打、それ以降重度の障害者となったが、先日20歳になった。 

 

1 現在の状態 
 

1)「日中活動の場」; 高齢者デイサービスで生活介護を受け、週に5日通所。 

 

2)食事; 経口摂取と経管栄養(鼻腔チューブ)を併用。事故後、数ヶ月は何も食べれなかったが、スプーン一口に2時間半かかっていた段階から始めた。事故後6年後にチューブを抜き去り、その後3年間経口摂取だけで生活した。水分がどうしても不足し体調が悪化したときに飲めず食べれず、鼻腔チューブを挿入した。今もチューブはついている。経口は、ミルサー(イワタニ製)でペースト状にして毎食300kcal程度を30分ほどで食べ、それだけでは少ないのでラコール200kcalを食後に鼻腔チューブより注入。意識回復へ最も刺激的なものは食事であると考え、親が嚥下訓練を始め、専門的なSTに出会ったのは事故後1年以上経っていた。血液検査だけでは、栄養の問題ではわからない項目もある。「口から食べること」については、何に問題があるかを見極めることが大事で、咀嚼、舌の送り、嚥下など主たる障害がどこなのかについて、長けたSTに診てもらうことが重要である。 

 

3)嚥下; 経口での食事については焦らないことが大事であるが、ともかくやってみようと考えることも大事。息子の場合は入院中に始めたことがラッキーであった。入院中なら何かあれば対応も可能であるからである。息子の場合は口腔内の機能のうち、嚥下に最も問題があることがわかった。今から思えば、嚥下・摂食については舌を引っ張ったり、口の中に指を入れて筋肉の廃用症候群をもっと防げば良かったと思う。 

 

4)吸引; 嚥下障害があり、痰の排出が上手くできないこともあるので、ときどき口腔内吸引をする。慣れない看護師が吸引すると、ムチャクチャに吸引チューブを入れてしまい、吐いてしまうことが多い。吸引を医師や看護師だけが独占していた時代は制度的に終わったが、現場ではまだまだである。なお、気管切開は事故より8ヶ月目に閉鎖した。気管切開を閉じると大幅に痰が減るのは事実であるが、閉鎖のタイミングは実に難しくリスクも伴う。 

 

5)排泄; 尿瓶をあて、腹部を圧迫すると尿がとれるが、失敗もあるのでオムツをしている。尿量は慢性期になった人でも健康のバロメーターである。急性期の人は尿量の把握は絶対に必要である。ときどき市販の尿検査用紙(テルモ製の商品名「ウリエース」)で、潜血、タンパク、ブドウ糖を調べる。以前に尿管結石があったためである。「寝たきり」の人は石が溜まりやすい。石があった場合には必ず潜血が出るし、体調が悪いとタンパクが下りる。便については、なかなか自力では出ない。腹筋なども落ちてきているのかもしれない。緩下剤(テルミンソフト)を病院でもらい、2日に1回挿入すると2時間後くらいに排便する。ときどき浣腸液を使う。 

 

6)入浴; デイサービスで週に2日、ホームヘルパーに週に2日、残りの3日は妻と私で入れる。体重は35kgくらいで、天井走行リフトはつけていない。体重がもっと増えたり、私の腕力や持続的な体力がなくなれば、対応が必要である。 

 

7)睡眠; 睡眠が不安定であり、昼夜逆転がここ3年間の最大の悩みである。また、てんかん発作が多く、その薬剤の副作用も関係しているように思う。今の課題は昼夜逆転を解消して、日常生活を整えることを最優先にしているが、なかなか上手くいかないのが現状。 

 

8)コミュニケーション; 明確なコミュニケーションは未だにとれないが、表情は豊かで特に怒った顔をよくする。ときどき笑う。「意識がない」とは思わないし、明らかにある。そのレベルが低いだけ、と思っている。おそらく他の「遷延性意識障害」の大部分の方々も同様と思う。意識はあるはずである。 

 

9)リハビリ; 粗大運動では、起立台を用いて毎日立たせている。ROM(関節可動域)は、頑張って確保しようとしている。意識が回復して指や手でサインを出せるようになっているのに四肢麻痺でサインを出せないと可哀相である。 

 

 

2 社会的な面 
 

1)医療; 救命救急病院からの転院問題、リハビリ上限の問題、長期療養型病床削減の問題など、重度の障害者にとっては現在の絶望的な医療事情など、困難さは次男の事故当時よりも悪化している。 

 

2)教育; 事故当時は小学校2年生であったから、学校の問題があった。「日常生活に近い形で生活をすることこそがリハビリ」と感じていたので、教育委員会と交渉し、小学校は1年遅れで地元の学校を卒業したが、学校との交渉はかなり厳しかった。中学校からは養護学校に通い、6年後に養護学校の高等部を卒業した。 

 

3)福祉; 在宅になったのは11年前(事故から18ヵ月後)であったが、当時はガイドヘルパーを下校時にも使えた。また学校教育を受けている間はいわゆる「日中活動の場」は保障されていたが、卒業してからは障害者の通所施設からは、医療的ケアを理由に断られ、現在は高齢者施設での「基準該当」で「生活介護」を受け、週に5日通っている。地域差はかなり大きい。東京と大阪でもかなり異なる。私たちは障害者の中でもマイナーであることを甘受して交渉することも大事。 

 

4)親の退職・家族のことなど; 事故当時、私も妻もフルタイムで仕事をしていたが、同居の母の介護や諸般の事情で、今は二人とも仕事をしていない。事故当時、小学校4年生であった長男は専門学校を卒業し独立。 

 

5)交通事故の補償; 刑事罰については徹底的にやるしかない、と思う。加害者は自分に都合の良いことしか言わないので、目撃者探しなども必要であったが、私の息子の場合、事故から6ヶ月間高熱が続き、そのようなことをできる余裕が全くなかった。加害者を罰するよりも息子の命のことばかりを考えてしまった。 

民事賠償については、重度の障害を負った場合に示談でなく裁判で少なくとも1審は争う方が良い。裁判は論証のしかたで、補償金額はかなり変わるが、弁護士を使い切ることが肝心で弁護士任せにするとダメで、被害者も大いなる勉強が大事。 

 

6) 「こころ」の問題; 人によって差があるが、極めて大事な問題。加害者を恨むこともある意味で必要だが、本人の回復こそが私たちを支えるのは事実。楽観的に考えないと「雪隠詰め」になる。 

 

7) 「親亡き後」問題; グループホーム(GH)を作るしかない、と考えている。自治体のGHの既存制度に上に立ち上げる形で、介護保険で認められている小規模多機能事業、療養通所介護事業などを障害者にも適用させる「基準該当」制度を作らせ、高齢者と障害者の共同入所施設のモデル事業などを組み合わせ、それに現在の障害者自立支援法の制度を上乗せする。またランニングコストの一部として、本人の障害年金や、運営法人に対して親の財産の処分も委任し(成年後見制度)する。それでもなおかつ不十分な場合に、自賠責運用益を地域生活支援の形で投入させる。
#aright# 
 

8)情報の収集; 重度障害者の福祉や医療の情報は個別性が高く、担当者や主治医でかなり変わる。脳外科医といっても、いろいろな脳外科医が居る。市役所のケースワーカーでもいろいろな人が居る。厚労省や国交省の対応も担当者でかなり変わる。情報の収集は重要。 

 








 


 2007. 8. 27
 
6 交通事故   「生かされる」から「生きる」へ


  
 我が家の息子は、交通事故のよる受傷後2年で在宅になりました。 
  
 自宅にもどって、訪問医療の医師に月に1度診ていただき、痙攣止めなどの処方箋をだしていただいています。週3回中途障害者のためのデイサービス、訪問リハビリ医は月に2回、リハビリ師と入浴サービスが週1回ですが、毎日シャワーで体を洗っています。ヘルパーさんは週4時間頼めるようになりました。 
  
 毎日往復4時間かけて病院に通っていた頃に比べると本当に楽です。もう2度と同じことは出来そうにもありません。だだし、自宅での生活に慣れるまでは色々な事がありました。 
 病院での痙攣発作は手術後に1回起こしただけでしたが、自宅にかえって3ヶ月たった頃、大発作を起こしました。それも、私が一人でシャワーを使わせようと彼を腰掛けさせた時でした。慌てて硬直した裸の息子をベットに担ぎ戻していたのです。主治医に電話をしたらそんなに焦って動かさなくてもよいと言われました。 
 環境が変わって脳への刺激が多くなると血流が増えて発作を起こすそうで、ある意味よい兆候なのだそうです。デイサービスを始める時に痙攣発作についてお話すると 
 「通所を始めると刺激が多くなった為、痙攣を起こす人もいますから大丈夫です。」 
ということでした。それまではどうしても過保護にしてきた様で、これからは普通の生活なんだと実感したわけです。 
 
 病院では経管栄養でしたが、やはり食べ物を味あわなくては味気ない人生だと思い、退院を機に管を取りました。しかし、どれだけ食べさせればよいのや、ゴクゴク飲めないので水分は足りているのかどうか、そうこうするうちに体調を崩し入院となってしまいました。 
最初の3、4ヶ月は、そんなドタバタでした。 
 
 初めは病院の生活を頭において介護をしていましたが、家族の一員として一緒に生活する、出来ない事を手助けするという気持ちで接するようになりました。やっている事は同じかもしれませんが、根本の考え方変わりました。本人の状態の変化とともに私の考え方も随分変わって来たと思います。 
 
 息子の傷はひどく脳挫傷、頭蓋骨粉砕骨折、目の奥の方も亀裂がはいって、右前頭葉は外に流れ出していました。ですから右目は瞳孔が開いたままです。一命をとりとめたのは、本当に高度医療のおかげです。でも現在、こうして家庭で生活できているのはたくさんの方のご好意、励まし、助言のおかげといって過言ではありません。 
 
 運び込まれた救急病院では、とにかく命を助けてということで何か新しい方法はないか、一生懸命情報を集めていました。ICUに入ったばかりの頃には、手をさすったり、名前を読んだりしていただけでした。一人の看護師が、「〇〇君の手足のリハビリ」と書いたカードを作って来ました。教科書のリハビリページをコピーしてくれたもので、それからは、面会時間いっぱい、手足の付け根から指一本一本の間接まで動かしました。おかげで息子は体の硬縮はどこもありません。これは単に体が動くということだけでなく、言葉を失った本人が気持ちを表現するのに大切な事だと後々気がつきました。どこか動かす事が出来るようになれば意識があると気がついてもらえるのですから。 
 
 やがて医師から転院の話と、植物状態の宣告がありました。 
 
 彼のベットサイドでした。彼は急に手足をバタバタさせました。それなのに私は、医師の言葉を聞き  
「こんなに手足が動くのに…。」 
とつぶやいただけでした。それからしばらくの間、息子は私には反応しなくなりました。 
 
 看護師、友人には微かですが笑顔やなんらかの反応をしていたようです。私は転院先を探して色々な病院を見てまわりました。病院が紹介してくれる所は介護系の病院と施設ばかりでした。この頃、ある先生より、 
「何もしない10年より何かした10年」 
と言われ、結果は出なくてもやってみようと思いました。それからは、治療ではなく「リハビリだ!」と気持ちはシフトしていきました。その後の入院生活は、プロによるリハビリもさることながら、私は色々な事を教えられました。 
  
 息子と同じ頃に事故にあい入院していた○○君、即死に近い状態で運び込まれたそうで、脳が豆腐を崩した様になって、手術のしようもなかったそうです。奇跡的に助かり、だんだん言葉も出る様になりました。そして息子の傍に車椅子で来ては名を呼び 
 
「おばさん、彼は分かっているよ。僕だって分かっていたんだ。」 
 
そのうち、息子も○○君の声がすると、顔を向けて微笑むようになったのです。そして私が 
「お母さんよ、わかる?」 
 ゆっくり、ゆっくりと顔の筋肉が動き、やがて、唇が横に広がって笑ったのです。息子がはじめて生まれた時と同じ気持ちになりました。 
 涙がポロポロ流れました。 
「もう1回生まれたんだ!」 
 
 人が人として生きることはコミュニケーションだといえると私は思います。インターネットで検索しましたら、言葉が30パーセント、後はしぐさ、表情などから身体を使って表現するのだそうです。 
 言葉が話せない、言葉の命令に従わない、それでコミュニケーションが出来ないなんていうのは横暴もいいところです。 
 キャッチする側が問題にならず、健常者の様な表現が出来ない障害者を問題視し、真っ暗な闇の中から細い糸のような感情の発信をこちら側がキャッチすることがなければ彼等は諦めと絶望が、延々と続くのではないでしょうか。 
 
清潔に完璧に管理する事も大切な事ですが、 
「生かしている」だけです。 
 
「何を表現しているのかな?」 
ただそれだけを思う事が、人として一緒に生きていると… 
多少ドタバタしてもコミュニケーションがある事が 
「人として生きること。」 
 私は私の失敗の中から考えるようになりました。また、記憶というものは、かなり残っている事も知りました。相互の働きかけと深い関心が、コミュニケーションの始まりだと知りました。細い糸の感情から、少しずつ記憶を取り戻して自分をとりもどし、「生きる」方向へ向かっていくのだと思いました。 
  
今でも何処かで、内的意識がキャッチされる事を願って発信し続けている方がいると思うと 
「見捨てないで」と願わずにいられません。 
 
 
 息子は今まで保護され、命令され、時に幼児扱いされた事もありましたが、#aright# 
家族の付き添い無しに1人でデイサービスの送迎バスに乗る時の顔は、きりっとして嬉しそうです。 
 地域社会に自分の居場所があるという事と仲間がいる事が、何より本人の生きる意欲になっているのです。 
 

 










2007. 8. 19


5 交通事故   尊厳死~「無意味な延命」に思う~

2007. 8. 10


4 交通事故   娘の論文  ~母から娘への手紙~   

2007. 8. 04


3 溺   水   「意思」 と 「意識」

2007. 8. 02


2 心臓疾患    突然の心肺停止で

2007. 8. 01


1 医療過誤   駆け抜けてきた25年


 


 2007. 8. 19
 
5 交通事故   尊厳死~「無意味な延命」に思う~


  
 私の息子は7年前、交通事故に遭い、心停止、脳挫傷、外傷性くも膜下出血等の重症を負い意識不明の状態に陥りました。  
  
 大学に入ったばかりの18才でした。  
  
 母の私としてはただただ命が助かってほしいの一念でした。  
  
  
 事故から1ヵ月余、危機を脱し命の保障がなされた頃には息子の黒目は上転し、口はぽかんと開けたまま。誰の目にも元の息子でないことは明らかでした。  
  
 以来、病院を転々とし意識の回復に向けて必死の努力をしました。意識改善のためにはどんなことでもしようと思っていました。  
 ヒルトニン投与、電気刺激療法、高気圧酸素療法、音楽運動療法…  
あらゆる治療を求めて心はさまよいました。藁にも縋る思いでした。  
  
  意識は取り戻せませんでした。  
  
「行って来ます」  
  
 と元気に出かけて行った息子は、4年経ってやっと我家に帰って来ました。  
  
 全身麻痺の寝たきり、意思の疎通は叶いません。  
 チューブ栄養で命を繋いでいます。  
 目も見えているのかどうか定かではありません。  
  
 重度障害者(植物状態・遷延性意識障害)となった息子は、変わり果てた姿で帰って来ました。  
  
 しかし…  
  
 事故から7年経った現在の我家。  
  
「祐君、お早う!」  
  
 元気よくヘルパーさんがやって来て着替えやモーニングケアの手伝いをしてくれます。車椅子に乗って散歩します。  
  
 チューブを入れるのは私の役目、「いただきます」と声を掛けて栄養剤を注入します。  
 昼は訪問看護師とヘルパーで入浴介助、息子は毎日入浴しています。手足のマッサージをすると本当に気持ち良さそうな表情をします。  
   
 にこっと笑う表情を見せる様にもなりました。  
  
  
 夕方、車椅子で散歩、家族の安らぎのひと時です。  
田んぼから吹き寄せる風に心なしか息子の表情も和んで見えます。  
夜は「さあ、テレビを見ようね」と車椅子で家族一緒にテレビを見て  
9時にベッドへ。  
  
 こんな毎日です。家族で息子(現在25才になりました)の命を守り育てることに生き甲斐と喜びを感じています。  
   
 7年前、意識が戻らない限り、もうこの子はおしまいだと思った絶望のどん底から這い上がって来たのです。  #aright# 
  
 意識の有無など、ちっぽけなことにすら思えるこの頃です。  
  
  
   命とはすごいものです。 

 








 


 2007. 8. 10
 
4 交通事故   娘の論文  ~母から娘への手紙~   


  
               

娘の論文   
 

 私どもの長女は
199912月に横断歩道上で信号無視の大型トラックにはねられ、未だ遷延性意識障害状態で、今は家内を中心とした介護のもと在宅生活を送っています。彼女は受傷時は明治学院大学社会福祉学科の3年に籍を置く、福祉に強い関心を持つ21歳の女子大生でした。 
 在宅準備で家のバリアフリー化改築にあたり彼女の部屋を整理していた時、彼女が事故に遭う少し前に書いたであろう論文を見つけ、これを読むにつけ彼女を介護を受ける側にしてしまった加害者に憤りを一層強くすると共に、彼女の福祉に対する思いが読み取れ、残念でなりません。 

 娘の論文は、直接遷延性意識障害とは関係のないものであり、未だ学生の身で十分な学習を経ている訳でもない内容も稚拙なものです。 

 ただ、彼女が生き生きと勉学に励んでいた証として誰かにご披露したくなり投稿をいたしました。 

  

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                 障害児教育の特殊性と普遍性 

 

 小さい時にヘレン・ケラーの本を読んで人間の持っている力の大きさを感じた。今、障害のある人の事を学んだり、また様々な所で出会ったりし、再びヘレン・ケラーの本を開いてみた。すると、その影には障害ある故の私達の想像以上の訓練や、繰り返しの学習の努力があり、またそれを支える人がいて、なお一層の感動を覚える。 

ヘレン・ケラーの“WATER”を初めて理解した時の話は有名だが、それは障害児教育の実態を凝縮したものに思える。以下の文章は「ヘレン・ケラー自伝/ヘレン・ケラー著、川西進訳。
1988年、ぶどう社」からよるものである。 
「私達は、スイカズラの香に誘われて、それに覆われた井戸の小屋に歩いて行きました。誰かが水を汲んでいて、先生は私の手を井戸の口にもっていきました。冷たい水の流れが手にかかると、先生はもう一方の手に、始めはゆっくり次に早く「水」という字を書かれます。私はじっと立ったまま、先生の指の動きに全神経を集中します。突然私は、何か忘れていた事をぼんやり意識したような、思考が戻ってきたような、戦慄を感じました。言葉の神秘が啓示されたのです。その時「WATER」というのは私の手に流れてくる、すばらしい冷たい何かである事を知ったのです。 

その生きた言葉が魂を目覚めさせ、光と望みと喜びを与え、自由にしてくれました。なるほど障壁はまだ残っていました。しかしそれは、やがて取り除く事ができるような障壁だったのです。 

人間には沢山の力がある。障害のある人はそのいくつかを奪われているわけだが、しかし残された力は沢山あるのだ。ヘレン・ケラーの場合、聴力と視力を生後
19ヶ月にして奪われてしまった訳だが、彼女は“感じる”という力が残されたわけであり、そしてそれはまた他の人より優れた力となった。見ることもできない水を感じる事で理解できた。 
彼女のこの自伝を読んでいると、他にも驚くことがある。それは見ることができない風景を実に正確に表しているのだ。例えば庭の風景描写では、見ることのできない花、空、土、光・・・を匂いと、形と、暖かさと、柔らかさと・・・で理解するのだ。その描写は見ることのできる私でも書けないようなすばらしいものである。 

  

 今回のテーマである障害児教育の特殊性と普遍性だが、先ずは特殊性から見ていこうと思う。まず、言語等、物事の理解はやはり特別な教育が必要だろう。障害のない子供は、本を読んであげたりはするが、私達の話言葉を自然に見につけていく。 

しかし、障害のある子の場合、繰り返しの訓練が無ければ言葉を習得できない。これは根気のいることだし、特別なやり方等あるので、重度の場合には専門の学校に通わせたり、両親の教育だけではなくプロの教育も受けさせるべきである。そして、これはなるべく早期から教育すべきである。 

そして、それと同じように、日常生活の指導、遊びの指導等も必要になってくる。こういう特殊教育をする時に大切な事は楽しみながらする事だと思う。繰り返し、繰り返しの教育は先にも述べたように根気が必要になる。 

だからこそ、本人に興味がないと続かないし、発展していかない。ヘレン・ケラーの本の中でサリヴァン先生の彼女に対する理解というものはさすがだと思う。 

これがもし両親だとしたら、時には嫌になることもあるだろう。自分の子供だから、焦ってしまう事は必ずあると思う。しかし、その時力になるのは周囲の人間の子供を、そして自分の頑張りを認めてくれる存在ではないか。これは、障害のない子の教育にも言えることかも知れないが、障害のある子の教育にとっては特にそうであることだと思う。こういう点で、福祉は広がるべきであると思う。 

さて、日常をある程度自分の力でできるようになったら、今度は作業学習や、人との関わりの体験を増やして、社会的自立ができるようにする必要がある。この時、もちろん障害のない子より教える事は多いだろう。しかし、障害のない人と触れ合い学ぶ必要性もある。 

 ここで、私のボランティア体験をもとに考えてみたい。私は現在月に1回程度で、金子先生が開いたという、青鳥養護学校の青年教室に行っている。このような青年教室もある程度のステップをふんだ人達の特殊教育と考えられる。そこに通う人は、調理クラブ、手芸クラブ、運動クラブに分かれて活動を行う。ここでは何が教育されているのか考えると、このような事ではないかと思う。 

先ず、目的を持った活動を通して仲間作りをする事、また仲間とともに集団活動をする事、それから月に1回のこの活動を楽しみに思う事により、仲間の大切さを味わうことではないか。私はこの活動がもっと地域に根ざしていくといいと思う。私達ボランティアはこの体験から様々な事を学んでいる。 

私達にはない感覚とか、純粋さとか、素直に笑ったり、怒ったりする心・・・。こういう事を回りの人にも感じて欲しいと思う。 

 もし体験して私のようにおもわなかったらそれでもいい。この交わる部分は、障害のある子に対する特殊な教育であると同時に、私達のような障害の無い者にとっても特殊な教育であるかも知れない。しかし、それは特殊だからしないのではなく、必ず受けるべき教育である。障害が比較的軽い場合、同じ教室で学生生活を過ごす事は両者にとって有効であろう。また、通級による指導を利用するのもいいだろう。更に、地域による交流も行われるべきである。ここまで特殊性について書いてきた。 

  

 次に普遍性について見ていきたい。人間は生きていく上で、様々な大切にしたい事がある。それは、障害がある、無しに関わらず、それは人間として共通のものだろう。それは、自然の大切さ、人間の力のすばらしさ等、そういったものを感じる事もそうであろう。 

私は授業で見たビデオが印象に残っている。その中で、クラスで牛を飼うというのがあった。その事によって、国語、算数、理科、社会、図工・・・といったものを総合的に、また実用的に学び、なおかつ様々な思いを味わうというのがあった。私はあれを見て感動してしまった。また、うらやましく思った。私がいつも思うのは、小さい時にやったことというのは、大きくなってから想像以上に自信に繋がる。 

私は小さい時様々な習い事をした。ピアノ、水泳、体操、バレー、ミニバスケット・・・。また、私は小さい時田舎育ちだった。だから、塾に通う事もなく、毎日外で遊んでいた。山で探検をしたり、虫を捕まえたり、よもぎやつくしや野イチゴを採ってきて料理したり、川であそんだり・・・。その経験は私の自信になっている事がある。そういう事は、例え障害があっても必要な事だと思う。 

生きる自信、生きる喜び、生きる楽しみ、そういった事を味あわせるのも教育だと思う。また逆に生きる事の悲しみ、怖さ、そういったものも味あわせるのも教育だと思う。 

 またヘレン・ケラーの話に戻るが、こんな事があったという。ある日長い散歩をして帰ってくる途中の事だ。朝は晴れていたが、ようやく家路についた頃は生暖かく蒸してきて、涼しい木の上で休むと、非常に涼しく気持ちが良いので、サリヴァン先生がここで昼食をとろうと、家にとり返る間そこでじっとしているように言われた。すると、突然辺りの様子が変わった。太陽の暖かみは失せ、空が真っ暗になった感じがして、土から変な匂いがしたので雷の前触れだと思った。先生は帰りを待っても帰ってこなかったので、彼女は降りたくて仕方なかった。すると無数の木の葉が揺れ始めた。木が身震いし、風が吹き荒れて、一生懸命しがみついていなければ振り落とされそうになってしまう程しなって揺れた。そしてついには木までもが折れてしまうのではないかと思った時、不安は絶頂に達し、飛び降りようかと思った時、先生が抱き上げてくれたという。この時、彼女は自然の恐ろしさを味わうと共に、大地に足がつく喜びを味わい、そのすばらしさを学んだという。 

 私は、このように、障害があるからといって何かを諦めるのではなく、障害があっても沢山の経験をすべきであると思う。現にヘレン・ケラーの場合、「人並みになりたい」という彼女の強い希望と、人並み以上の好奇心で、一流大学への進学も果たせたし、また多くの人に勇気を与える、なお世に名前を残す人となった。 

これと同じようなビデオを授業で見た事がある。自分の子供は目が見えないが、自転車に乗る事を教えたり、泳ぐ事を教えたり、走らせたり・・・出来るだけ他の子と同じ事をさせたビデオがあった。そして、彼は見事、東京大学に合格した。彼の努力はすばらしいものだった。図形の勉強では頭をフル回転させてイメージした。中学では英語もマスターし、弁論大会に出席した。しかし、この影に隠れるのは、周りの人の彼への教育があったのは見落とせない。 

両親の思いは、教科書を全部点字にするという事まで及び、彼は普通学級に通う事ができた。彼にとって、勿論特殊な教育も必要だっただろう。しかし、普遍的な教育も必要なのであった。若しかしたら、普遍的な教育を受ける事の方が、彼に自信や力を与えていたかも知れない。 

  

 ここまで、特殊教育の特殊性、普遍性を見てきたが、勿論基礎となるのは特殊な教育家かもしれない。しかし、その人が「自分は障害の無い人と変わらないんだ。同じだけの力があるんだ。」と思い、対等に社会に出られる様にするには普遍的な教育は欠かせないだろう。 

   

               

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~母から娘への手紙~  
   

 

 

これは長くて悪い夢であって欲しかった。 

  

 一年毎に以前のあなたは薄くなり、今のあなたが濃くなってきて、一体どっちが本当のあなたなのか判らなくなるから不思議です。 

  

 眼は生まれたばかりの赤ん坊のようにきれいで、その頃に戻ってしまったのかと思う程です。 

 お母さんはこの歳になって、あなたを一から育て直さねばならないのでしょうか。 

  

 二十世紀も残り一日となったあの日の夜、真に悪夢のような事故で、あなたは危うく自分の命をも カウントダウンされそうになりましたね。 

信号無視のトラックが、幸せだったあなたを植物のように動けない体に変えてしまってから六年が経ちました。 

 

 かつて福祉を学んでいたあなたに与えられた物は、「卒業証書」ではなく、 

 「一級の障害者手帳」でした。 

 

 でもお母さんは信じています。 

  

 やがてあなたが、自分の力で動き出す日がくることを。 

                                                      
#aright# 
                                             母より    

                    

 

これは、自動車事故が原因で遷延性意識障害に陥った子にあてた母からの手紙として、第4回心の手紙コンテスト・母から子への手紙~あなたに伝えたい想いがある~で大賞を受賞した作品です。 

 








 


 2007. 8. 4
 
3 溺   水   「意思」 と 「意識」


 もうかれこれ娘が溺水で救命されてから14年が過ぎます。 
 
 7年間の病院生活はICU,HCUの中だけの生活で、命に関わる疾患は続き、3ヶ月も過ぎれば延命治療と位置づけられていることは、嫌でもわかりました。 
当時は何時どうなるかわからないと言われ気が狂いそうな毎日が1年以上ありました。3ヶ月ごとに主治医は替わり、なかに脳外科まで娘のCT画像を持っていった医師がいて、 
「こんな酷い脳は此処には無い、何で生かしているんだ。」 
と言われてそのまま、私に伝えました。脳幹機能は誰の目から見ても全て失われていましたし、検査もそれを証明してました。 
書物をいくら捜してもどの病院に聞いても答えは同じで、目の前の病気が治ったとしても娘の未来はありませんでした。 
 MRSAの肺炎は何時になっても治らず、胃からの大量の出血でショック状態になった時はベットが棺の様でした。心肺停止で運ばれていく娘より更になお、死と呼ぶにふさわしい、この世の者とは思えない妙な美しさを記憶しています。当然多臓器不全になり、しかしそれも何とか改善し、その後すぐに気胸になりドレーンを胸にいれました。 
少し出てきた脳波も消え、また疾患をクリアーした時に、今度は主治医から治療打ち切りの話が出ました。意識はもちろん、痛みさえもわからないと言いながら、このまま生かすことは可哀想だと切り出しました。 
 
それは生きるに値しない。 
 
拒否した私に親のエゴだと担当医師は何度も何度も言いました。 
私は何と言われても、その説得に応じる事は出来ませんでした。 
 
極限状態で最後まで抵抗する人としない人はあるでしょう。 
どう考えても我が子は命の尽きる最後の最後まで、もがき、そして苦しむ姿が予想できました。救命されてから今まで、生きる為にもがき苦しむ事を容認した医療の筈です。 
今まで本人は、死ぬ為に頑張ってきた訳ではありません。 何故、死を迎える為だけに、娘のもがき苦しみながら頑張る姿を親として受け入れなければならないのか。 
 肺炎になっても薬を入れず、栄養は打ち切り、水分のみで経過観察。 
 
 ゾッとする内容は、両親の意見の違いを露呈させ、家族という名はいとも簡単に崩れました。 
病院と母親のみ接触、養護学校にあがるまでは行政も関与せず、毎日の面会の度にまたその話が切り出されるのではと何時もビクビクしていました。それが娘に対する医療の現実でした。 
そして「病院は信頼はしても信用は出来ない」が私の口癖でした。 
 
 養護学校の入学相談で、訪問教育が病院でも受けられることとなり、担当者がごく普通に、 
 
 「教育は、子供の権利でしょう。」 
 
 今でも、忘れられない言葉のひとつです。 
 その時はじめて、娘に生きる権利が出来たのだと…。 
 入院して5年の月日が流れていました。 
 
 脳波が明らかに変わったのは6年目で、はじめ在宅を希望しても無理と言われ、在宅指導をしてくれる病院をさがしました。在宅指導を受け入れてくれた貴重な医師でしたが、「最後の時間を家族で・・・」と言われ、療育希望の私としては、ちょっとがっかりしました。 
でもよく考えてみると、確かに在宅を希望したのは療育の為だけでなく、娘の死に場所を探していたのかもしれません。まして、意識のない呼吸器を付けての転院がどれほど大変かは、よくわかっていました。 
転院する前の検査で、大きく変化した娘の脳波にちょっと病院では大騒ぎになりました。大勢の医師が上の先生にお願いしてくれて、結局、本院で在宅もかなえていただきました。 
 
 
 娘の「意識」の存在をはじめて気がついたのは入学した養護学校の担任でした。 
10年程前、担任は、私の知らないところで、 
「彼女は色々わかっている」 
と否定的な医療者側に随分訴えてくれていたようです。 
私は親ですから、娘の「意思」の存在は確かにあるとは思っていました。しかし、意識となると、医療者の考え方の枠からは出てなかった様に思われます。次から次に襲いかかる病気、生きる事だけにただ必死で娘の意識の存在まで考える余裕はありませんでした。 
 医療者も、親さえも意識の存在は否定的な中で、緊張で震える娘の親指に手作りのスイッチを持たせ黙々と病院で授業をしていた優しいけれど頑固な養護の先生が、今日の娘に深く影響した事は間違いありません。。 
 在宅になり脳波のスイッチで意識の存在をはじめて知った時、正直私はゾッとしました。そして、私はこの8年間娘の何を見て来たのだろうと情けなくて…体の痛みだけでなく随分苦しい思いもしたろうと…。 
いつの間にか時間が「意思と意識」を繋げていたのです。 
入院中、反射が強く整形医さえも怖がった膝から直角に反転していた足も、本人の緊張に合わせ、さするだけでしたがそれを日課としました。いつの間にか足はまっすぐになり、普通のドアも通れるようになりました。 
 
 
在宅も今年は8年目になります 
呼吸器も相変らずお友達です。確かに脳幹は医師の言うとおり、予想以上に治りは悪く殆んどの脳幹反射は失われたままですが、脳波は順調に成長しています。大好きだった養護学校の創作活動では曲づくりを重点に、今までに7曲ほどつくりました。検査では耳は聞こえてないはずですが、耳はよく聞こえているみたいです。 
スイッチも養護の先生の手作りスイッチに始まり、脳波のマクトス、指のタッチセンサー、ビックマック、ピエゾスイッチ、昨年よりレッツチャットと随分と変わりました。舌も全く普段は動かないのですが、  
「これ!」という時は舌をぺロリと出して返事をします。非常に不思議な光景です。 
在宅になってからも、体調の急変は日常で、ピリピリしながら徹夜が何日も続く事も、全く外出が出来ない事も相変らずです。訪問の看護技術だけでは今の娘に慣れるまでには時間がかりすぎるし、それが本人の病気の原因になります。まして、体調の変化を事前にわかれというのは現状では無理な事です。現在は本人の負担を考え訪問看護は頼んでいません。 
 
 
 終末期医療や尊厳死等と世間で騒がれていますがその言葉を耳にする度、当時の事が思い出され寂しくなります。やっとここまできたけれど、また同じ事を言われるかもしれません。我が家にとっては相変らず生きにくい世の中です。 
 それでもそれなりに、充実した時間を過ごしているのは、彼女が「生きて、生き抜いて」くれているからです。 
 長い時間は、娘と私を強くしてくれました。#aright# 
 
 振り返ると随分色々な事もありましたが、その都度たくさんの人に支えられて此処まで来たのだと…。 
 今となっては、ただ感謝です。 

 








 


 2007. 8. 2
 
2 心臓疾患    突然の心肺停止で


  
 私の夫は朝トイレで突然心配停止となり、倒れた。 
 
「ドーン」と前屈みに倒れ、窓枠に頭をぶつけた音に家族は気づき、すぐ救急車の手配をした。救急車到着までに何をしたら良いのか…。とっさに行なったのは人工呼吸であった。救急法の講習は受けていたが、まさか実際に自分が行なうとは思っていなかった。同時に心臓マッサージも行なうべきだったが、今日の様に除細動器が駅などの私達の身近な所に置かれる事はなく、一般的には知られていない時であったので夫の姿を目前にして、心臓マッサージは、怖くて出来なかった。 
 救急車が到着し、救急隊員より 
「テレビでもやっている心臓に電気ショックを与えるのをやってもいいですか?」 
と聞かれ私は、 
「何でもやってください。」 
と必至で答えていた。 
 
 病院に着いてからは、待たされることの長いこと長いこと…。 
待たされている間に夫の会社や私の職場への連絡、夫の弟や姉等親族への連絡をし…その後も何時間待たされたであろうか。やっと説明を受けた時は、体中を線と管につながれた夫の前でよく状況が理解出来ずにいたが、 
「もう少し頑張ると意識が戻るようですが…。」 
という医師の言葉と、看護師が 
「手を握ってみますか?」 
と声をかけてくれたことだけは、今も覚えている。しかし、救命センターで優しく声をかけられたのはこの時位でそれ以降は、自発呼吸もあり、心臓も動いている夫を守るために、必死で医療従事者とは時にけんかごしになりながらも「助けて欲しい!」と訴えてきた。 
 
大きな病院には医療相談室という部屋があり、医療費の事や、今後について相談出来るようになっているが、それは家族から申し出てゆくか、病院側からみて「この人は命が助かり長引きそう」と思う家族には、担当の医師や看護師が紹介してくれるらしい。 
何故なら、夫の隣のベットの人にはとても素早い対応で、医療ソーシャルワーカーがベットまで来て家族と相談しているのを見たからだ。私の場合、入院間もなく 
「ここは救命センターなので、1ヶ月位しか入院できない。次の転院先を捜してください。」 
そう言われたが、その時、医療相談室の存在すら知らされなかった。 
ある日突然働きざかりの夫が倒れ「死」と直面し、オロオロしている家族が「転院先を捜せ」と言われ何が出来るというのか。 
 
私の場合夫や私の姉妹が、そして御近所の方々等、相談する人も多くいたが 
「こういう人達の家族会はないのか?」 
「同じ状態の人の家族に話を聞けば何か情報が得られるのではないか?」 
そう思い書店で本を探すばかりでなく、家族会も捜し始めた。 
そして、やっとたどり着いたのが、関西で活動をしている「若者と家族の会」であった。 
その後、東京にある家族の会「わかば」を紹介され入会した。入会し、初めて参加した定例会では、「こんなに仲間がいたのだ」という思いがいっぱいであった。会の終了後、ある方より 
 
「長生きしますよ。大丈夫。」 
 
今まで否定され続けていた夫の命に、はじめて前向きな話を聞く事ができた。 
この頃の夫の状態というと、発熱する事はあったが、目を開けている時間が少し、本当に少しづつ長くなり、手足が硬くならないようにと、家族は手足をさすり話しかけていた。 
夫が倒れたのは、199911月。この年の年末年始は2000年問題とかで、コンピューターが大問題を起こすのではないかと言われていた時であった。高度医療施設でも何か問題がおきるのではないかと、病院側も心配していたと思う。夫も急に1229日(入院して1ヶ月半たっていたが)自宅近くの病院に転院する事が決まった。転院の為夫を迎えに行ったが、この時の救命センターの夫が入院している病棟には、ほとんど入院患者がいなかったのを今でも鮮明に記憶している。 
 
「転院すると、具合が悪くなることが多くみられる。」 
夫も転院早々39度の発熱。しかし、間もなく乗り越えることができた。健康な人でも住む環境が変わったり職場が変わったら慣れるまで時間がかかるんだから…と思って家族は、2000年のお正月を過ごした。 
 そして、入院生活も1年が過ぎる頃より、 
「お父さん」 
呼びかけると目が声のする方に向くようになり、大好きな野球中継の時は、最後まで寝ずに目をしっかり開けていたと、看護師からも言われ、入院直後は首も安定せず、よだれも多かった姿からは想像もできない状態に変わっていった。 
 転院先の病院は小さく、こじんまりとしていた。 
家族としてはもっとやってほしい事もあったが、この病院なりに良い所もあった。ある時私が入院費の支払に行くと、会計担当者より 
「ご家族のいない時に黙って請求書を枕元に置いて行くのも気がひけて、いつも○○さんって声をかけるんだけれども、この頃声をかけると私の方を見るようになってきたの。よかったわね。」 
と言われたのである。家族からみると、医師や看護師だけでなく、いろ々な職員の方が、小さな病院なので入院患者の事を理解し、夫にも声かけしてくれた事が何よりであった。 
 
ある日突然夫が倒れた時、家族はどうしたら良いか。私は、全くの手探りの状態の中ここまで来れたのも家族会の支えがあったからだと思う。 
 
高額医療費の支払い、夫の会社との話し合い、子供の世話、そして休みもとらなければ担当医との話もできなかった。私の職場の問題もあった。 
区役所の手続きも1回で済むことは殆んどなく、何度も足を運んだように思う。医療職以外の人に対して夫の状況を話しても理解されないことが多く、 
「本人は生きたいのだから、必死になって生きています。でも、それを自分では表せないから、家族は本人の思いを訴えています!」 
家族も皆、必死な思いで訴える。 
 
住んでいる所の自治体の担当者は、 
「貴方はお金が欲しくて此処に来たのですか?」 
「これからは、お金なんてもらえなくなりますよ。」 
「そういう事は、国で何とかしないと、地方の自治体ではどうしょうもないんです。」等々… 
家族にとっては暴言と思われる事を言われ、相談に行った筈が喧嘩になり、泣き叫んで帰る事もあった。 
 
相談窓口となる自治体職員の方、相談に来た人の家族がどの様な状態か、わからなかったら見に行ってほしい。そして、相談した人とトラブルになった時は、「ほう、れん、そう、」…報告、連絡、相談…で問題解決する努力をしていただきたい。 
  
  
ある日突然、“そんな家族”になった方、私達は一人ではなく全国に仲間が#aright#います。 
どうか、一人で悩まないで下さい。 
                  
       
 

 








 


 2007. 8. 1
 
1 医療過誤   駆け抜けてきた25年


 
 1982年、息子は12歳の時の斜頚手術時に心肺停止により低酸素脳症となり、以来25年間、指一本思うように動かす事が出来ない遷延性意識障害です。  
入院生活は13年その間5ヶ所転院(内一ヶ所は、11年) 
医療過誤訴訟をした被告病院より阪神淡路大震災のどさくさに紛れ強制退となり、在宅13年目を迎えました。 
当初一年間は、気管切開をしていましたが、閉じる事が出来ました。 
一生口からの食事は出来ないだろうと宣告されていましたが、5年半かかって鼻腔チューブがはずれ、経口食事のみとなりました。 
口から食べさせる練習は、気管切開を閉じてから間もなく始め、親だから出来たこと、又、医学的に無知だったからこそ出来た部分もあると思います。今日ほど、意識障害者に関する治療、看護のノウハウをもった病院は少なく、情報もありませんでした。 
  
 少しでも口から食事が出来たら… 
 少しでも首が座ったら… 
 少しでも座位がしっかりとれたら… 
 少しでもYES,NOの意思表示が出来たら…。 
  
 何時も背中に何か当たっているので、うつ伏せにしたら気持ちがいいかなあ、じっとしてしていたら筋肉もこわばってしまうのではと、口の中から顔中、背中中、撫でさすったものです。今で言う五感刺激のひとつです。当時11年間近くお世話になった主治医は、ああしたら駄目、こうしたら駄目とは一切言われず、優しく見守って下さった。今でも、感謝しています。 
 
 急に在宅となり、往診医探し、福祉用具の調達、入浴サービス、ヘルパー、ボランティア、デイサービス、訪問教育等を一人で駆けずり回り、来る日も来る日も同じ状況説明をしたものです。働きながら不慣れな在宅介護、行政の窓口での交渉等は本当に大変でした。 
急に意識障害者となった家族を受け入れる余裕も無い上に、入院生活から在宅生活に入るには、本当に不安がいっぱいです。退院時には、専門職による相談。支援が必要不可欠ですが、今日でも出来るところはほとんどありません、まだ々遷延性意識障害者がどのように在宅生活をしているかは、知られていません。毎日、毎日、生命の瀬戸際で家族が身を削って24時間介護をしていることを…。 
 
 今、息子は月曜から金曜日までデイサービスに通所しています。(デイサービスを週5日受けられる所は少ないです。) 
居宅介護(身体介護)入浴介助、デイサービスの準備。重度訪問介護(特に土日)移動支援(身体介護有りの2人付)と、かなりの支給量を貰っています。しかし、身体介護と重度訪問介護の単価が倍以上差があるので、重度訪問介護を引き受けてくれる事業所は、十数ヶ所あたってもありませんでした。そこで、身体介護と重度訪問介護は同一事業所からの派遣は、不可になっていますが、特別に許可されました。 
まだ々充分とは言えませんが除々に福祉サービスも整いつつあります。それでも、申請主義で、いかに行政側に理解してもらうかによって違うかでは困るのです。 
 
 
 現在の息子は、周りから必要とされていることを感じ、それなりに楽しい事もあり、にこにこと笑顔も多くなって来ています。 
どんなに重い障害があっても諦めず、生命を大切にする社会であれば、その生命が輝きます。  #aright# 
 
しかし、介護者である私も65歳になり、体調不良も度々ある中 
いつまで介護が出来るのか不安に思っています。