設立6周年記念講演会　　
　　
　主催：全国遷延性意識障害者・家族の会　
　
　日時　2010年10月30日（土）13時半～17時　
　場所　横浜情報文化センター　神奈川県　
　
　講演　音楽療法による治療とケアについて　
　講師　野田　燎　大阪芸術大学教授・医学博士　
　
　　　　講演後、先生のサクソフォーン生演奏（ピアノ共演）あり

基調講演会＆ﾊﾟﾈﾙﾃﾞｨｽｶｯｼｮﾝ　
　
　日時　2010年10月3日（日）13時～16:45　
　場所　　ホテル東日本宇都宮　栃木県　宇都宮市　
　
　
　-遷延性意識障害者の治療と支援-　　
　広南病病院院長　藤原　悟　先生　
　
　講演後に　
　パネル討論：県内の遷延性意識障害者の治療と支援状況と題して県内病院　院長と患者家族の代表らが出席　
　
　主催：栃木県遷延性意識障害者・家族の会　[らいめい」　
　
　

講演と朗読の集い　東海地区遷延性意識障害者と家族の会「ひまわり」　
　
　日時　9月26日(日）　13時半～16時半　
　場所　ウィルあいち　愛知県名古屋市　
　
　医療、看護、介護の関わり方と将来の課題　　
　講師　山口研一郎　やまぐちクリニック院長　
　
　劇団ふなきｽﾀｼﾞｵ代表による文学作品の朗読あり

　
◇エルおおさかで　
　
　高次脳機能障害の人や家族らでつくる「頭部外傷や病気による後遺症を持つ若者と家族の会」（大久保光人会長、事務局・大阪市浪速区、略称・若者と家族の会）は１１日午後１時、大阪市中央区北浜東のエルおおさかで、重度障害者の「親亡き後」の問題を考える講演会を開く。介護者の高齢化や、主な介護者が亡くなった場合に代わりの介護者がいない実情を浮き彫りにした実態調査の結果を基に話し合う。参加無料。　
　
　高次脳機能障害は、交通事故や病気で脳に損傷を受け、言語・思考・記憶などの認知機能に生じる障害。実態調査は、ＮＰＯ大阪脳損傷者サポートセンターが、若者と家族の会大阪支部、府立大とともに実施。今年３月に報告書をまとめた。　
　
　対象は、若者と家族の会大阪支部に登録している高次脳機能障害者や、自力で移動・摂食できない重度こん睡状態の遷延（せんえん）性意識障害者の家族ら。　
　
　遷延性意識障害者の家族は４１人が回答。主な介護者は母２６人、配偶者１０人、子３人、父２人。介護者の平均年齢は５５・３歳で、６０代１５人、５０代１１人、４０代９人だった。主な介護者がいなくなった場合、代わりの介護者は「いない」１６人、「決まっていない」１３人だった。　
　
　一方、高次脳機能障害者の家族は９２人が回答。主な介護者は、母４２人、配偶者３６人。平均年齢は５５・５歳。主な介護者がいなくなった場合、代わりの介護者は「いない」３８人、「決まっていない」３２人だった。　
　
　講演会では、調査をした高畑進一・府立大教授らが「重度障害者の現状」をテーマに話す。山口研一郎・やまぐちクリニック院長らによるシンポジウムもある。問い合わせは、若者と家族の会（０６・６５６７・１８１６）。【山田英之】　
　
　　http://mainichi.jp/area/osaka/news/20100908ddlk27040317000c.html　
　

日時　8月29日（日）13時から16時半　
場所　福岡県中小企業復興　
　
参加申し込み書　　国土交通省自動車交通局保障課　
　
生活の再構築を目指す在宅介護　紙屋克子　筑波大学名誉教授　
　
講演後に在宅介護の実態と課題をテーマにパネル討論会　開催　
　

「介護職員等によるたんの吸引等の実施のための制度の在り方に関する検討会」　（第4回）の開催について　　　
　
「行政」欄の(7/22)　第２回検討会　参加者の報告あり　
　資料１（第1回：7/5）、資料２（第２回：7/22）　

第19回日本意識障害学会　　
http://www.procomu.jp/stc2010/　
　
日時　2010年7月23日～7月24日　
場所　海峡メッセ下関　(山口県）　
　
3名の会員が発表　抄録集のうち、　
　
○2-16　「紙屋プログラム」の実践とその効果　
　
○サテライトシンポジウム２：　
　「もの言えぬ家族に代わって　～私たちが今、政治に期待すること～」　
　：別添　
　
○併設喀痰吸引講習会(7/24)にて口頭発表　在宅介護4年

北陸ブロック（ぬくもりの会）設立集会＆記念講演会　
　
2010年7月11日（火）　13時～16時　
　

第６回　全国遷延性意識障害者・家族の会総会　（報告）　
　
　日時　2010年6月6日（日)12時～17時　
　場所　東京中小企業振興公社秋葉原庁舎　第一会議室　
　内容　総会：12時～15時　
　　　　　介護体験発表：15時～17時　
　　　　(発表者：川浪、谷口、桑山）　
　人数　約70名　
　
＜　はじめに　＞　　
　今回は初めての試みとして記念講演会を開催せず、総会の討議時間を長くとり、その後は会員の介護体験発表などを中心に会員間の情報交換・討議などの意見交流を主目的としました。これには、会の事業年度を毎年4月から翌年3月に改定したことに伴い、前回総会後からほぼ1年半を経過しての総会開催によるものでもあります。　
　東京は全国各地から参加しやすいという便利さはあっても、日頃外出しにくい家族会員にとって講演会なしの企画では参加していただけるものか心配でした。しかし、例年になく約70名もの会員、関係者が出席して成功裡に終了することができました。この間、全国の沢山の方々や団体から善意のご寄付やご支援をいただきました。これらは総会の席において報告されました。あらためて感謝申し上げます。　
　翌日の6月7日（月）は、厚生労働省、国土交通省、（独）自動車事故対策機構に役員と会員代表が訪れ、意見交換を行いました。　
　
＜　総会議事・主な審議　＞　
○前期総会後の2008年11月から2010年3月までの事業、決算、監査報告・承認　
○2010年（Ｈ２２年度）事業計画、予算の承認　
○役員の選出：新たに中島（北陸ブロック）、高瀬、福田（会報・ＭＬ関係）　
　
　会費納入として一律個人による郵便振込み方法の提案があったが、今後の改善を含めて継続審議することに決まりました。　
　
＜　在宅介護の体験発表　＞　
　初めての企画として、３人の会員が在宅介護の体験をビデオや詳細な資料を基に発表されました。改築での間取りの改善、リハビリ器具や装置の工夫、食事、栄養、薬の情報、便利な衣服着脱法など、実践なくしては得られない貴重な内容でした。夫々の介護での課題や展望などでは率直な意見交換も深まり、家族や出席者にとっても有意義な発表であり、大変好評のうちに終了しました。　
　　
＜　親睦交流会　＞　
　総会終了後、近くの飲食店を貸しきっての落ち着いた雰囲気の会場には40名以上の会員が参加しました。かってないほど男性の参加者が多くあり、日頃の「男の甲斐のなさ」いや「男の介護のつらさ」も披露されました。介護で飲めない久しぶりの酒に酔いもまわり、和やかなうちにも家族会ならではの共通の認識と課題に本音の議論が交わされ、いつになく盛り上がった交流会となりました。　
　
＜　厚生労働省、国土交通省、（独）自動車事故対策機構との意見交換　＞　
　翌日の6月7日（月）の午前から午後6時頃まで、役員・会員代表が標記機関を訪れ、意見交換を行いました。

第６期（０８年１１月～１０年０３月）事業報告　
　
08.11.1　　第4回総会を開催（仙台）　
　　　　　　設立４周年記念講演会　
　　　　　　　広南病院院長　藤原　悟先生　
　　　　　　　「遷延性意識障害者の治療と支援」　
　11.2　　拡大役員会（仙台）　
　　　　　（桑山・沼田・福島・鈴木・川浪・土井・立岡・江崎・平田・横　　　　　　　山・中尾・小林・和田)　
11.27　　国土交通省「自動車事故による重度後遺障害者の親亡き後に関する検討会」第３回（桑山）　
　12.13　　学習会開催（関東ブロック・家族の会「わかば」）　
　　　　　　　「意識障害の実態とそのケア」筑波大学　日高紀久江先生・松田陽子先生　
　
09.1.24　　役員会ニュース１１号発行　
　　1.25　　講演会開催（東海地区遷延性意識障害者と家族の会「ひまわり」）　
　　　　　「在宅生活のＱＯＬを高める介護について」静岡県立大学大学院教授　紙屋克子先生　
2.5　　国土交通省「自動車事故による重度後遺障害者の親亡き後に関する検討会」第４回　（桑山）　
2.15　　学習会開催（「重度・意識障害者（児）と共に歩む『めざましの会』」富山県）　
　　　「意識障害の実態とそのケア」筑波大学　日高紀久江先生・松田陽子先生　
2.28　日本尊厳死協会東北支部主催地区懇談会「老いを生きる」にてフロア発言（沼田）　
3.12　国土交通省「自動車事故による重度後遺障害者の親亡き後に関する検討会」第５回（桑山）　
3.16　　会報９号発行　
3.28　　ＮＨＫスペシャル「私の声が聞こえますか～植物状態からの帰還」放送　
　　　　（取材をうける）　
3.29　　安楽死・尊厳死法制化を阻止する会シンポジウム（和田）　
5.9 　学習会開催（関西ブロック）「再生医療について」　
　　　　独立行政法人理化学研究所　笹井芳樹先生　　
5.16　　全国遷延性意識障害者家族の会栃木県支部設立準備会　
5.26　　厚生労働省と交渉渡辺孝男厚生労働副大臣へ要望書を提出・その後、関係部署担当者と話し　　
　　　　　合いを行う。　
　　　（桑山・鈴木（神戸）・川浪・上野・鈴木（横浜））　
　　　　　　自動車事故対策機構と自動車事故等被害者団体との意見交換会（沼田）　
6.6　　拡大役員会（東京）　
　　　　　　（桑山・沼田・横山・鈴木（神戸）・川浪・江崎・小林・平田・福島・立岡　
　　土井・関根・菅野・澤野・松浪・檜山・金澤・山本・小野・鈴木（横浜）石橋・有馬・和田）　
6.12　　国土交通省「今後の自動車事故損害賠償保障制度のあり方に係る懇談会」(桑山）　
7.19　「家族向け介護教室」（トライアル）参加　
　　　　　　（遷延性意識障者の介護者を対象にした技術研修会）静岡県立大学にて　
7.24/25　日本意識障害学会開催（川越）　　　
　　　　　全国会からは「音楽運動療法について」（藤原）の発表をする。夜　交流会　
7.25　　「遷延性意識障害者に対する喀痰講習会」にて家族会より実践報告をする（福与）　
9.8　　国土交通省「自動車事故による重度後遺障害者の親亡き後の問題について　
　　　　　打ちわせ及びヒヤリング（沼田）　
9.27　　講演会開催（東海地区遷延性意識障害者と家族の会「ひまわり」）　
　　　「脳損傷の理解と回復をめざして」～親として医師として　
　　　　　　なやクリニック副院長・堺脳損傷協会役員　納谷敦夫先生　
9.30　　会報10号発行　
10.　「臓器移植法」を問い直す市民ネットワークの賛同団体となる　
10.12　山井政務官に要望書を送付する　
10.18　栃木県遷延性意識障害者・家族の会「らいめい」設立総会・記念講演会開催　
　　　　　　「看護最前線」―遷延性意識障害患者の回復支援について―　
　　　　　　　静岡県立大学教授　紙屋　克子先生　
11.7　　第５回総会を開催（京都）、設立５周年記念講演会　
　　　　　　すぎもとボーン・クリニーク　杉本　健郎先生　
　　　　　　　「極めて重い障害をもつ人々とともに」　
11.8　　拡大役員会　
　　　　　（桑山・沼田・鈴木・土井・福島・立岡・岩上・奥村・澤野・小林・川浪・松浪　
　　　　　　浅野・谷口・金澤・和田）　
11.9　　国土交通省「自動車事故による重度後遺障害者の「親亡き後問題」に係る情報　
　　　　　サポートネットワーク構築のための検討会」第1回　（桑山）　
11.19　　国土交通省「自動車事故による重度後遺障害者の「親亡き後問題」に係る情報　　　
　　　　　サポートネットワーク構築のための検討会」宮城ＷＧ第1回（沼田）　
12.1 　２１年度ＮＡＳＶＡ運営懇談会　（桑山）　
12.4　厚生労働省と交渉 ・民主党　青木副幹事長と面会　
　　　　　山井政務官へ要望書を提出（１２名参加）　
12.5　　学習会開催（関東ブロック・家族の会「わかば」）　
　　　　　　「摂食・嚥下障害の評価と訓練の実際」～遷延性意識障害の方への対応を含めて　
　　　　　　日本大学歯学部摂食機能療法学講座　准教授　戸原　玄先生　
12.6　　講演会開催（「重度意識障害者・児の暮らし向上に共に歩む『めざましの会』」富山県）　
　　　　「食べるをあきらめない」大阪大学大学院高次脳口腔機能学　舘村　卓先生　
10.2.12　国土交通省「自動車事故による重度後遺障害者の「親亡き後問題」に係る情報　
　　　　　　サポートネットワーク構築のための検討会」第２回　（桑山・金澤）　
2.18　国土交通省「自動車事故による重度後遺障害者の「親亡き後問題」に係る情報サポートネット　
　　　　ワーク構築のための検討会」宮城ＷＧ第２回（沼田）　
2.19　関東ブロック家族の会「わかば」自動車事故対策機構と交渉・要望書を提出　
2.23　厚生労働省福祉課長他関係部署との勉強会（１０名参加）　
　　　　　　国土交通省保障課へ行く（桑山・沼田・和田）　
3.10　国土交通省「自動車事故による重度後遺障害者の「親亡き後問題」に係る情報サポートネット　　　
　　　　　　ワーク構築のための検討会」第３回宮城ＷＧ（沼田）　
3.12　国土交通省「自動車事故による重度後遺障害者の「親亡き後問題」に係る情報サポートネット　
　　　　ワーク構築のための検討会」第３回（桑山・金澤）　
3.15　前原国土交通省大臣へ「交通事故による遷延性意識障害者救済・支援に関する要望書」を提出　
3.16　枝野行政刷新担当大臣へ「交通事故による遷延性意識障害者救済・支援と、独立行政法人の　　
　　　　　事業仕分けについての要望書」を提出　
3.19　会報１１号発行　全国会メーリングリスト開始　
3.27　講習会開催(宮城県ゆずり葉の会)　
　　　　「痰の吸引講習会」　
　
役員会ニュース　　１１号　
会報　９号、１０号、１１号の３回発行　
取材：新聞社、ＮＨＫなど　

関西ブロック主催 　
「意識障害者家族交流会＆学習会」報告　
　
時：平成２２年４月２９日（祝）１１時～１６時３０分　
場所：大阪駅前第二ビル　大阪市生涯学習センター　
参加数：７３名　
　
＜家族交流会＞１１時～１２時３０分　
　今回の交流会と学習会の案内が新聞に掲載されたこともあり、受傷間もないご家族の参加が数名ありました。入院中だが転院先が見つからなくて大変困っている、病院はリハビリ含めこれといった治療をしてくれない、意識改善のために家族ができることはどんなことか、などの質問が矢継ぎ早に出されました。病院が見つからない悩みは相変わらずで、皆さんがとても困っておられる様子がひしひし伝わって来るものの、会として良い情報を提供したくてもできないのが現状です。　
　会員の近況報告では入院、入所、在宅を問わず、どのご家族も「努力あるのみ」の様子です。体調不良を訴えるご家族が多いのが気になります。特に在宅介護家庭は２４時間介護×３６５日の厳しい生活です。医療的ケアの充実、安心して預ける場所がほしいという切実な要望を皆さんが訴えています。　
　
＜経管栄養剤について学習会＞１２時３０分～１３時３０分　
　メーカーさんを招いて話を伺いました。栄養剤やトロミ剤などメーカーは色々と研究している模様です。血糖値の上昇が緩やかになるよう工夫されたもの、食物繊維が豊富なもの、亜鉛やセレン等、微量栄養素を加えたものなど。たくさんのサンプルを提供して頂きました。　
　
＜北野病院看護部長・松月みどり先生講演会＞１３時３０分～１６時３０分　
　病院の実情、現状と課題、日常ケアの工夫など、多岐にわたるお話でたいへん参考になりました。多くの重症患者を看て来られた経験豊富な看護師さんならではの助言がたくさんありました。吸引の適切な方法、首回りや足首を温める工夫、絆創膏のはがし方に至るまできめ細やかなアドバイスに、介護する家族も知らないことがたくさんあり、改めて日々進化する介護技術を学ぶ大切さを感じました。　
　質疑応答の時間には参加者から時間ぎりぎりまで質問攻めで、「遷延性意識障害当事者を元気にしたい！」という家族の熱意を松月先生は真摯に受けとめて下さり一つ一つの質問にとても丁寧に答えて下さいました。質疑の内容からは遷延性意識障害者には「入れる（栄養）」「出す（排泄）」「体温コントロール」「拘縮予防（改善）」は永遠のテーマなんだと改めて認識しました。医療的ケアの面で困っている家族が多い現状に、松月先生から「うちの看護部を指導に派遣しましょう！」との提言があり会場から大きな拍手が湧きました。　

２２年４月１９日　内閣府ヒアリング報告　
　
　内閣府の障がい者制度改革推進会議の東俊裕担当室長から、第８回障がい者制度改革推進会議での団体ヒアリングについて、参加要請を受けました。当日に提出した資料は、同時にヒアリングを受けた１２団体とともに、以下の障がい者制度改革推進会議のホームページの第８回のところに掲載されています。http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/kaikaku/kaikaku.html#kaigi　
　
　
１団体あたりの意見表明が１０分、質疑が５分です。１５分×１２団体で実質３時間、休憩時間を挟むと午後１時から午後５時過ぎまでの約４時間、みっちり中身の濃いヒアリングでした。この質疑の内容なども、先般、校正をしたので、まもなく推進会議のホームページに掲載される予定です。　
また「ひきこもり」など障がい認定されていないけれど、いろいろな谷間にある障害者団体があることもわかりました。　
　推進会議委員の方々は、障害当事者とその支援者（家族会）などが半数以上を占めます。東室長も車いすの弁護士さんで、「きらっと生きる」などの福祉番組にもよく出ておられます。　
ヒアリングを受けた後の休憩時間に、多くの委員の方が、私のところに来られ、「一緒に頑張りましょう！」と言ってもらえ、名刺を頂き、「困ったことがあれば連絡して下さい。いろいろと教えて下さい。」とも言われました。　
最後に議長からは、「今日のヒアリングで感じたことは、谷間と理不尽がキーワードである」と言われ、担当大臣である社民党の福島みずほ大臣が、「今日、ヒアリングに応じて下さった団体の方々からは多くのアイデアがあったと思います。制度設計をしっかりやっていきたい。」と言われました。　
詳しくはまた会報で報告します。　
　
（会場の様子）　

東海地区遷延性意識障害者と家族の会「ひまわり」　
　
支援講演会報告書　
　
開催日時：　9月27日（日）1３時３０分～１６時３０分　
開催場所：　ウイルあいち２階特別会議室　
講　師　：　納谷敦夫先生（なやクリニック副院長、堺脳損傷協会役員）　
演　題　：　脳損傷の理解と回復をめざして　
　　　　　　　～親として医師として～　
主催　：　　東海地区遷延性意識障害者と家族の会「ひまわり」　
共催　：　　日本意識障害学会　・　全国遷延性意識障害者・家族の会　
参加人数：　５４名　
　
　
　
　講演会は予定通り１３時３０分から始まりました。納谷先生は、プロジェクターを使用し精神科医として２０年間勤められた後、その経験を生かされ大阪府に入庁、精神医療行政・医療福祉行政に従事された事を紹介されました。　
　
　順風満帆に４人家族が幸せに過ごされて来られましたが、その後、納谷先生の御子息が交通事故に罹災され、その療養状況を話されました。　
　
引き続き、堺脳損傷協会発行「意識の回復を待つあいだに家族にできること」「遷延性意識障害者の在宅介護を考えている人のために」の冊子を基に脳損傷の幅広い知識、御自身の体験談、介護者の心の在り方、家族会活動の在り方等、多岐に亘り休憩時間をとることなく、わかりやすくお話しいただき大変素晴らしい講演会でした。この講演会に参加された方々、深く感謝いたします。　

東海地区家族会「ひまわり」第２回総会、講習会の報告　
　
　平成２１年４月２６日（日）　名古屋市女性会館第２研修室に於いて、東海地区家族会「ひまわり」の第２回総会を午前１０時から行いました。　
　
　午後１時から「諦めを希望に繋げる口腔ケアと口腔リハビリ」のテーマで、神奈川県茅ヶ崎市の歯科医師　黒岩恭子先生と愛知県豊橋市のナーシングホーム「気の里」施設長　田中靖代先生をお招きして、「摂食、咀嚼、嚥下障害の回復を目指す」為の講習会を、実習を交えて、ご指導いただきました。　
　　
　　　
　両先生共、本業が大変お忙しい合間をぬって、意識障がい患者や口腔機能の衰えた高齢者等のご指導や講演を各地から要請され、一人一人の患者さんに寄り添ったきめ細かなご指導をされています。　
　
　「生きることは食べること」そして、意識がない時期から口腔ケアを行うことは、後に口から食べるための準備をすることにもなるので、これを怠ると、口を動かして物を食べたり飲んだりする動作を忘れてしまい、食べようと言う意欲すら無くしてしまうと強調されました。「生きてる限り可能性がある」ことを信じ、毎日根気よく口腔ケア、口腔リハビリを継続することの大切さを熱心に話されました。　
　
　後半は、障害当事者２名の方をモデルに実際にどのようにしたらよいか、ご指導いただきました。また、当日は口腔ケアをするのに、便利で効果的なブラシや口の保湿剤等を試供品として提供いただいたメーカーからの応援や、名古屋市内の歯科衛生士さん６名の応援もいただき、当事者だけでなく、介護者である会員同士で、実際に口腔ケア、口腔リハビリをやり合い、被介護者にケアする場合の感触なども体験する中、会場が熱気に溢れて大変盛り上がり、時間が足りないほどでした。　
　
　今後もまたこの講習会を企画してほしいとの希望も多く聞かれ、大変好評の内に終了しました。　　
　　　

東海地区遷延性意識障害者と家族の会「ひまわり」主催　
　
　紙屋克子先生　特別講演会の報告　
　
平成２１年１月２５日（日）午後から名古屋市女性会館において、筑波大学名誉教授　紙屋克子先生をお招きし、「在宅生活のQOLを高める介護について」と題して講演をしていただきました。　
　
　当日は、１７０余名の出席者があり大変盛会でした。出席者の中には、当ホームページをご覧になって、遠方から参加された方々もいました。その方々には、この場をお借りして厚くお礼申し上げます。　
　
　講演前半は[病院の看護の現状][拠点病院作りについて]　[意識障害が長期化した患者の調査と問題点]をお話いただきました。現在の医療制度では、在院日数の短縮化が押し進められたことにより、本来の看護師の仕事である、生活の支援ができなくなっていること、それにより、満足なリハビリを受けられないまま、在宅に押し出された意識障害者は、寝たきり状態を余儀なくされている。この現状を、何とかしなくてはいけないと、長年意識障害からの回復を目指す看護プログラムを研究、実践してきたことを、在宅の意識障害患者が短期集中入院して指導を受けられるための拠点病院の必要性を語られました。今は拠点病院は少しですが、地道に努力して全国にどんどん拠点病院を増やすために頑張っていることを熱く語っていただきました。　
　
　後半は、在宅のQOLを高める看護、介護について、具体的に意識障害から回復した症例を映像を交え、お話いただきました。参加者からは、「医師からこれ以上の回復は望めない」とか「意識障害者は経口摂取はだめ」等言われ、家族も半ば諦めていた中、先生の具体的な介護方法をお聴きし、「まだ、諦めることはないんだ！、まだまだ家族でもしてあげれることは沢山ある！」と、大変勇気と希望を持ち直すことができたという感想が、沢山よせられました。　
　
　また、医療関係者、介護福祉関係者も大勢参加されていましたが、「先生のおっしゃるように、確かに日々の大半を器械の操作、処置、検査等に追われ忙しいのですが、本来の看護の在り方を見つめなおし、意識障害患者さんは、意識がないのではなく、外に伝える機能が失われているため自分から伝えられないだけということを再認識しました。今後の看護に生かしたい」という感想が寄せられました。　
　
※本講演会に際し、以下のご協力を頂きました。　
　共催　全国遷延性意識障害者・家族の会　
　後援　　愛知県・岐阜県・三重県　
　　　　　愛知県看護協会・岐阜県看護協会　
　　　　　三重県看護協会　
　助成　　アステラス製薬（株）助成事業　
　
　講演される紙屋克子先生　
　

　
　　
　仙台実施報告書）　
　
　
　平成２０年１１月１日、当会結成４周年記念講演会が、宮城県仙台シルバーセンター　研修室で８５名の参加者を集めて行われました。　
　　
　講師の広南病院院長の藤原悟先生は、長年意識が定かでない患者さんを治療してこられ、その豊富な臨床経験から回復の可能性にも言及されました。社会的な支援の在り方として、神経難病ネットワーク事業や、宮城県遷延性意識障害者治療研究事業が現実に行われていること、また院長の立場として財政的にも患者１人あたり年間３００万円の財源の上乗せでかなり看護状態の良い病院の経営が可能とされました。近畿地方から１０名近くの患者家族の方も来られており、藤原先生のお話もわかりやすく、温かい講演で心を打たれた、という感想が多く寄せられました。　
　講演会の後のアンケート調査では、在宅が２０年以上になってかなり長くなっている方もおられ、介護家族が高齢化しており、気管切開や胃ろうをしていると、どこも引き受けてくれない困難な状況があり、自助努力だけではどうしても無理で行政や社会の協力が必要であることが浮き彫りになりました。在宅分野では、ショートステイとヘルパー体制や事業所の充実が望まれることが指摘され、レスパイト入院がないと在宅は崩壊すると意見は本当に多くありました。医療分野では、リハビリで力をもっと引き出して欲しいこと、患者側が相談できるネットワークを病院側がつくって欲しいこと、緊急入院は本当に可能なのかなど、の意見がありました。施設支援でも、「宮城方式は何故、全国に広まらないのか」、の要望にも強いものがあり、それと同時に、「本当は在宅で介護したいが働かねばならないのでできず、悲しい」という切実な声もありました。　
既に多方面から言われ続けていますが、福祉と医療がミックスになった事業が望まれます。医療的ケアの介護職への緩和も含め、今後はこの態勢が変わらないと在宅も施設も苦しい、という確信をもちました。　
今回は宮城県の後援もあり、非常に良い行事が行うことができ、本当に良かったです。今後とも様々な面で、市民の方々をはじめ、多くの関係機関のご指導とご支援をお願いしたいと思います。　
　

　　　　　　　★★★07年10月～08年10月末までの活動報告★★★　
　
07.10.14　　第１回「医療ニーズの高い在宅障害者の生活を支えるモデル事業」検討委員会　
　　　　　　　　　　　　　　　
　　10.22　　第２東京弁護士会・人権擁護委員会主催　「尊厳死パネルディスカッション」　
　　　　　　　「尊厳死」の法制化の動きを踏まえて　　　
　　10.29　　日本尊厳死協会　井形昭弘理事長へ質問書提出　
　
　　10.30　　役員会ニュース９号発行　
　
　　11.15　　自動車事故対策機構「運営検討委員会」　
　
　　12.1　　第３回総会を開催（名古屋）　
　　　　　　　設立３周年記念講演会　
　　　　　　　藤田保健衛生大学名誉教授　神野哲夫先生　
　　　　　　　「意識障害の治療⁄最前線」　
　　　
　　12.2　　拡大役員会（名古屋）　
　　　　　　　
　　12.15　　講習会開催（関東ブロック・家族の会「わかば」）　
　　　　　　　「家族ができるボディケア＆マインドケア」　　
　　　　　　　　　　　　　　コンディショニングトレーナー　　鈴木秀秋先生　
　
　　12.16　　第２回「医療ニーズの高い在宅障害者の生活を支えるモデル事業」検討委員会　
　　　　　　　　　　　　　　　
08.1.31　　役員会ニュース１０号発行　
　
　　2.3　　第３回「医療ニーズの高い在宅障害者の生活を支えるモデル事業」検討委員会　
　　　　　　　　　　　　　　　
　　3.7　　栃木県主催　栃木県地域支援研修会において講演をする　
　　　　　　　「遷延性意識障害者の現状と家族支援の課題」　　　
　
　　3.9　　東海地区家族会結成準備会開催（名古屋）　
　
　　3.14　　国土交通省保障課へ　
　　　　　　尊厳死協会と尊厳死法制化をめぐっての話し合い　
　　　
　　3.25　　ＮＨＫ・ＦＭ「とちぎ６時です！」取材と放送　　　　　　　　　「家族会結成を目ざして」　
　
　　4.17　　舛添厚生労働大臣と面会要望書を提出　
　　　　　　　（桑山代表をはじめ１４名）　
　
　　5.18　　東海地区遷延性意識障害者と家族の会「ひまわり」設立総会開催（名古屋）　
設立記念講演会木沢記念病院中部療護センター　篠田　淳センター長田中秀美看護主任　「遷延性意識障害者の在宅ケア及び中部療護センターの事業紹介」　
　
　　6.24　　国土交通省「今後の自賠責保障制度の在り方に係る懇談会」　
　　　
　　会報７号発行　
　
　　7.18.19 日本意識障害学会開催　　全国会からは「尊厳死協会との話し合い」　
　　　　　　「在宅介護について」発表をする　
　
　　7.22　　栃木県下野新聞より家族会結成の取材及び新聞にて掲載　
　
　　7.23　　厚生労働省と交渉　
　主に医療行為の介護職への解禁と在宅遷延性意識障害者のための緊　急入院の確保支援を要請　
　　　　　　　　　
　　7.27　　学習会開催（関西ブロック）「意識障害者の実態とそのケア」　
　　　　　　　　　　筑波大学　日高紀久江先生・松田陽子先生　
　
　　7.28　国土交通省「自動車事故による重度後遺障害者の親亡き後に関する検討会」第1回　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　8.13　　若者と家族の会・意識障害部会が重度障害者の福祉対策や救急医療について大阪府と交渉　
　
　　8.21 HBC北海道放送より取材　　　
　
　　9/12　　遷延性意識障害の番組放送　
　
　　8.27関東ブロック・家族の会「わかば」が厚労省へ重度障害者包括支援サービスと介護職への医療行為解禁について交渉　　
　
　　8.28　　看護協会へ手紙をだす　
　
　　9.22　　「意識障害を考える会」世話人会　
　
　　9.25　　会報８号発行　
　
　　9.26　　看護協会との話し合い　
　
　　10.1　国土交通省「自動車事故による重度後遺障害者の親亡き後に関する検討会」第2回　
　　
　　10.4　　第1回全国遷延性意識障害・家族の会栃木県下第一回顔合わせ会　
　
　　10．12　　学習会開催（関西ブロック）「在宅重度障害患者の生命と暮らしを守るために」　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　高槻市内科医　白川善純先生　
　
　
　役員会ニュース　　１０号　
　
　会報　６号、７号、８号の３回発行　
　
　取材：新聞社、ＮＨＫ・北海道放送局など