活動報告 of 全国遷延性意識障害者・家族の会

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2017年

広島市にて、駒坂さんによる講演会がありました

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日時: 平成29年6月18日(日) 13:30 ~

会場: 広島市心身障害者福祉センター

演題: 「愛美(あみ)を支えて」
~心身機能の改善・回復と
安心生活の場の確保を両立するために~

講師: 駒坂 敦 さん

主催:特定非営利活動法人 えんじょいんと

第13回 全国遷延性意識障害者・家族の会主催 総会・学習会がありました

平成29年度全国会総会学習会チラシ.png

日時: 平成29年6月4日(日) 13:00 ~ 16:30
(交流会(1) 11:15 ~)

会場: JA共済ビル1階カンファレンスホール
東京メトロ有楽町線/半蔵門線/南北線
「永田町駅」4番出口徒歩2分


演題: 意識が定かでない人との
     コミュニケーションの可能性

講師: 西川ユミ 先生
首都大学東京・健康福祉学部 教授


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(交流会(2) 17:00 ~)
場所:上海大飯店

2016年

家族の会「らいめい」主催の講演会がありました。

遷延性意識障害者フォーラム.png

日時: 平成28年11月20(日) 13:30 ~ 15:30

会場: とちぎ福祉プラザ 2階 第一研修室

演題: 遷延性意識障害者の
    成年後見制度を考える
~今の生活を維持したい、将来の安心を見通したい~
講師: 池田恵利子氏 
(公益社団法人 あい権利養護支援ネット理事)

家族の会「北極星」・全国会主催の講演会がありました。

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日時: 平成28年10月23日(日) 13:30 ~ 16:30

会場: 札幌国際ビル 8階 国際ホール
札幌市中央区北4条西4丁目1番地


演題: 遷延性意識障害について
~NASVA病床9年間の歩みから~

講師: 中村博彦先生
(社会福祉法人 医仁会 中村記念病院 理事長・院長)

家族の会「ゆずり葉の会」主催の講演会がありました。

山海先生平成28年度講演会チラシⅢ②-1.png


日時: 平成28年10月15日(土) 13:30 ~ (約1時間)

会場: TKP仙台カンファレンスセンター
2階 ホール2B
仙台市青葉区花京院1-2-3
ソララガーデンオフィス


演題: サイバニクスが意識障害に挑む
~遷延性意識障害者の意思伝達を
解読できる可能性について~

講師: 山海嘉之先生
(筑波大学大学院 システム情報工学研究科 教授)
(筑波大学 サイバニクス研究センター センター長)
(CYBERDYNE株式会社 代表取締役社長/CEO)
(内閣府ImPACT革新的研究開発推進プログラム プログラムマネージャー)

家族の会「ひまわり」主催の講演会がありました。

20161001講演会チラシ.png


日時: 平成28年10月1日(土) 13:20 ~ 16:40

会場: ウインクあいち 11階 1104会議室
愛知県名古屋市中村区名駅4-4-38


演題: 本人・家族の負担が少なく
     効果的な介護とは(その2)

講師: 原川静子氏
(株)ナーシングサイエンスアカデミー代表取締役

第25回日本意識障害学会がありました。

2016-06-18 00.45.40.png
LinkIconhttp://jcs25.umin.ne.jp/

会期: 2016年7月22(金) ・ 23日(土)
会場: かがわ国際会議場(タワー棟)
サンポートホール高松(ホール棟)

当会主催の行事ではありませんが、
非常に大事な勉強の機会でした。

2016年6月5日
全国遷延性意識障害者・家族の会 第12回 総会・学習会

20160605全国会総会_.png

2016年6月6日
厚生労働省 意見交換会

厚労省_.png

2016年6月5日
全国遷延性意識障害者・家族の会 第12回 総会・学習会

・開催日: 2016年6月5日(日)
・交流会①: 11:15~
・総会: 13:00~14:20
・学習会: 14:30~16:30
・参加費: 無料
・場所: JA共済ビル 1階カンファレンスホール
・学習会講師: 高木 憲司 先生 (和洋女子大学・准教授 / 社会保障審議会 障害者部会委員)
・学習会演題: 「常時介護を必要とする障害者等に対する支援について」

・交流会②: 17:30~(会場:上海大飯店)

28年度全国会総会学習会チラシ.jpg

関西ブロック 講演会

・日時: 2016年4月10日(日) 11時~16時30分
・講師: 田島 文博先生 (和歌山県立医科大学リハビリテーション医学教授)
・演題: 意識障害者に対するリハビリテーション

2016春講演会チラシ160111 田島文博先生.png

遷延性意識障害者・家族の会 九州「つくし」 1周年記念講演会

・日時: 2016年4月3日(日) 13時30分~ (13時より受付開始)
・講師・指導: 紙屋 克子先生 (京都看護大学教授、筑波大学名誉教授)
・演題: 「声なき声を聴きながら ~意識障害者の患者さんとともに歩んできた道~」
・会場: 福岡センタービル 10階会議室
・参加費は無料です。
・お問合せ:

20160403講演会ちらし表最終版.png20160403講演会チラシ裏最終版.png

2015年

北海道遷延性意識障害者・家族の会 設立記念講演会

・主催: 北海道遷延性意識障害者・家族の会
・日時: 平成27年 11月 1日(日) 13:30 ~
・講師: とまこまい脳神経外科・岩見沢脳神経外科・大川原脳神経外科・別海町立病院 小児脳神経外科部長 高橋義男 氏
・場所: 札幌市教育文化会館 研修室403

・参加費は無料です。
・会場整理の都合上、必ず事前にお申し込みください(先着 80 名)

・お問い合わせ:

  • TEL (090) 1303-2674 のせ / FAX (011) 684-7433 こいしかわ
  • E-mail koishigawa-s@khai.plala.or.jp
  • (プログラム等の詳細は画像をクリックして確認して下さい)

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全国遷延性意識障害者・家族の会11周年記念講演会 (九州「つくし」発足記念)

・主催: 全国遷延性意識障害者・家族の会 / 遷延性意識障害者・家族の会 九州「つくし」
・日時: 平成27年 11月 22日(日) 13:30 ~ 17:00 (受付開始 13:00)
・講師: 作家・元特別支援学校教諭 山元加津子さん / シンポジスト:九州に縁のある医療・福祉関係者
・場所: 福岡センタービル 会議室

・参加費は無料です。(この事業は日本損害保険協会の助成を受けております)

・お問い合わせ:

  • TEL 桑山(072) 893-3704 / FAX 谷口(080) 8562-0171
  • (プログラム等の詳細は画像をクリックして確認して下さい)

20151122福岡_つくし講演会.jpg

遷延性意識障害者を正しく理解するための「基調講演」と「障害者自身によるシンポジューム」

・主催: 栃木県遷延性意識障害者・家族の会「らいめい」
・日時: 平成27年 11月 29日(日) 13:30 ~ 16:30
・講師: 國學院大学人間開発部 初等教育学科教授 教育実践総合センター長 柴田保之 先生
・シンポジウム・コーディネーター: 植木医院院長 植木雅人 先生
・場所: とちぎ福祉プラザ 2F 第2研修室

・参加費は無料です。(本行事は日本損害保険協会の助成事業によるものです)

(プログラム等の詳細は画像をクリックして確認して下さい)

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講習会「音楽運動療法の理論と在宅音楽運動療法」

・主催: 遷延性意識障害者・家族の会「宮城県ゆずり葉の会」
・日時: 平成27年 9月 5日(土) 13:00 ~  (受付 13:30~)
・講師: 大阪芸術大学芸術学部教授・医学博士 野田 燎 先生
・場所: 仙台市福祉プラザ 11階 第1研修室

・参加費は無料です(この講習会は日本損害保険協会の助成事業で行います)。
・会場整理の都合上、必ず事前にお申し込みください(先着 60 名)

・お問い合わせ:

  • TEL&FAX (022) 308-5080
  • E-mail ksonoda@mist.ocn.ne.jp (園田)
  • (プログラム等の詳細は画像をクリックして確認して下さい)

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全国遷延性意識障害者・家族の会 第11回総会・学習会

・日時: 2015年 6月 7日(日) 11:00 ~ 19:00
・場所: 東京都千代田区 全共連ビル

第11回全国会総会案内-1.jpg第11回全国会総会案内-2.jpg

紙屋克子先生 講演会

・日時: 2015年 5月 16日(土) 13:00 ~ 15:45
・場所: 札幌市 TKP札幌駅カンファレンスセンター

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関西ブロック主催 講演会と交流会

・日時: 2015年 4月 26日 (日) 11:00 ~ 16:30
・場所: 大阪市立障害学習センター
(詳細は下の画像をクリックして下さい)

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家族の会九州「つくし」 発足記念講演会

日時:2015年4月19日(日)13:30~16:30  
場所:リファレンス駅東ビル (福岡市博多区)
(詳細は下の画像をクリックして下さい)

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遷延性(せんえんせい)意識障害者・家族の会 九州「つくし」
              発足記念講演会


     ずっと伝えたかった
     「遷延性(せんえんせい)意識障害者」を生きて
    ~遷延性意識障害の青年が言葉を取り戻すまで~


      講師: 中島 依子   
           中島 基樹

      日時: 2015年4月19日(日)  
             受付:午後1時~
             開催:午後1時30分~4時30分

      場所: リファレンス駅東ビル 4階G会議室
             福岡市博多区博多駅東1-16-14

http://www.re-rental.com


      ☆入場無料(定員50名)

      ☆中島基樹 ミニ作品展同時開催(展示販売有)




       ーーー中島 基樹 プロフィールーーー

富山県高岡市在住、34歳。利明・依子の次男。
北海道大2年生だった13年前の1月に心停止、数十分後に息を吹
き返した。

「低酸素脳症」と診断され、以来「遷延性意識障害」で在宅療養中。
一昨年1月、国学院大の柴田保之教授(障害児教育)の指導で、
筆談できると分かり、以来、父母だけでなく、友人、ホームヘルパー
らへとコミュニケーション補助者の輪が広がっている。

倒れた直後に「一生、植物状態」と宣告されたものの、筆談するよう
になって、本人は「ずっと意識があった」と証言しており、「意識障害」
の診断や治療のあり方に一石を投じている。

一昨年9月ごろから、詩画作家・星野富弘さんの影響を受けて絵も
描くようになった。
飼い犬の「三太」や心象風景画、自画像、「いいこと」シリーズなど
100点近くを次々と描き上げ、昨年4月と12月に地元高岡市で「母と
描く作品展」を開いた。

指談や筆談、絵の表現・創作活動が生きる意欲を高めて回復にも効
果が出ており、コミュニケーションの大切さを訴え続けている。

http://ecoto.web.fc2.com

        ーーーーーーーーーーーーーーーーー


【参加申し込み・問い合わせ】

お名前(よみがな)、住所、電話/FAX番号、メールアドレスを
下記連絡先へお伝えください。

   遷延性意識障害者・家族の会 九州「つくし」
         tel: 080-8562-0171(代表:谷口)
         fax: 0982-33-1188
        mail: kyusyu.ishiki@gmail.com

*入会、賛助会員随時受付中。上記にお問い合わせください。






主催:遷延性意識障害者・家族の会 九州「つくし」
    (ある日突然、事故や病気で意識不明となり
自分で動くことも食べることも話すことも意思疎通も困難な
重度後遺障害者と家族の会です)

共催:日本意識障害学会、全国遷延性意識障害者・家族の会

日本損害保険協会助成事業(予定)


***************************************************
遷延性意識障害者・家族の会 九州「つくし」 
代表:谷口正春
tel: 080-8562-0171 mail: kyusyu.ishiki@gmail.com

LinkIconhttps://www.facebook.com/senensei.kyushu.tsukushi
***************************************************


家族の会 九州 「つくし」 発足

20150321九州つくしホームページ用原稿.png

「遷延性意識障害家族会発足へ(九州)」 

・宮崎日日新聞 2015年(平成27年)2月24日 掲載記事

20150321九州つくし_宮日2月24日.JPG

2013年

10月26日実施 全国会 9周年記念講演会のお知らせ

テーマ: 「脳神経外科学~今昔物語」

講演者: 太田富雄 先生
日時: 平成25年10月26日(土) 13:00~16:30 
場所: 神戸国際会館 大会場(9階)

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6月2日実施 全国会 第9回総会・学習会のお知らせ

テーマ: 「重度障害者の入所施設」について

日時: 平成25年6月2日(日) 11:30開場 12:00~ 
場所: 東京中小企業振興公社秋葉原庁舎第一会議室
 ※地図は画像参照
 ※昼食を済ませてからお集まり下さい。

2013総会チラシ.jpg

9月15日実施 東北ブロック「ゆずり葉の会」の行事

テーマ: 「遷延性意識障害の摂食・嚥下について~口から食べるということ~」

講師: 舘村 卓 先生 (大阪大学大学院歯学研究科 高次脳口腔機能学講座 准教授)
日時: 平成24年9月15日(土) 13:30開場 13:30~16:30 
場所: 仙台市情報・産業プラザ(ネ!ットU)セミナールーム(2)  *アエル6階
主催: 宮城県ゆずり葉の会

9月23日実施 北陸ブロック「めざましの会」の行事 

テーマ: 「在宅でできる呼吸ケア」

講師: 富加見 美智子 様 (医療法人財団利定会 大久野病院 看護部長)
日時: 平成24年9月23日(日) 13:00~15:00
場所: 富山県高岡市 高岡市社会福祉協議会館 地域交流ホール
主催: 重度・意識障がい者(児)の暮らし向上へ共に歩む「めざましの会」

9月30日実施 中部ブロック「ひまわり」の行事

テーマ: 「第2回 遷延性意識障害者を考えるシンポジウム~障がい者・介護者が安心して生活できる場を求めて~」

シンポジスト:  大石 明宣 氏 (医療法人信愛会・社会福祉法人明世会 理事長)
          山田 明義 氏 (社会福祉法人AJU自立の家 専務理事)
          山下 朋香 氏 (くぬぎの木 在宅介護サービスセンター 施設長)
日時: 平成24年9月30日(日) 13時開場 13:30~16:30
場所: ウインクあいち(愛知県産業労働センター) 1203室

10月27日実施 福島県での全国会・設立8周年記念行事

テーマ: 「サイバニクスが意識障害に挑む~その現状と課題、アプローチとチャレンジ~」

講師: 山海 嘉之 先生 (筑波大学システム情報系教授/サイバニクス研究センター・センター長/CYBERDYNE株式会社・代表取締役・CEO)
日時: 平成24年10月27日(土) 13:00受付 13:30~
場所: エスパル福島 ネクストホール エスパル5F



11月25日実施 関東ブロック「らいめい」の行事

テーマ: 「参加型実践セミナー:ポジショ人グから考える拘縮・床ずれ予防」

講師: 下元 佳子 先生 (生き活きサポートセンターうぇるぱ高知 代表、日本在宅褥瘡創傷ケア推進協会 理事)
日時: 平成24年11月25日(日) 13:30開場 14:00~16:30
場所: とちぎ福祉プラザ 研修室A・B




2010. 10. 30


全国会・設立6周年記念講演会 横浜(10/30)

2010. 10. 03


基調講演会&パネルディスカッション 「らいめい」 103

2010. 9. 26


講演と朗読の集い 「ひまわり」 926

2010. 9. 11


「親亡き後」の問題を考える講演会(9/11)

2010. 8. 29


自動車事故による遷延性意識障害者のための在宅支援....

2010. 8. 09


「介護職員等によるたんの吸引等の実施のための制度....

2010. 7. 23


19回日本意識障害学会 海峡メッセ下関(7/23-7/24)

2010. 7. 11


北陸ブロック(ぬくもりの会)設立集会&記念講演会


 


 2010. 10. 30
 
全国会・設立6周年記念講演会 横浜(10/30)


 設立6周年記念講演会  
  

 主催:全国遷延性意識障害者・家族の会 

 

 日時 
20101030日(土)13時半~17時 
 場所 横浜情報文化センター 神奈川県 

 

 講演 音楽療法による治療とケアについて 

 講師 野田 燎 大阪芸術大学教授・医学博士 

 

    講演後、先生のサクソフォーン生演奏(ピアノ共演)あり

 








 


 2010. 10. 3
 
基調講演会&パネルディスカッション 「らいめい」 103


基調講演会&パネルディスカッション 
 

 日時 
2010103日(日)13時~16:45 
 場所  ホテル東日本宇都宮 栃木県 宇都宮市 

 

 

 
-遷延性意識障害者の治療と支援-  
 広南病病院院長 藤原 悟 先生 

 

 講演後に 

 パネル討論:県内の遷延性意識障害者の治療と支援状況と題して県内病院 院長と患者家族の代表らが出席 

 

 主催:栃木県遷延性意識障害者・家族の会 
[らいめい」 
 

 

 








 


 2010. 9. 26
 
講演と朗読の集い 「ひまわり」 926


講演と朗読の集い 東海地区遷延性意識障害者と家族の会「ひまわり」 
 
 日時 926(日) 13時半~16時半 
 場所 ウィルあいち 愛知県名古屋市 
 
 医療、看護、介護の関わり方と将来の課題  
 講師 山口研一郎 やまぐちクリニック院長 
 
 劇団ふなきスタジオ代表による文学作品の朗読あり

 








 


 2010. 9. 11
 
「親亡き後」の問題を考える講演会(9/11)


 
エルおおさかで 

 

 高次脳機能障害の人や家族らでつくる「頭部外傷や病気による後遺症を持つ若者と家族の会」(大久保光人会長、事務局・大阪市浪速区、略称・若者と家族の会)は11日午後1時、大阪市中央区北浜東のエルおおさかで、重度障害者の「親亡き後」の問題を考える講演会を開く。介護者の高齢化や、主な介護者が亡くなった場合に代わりの介護者がいない実情を浮き彫りにした実態調査の結果を基に話し合う。参加無料。 

 

 高次脳機能障害は、交通事故や病気で脳に損傷を受け、言語・思考・記憶などの認知機能に生じる障害。実態調査は、NPO大阪脳損傷者サポートセンターが、若者と家族の会大阪支部、府立大とともに実施。今年3月に報告書をまとめた。 

 

 対象は、若者と家族の会大阪支部に登録している高次脳機能障害者や、自力で移動・摂食できない重度こん睡状態の遷延(せんえん)性意識障害者の家族ら。 

 

 遷延性意識障害者の家族は41人が回答。主な介護者は母26人、配偶者10人、子3人、父2人。介護者の平均年齢は55・3歳で、60代15人、50代11人、40代9人だった。主な介護者がいなくなった場合、代わりの介護者は「いない」16人、「決まっていない」13人だった。 

 

 一方、高次脳機能障害者の家族は92人が回答。主な介護者は、母42人、配偶者36人。平均年齢は55・5歳。主な介護者がいなくなった場合、代わりの介護者は「いない」38人、「決まっていない」32人だった。 

 

 講演会では、調査をした高畑進一・府立大教授らが「重度障害者の現状」をテーマに話す。山口研一郎・やまぐちクリニック院長らによるシンポジウムもある。問い合わせは、若者と家族の会(06・6567・1816)。【山田英之】 

 

  
http://mainichi.jp/area/osaka/news/20100908ddlk27040317000c.html 
 

 








 


 2010. 8. 29
 
自動車事故による遷延性意識障害者のための在宅支援セミナー


日時 829日(日)13時から16時半 
場所 福岡県中小企業復興 
 
参加申し込み書  国土交通省自動車交通局保障課 
 
生活の再構築を目指す在宅介護 紙屋克子 筑波大学名誉教授 
 
講演後に在宅介護の実態と課題をテーマにパネル討論会 開催 
 

 








 


 2010. 8. 9
 
「介護職員等によるたんの吸引等の実施のための制度の在り方に関する検討会」 (第4回)の開催について  


「介護職員等によるたんの吸引等の実施のための制度の在り方に関する検討会」 (第4回)の開催について   
 
「行政」欄の(7/22) 第2回検討会 参加者の報告あり 
 資料1(第1回:7/5)、資料2(第2回:7/22) 

 








 


 2010. 7. 23
 
19回日本意識障害学会 海峡メッセ下関(7/23-7/24)


19回日本意識障害学会  
http://www.procomu.jp/stc2010/ 
 

日時 
2010723日~724日 
場所 海峡メッセ下関 
(山口県) 
 

3
名の会員が発表 抄録集のうち、 

 

○2-16
 「紙屋プログラム」の実践とその効果 

 

サテライトシンポジウム2: 

 「もの言えぬ家族に代わって ~私たちが今、政治に期待すること~」 

 :別添 

 

併設喀痰吸引講習会
(7/24)にて口頭発表 在宅介護4

 










2010. 7. 11


北陸ブロック(ぬくもりの会)設立集会&記念講演会

2010. 6. 07


第6回全国遷延性意識障害者・家族の会総会(6/6)

2010. 6. 06


事業報告 (08年11月~10年03月)

2010. 6. 01


関西ブロック 「家族交流会&学習会」(4/29)報告

2010. 5. 02


22年4月19日 内閣府ヒアリング報告

2009. 10. 09


「ひまわり」 支援講演会(9/27) 報告書

2009. 4. 29


「ひまわり」総会&講習会(4/26) 報告



 2010. 7. 11
 
北陸ブロック(ぬくもりの会)設立集会&記念講演会


北陸ブロック(ぬくもりの会)設立集会&記念講演会 
 

2010
711日(火) 13時~16時 
 

 








 


 2010. 6. 7
 
第6回全国遷延性意識障害者・家族の会総会(6/6)


第6回 全国遷延性意識障害者・家族の会総会 (報告) 
 

 日時 
201066日(日)12時~17時 
 場所 東京中小企業振興公社秋葉原庁舎 第一会議室 

 内容 総会:
12時~15時 
     介護体験発表:
15時~17時 
    
(発表者:川浪、谷口、桑山) 
 人数 約
70名 
 

< はじめに >  

 今回は初めての試みとして記念講演会を開催せず、総会の討議時間を長くとり、その後は会員の介護体験発表などを中心に会員間の情報交換・討議などの意見交流を主目的としました。これには、会の事業年度を毎年
4月から翌年3月に改定したことに伴い、前回総会後からほぼ1年半を経過しての総会開催によるものでもあります。 
 東京は全国各地から参加しやすいという便利さはあっても、日頃外出しにくい家族会員にとって講演会なしの企画では参加していただけるものか心配でした。しかし、例年になく約
70名もの会員、関係者が出席して成功裡に終了することができました。この間、全国の沢山の方々や団体から善意のご寄付やご支援をいただきました。これらは総会の席において報告されました。あらためて感謝申し上げます。 
 翌日の
67日(月)は、厚生労働省、国土交通省、(独)自動車事故対策機構に役員と会員代表が訪れ、意見交換を行いました。 
 

< 総会議事・主な審議 > 

前期総会後の
200811月から20103月までの事業、決算、監査報告・承認 
○2010
年(H22年度)事業計画、予算の承認 

役員の選出:新たに中島(北陸ブロック)、高瀬、福田(会報・ML関係) 

 

 会費納入として一律個人による郵便振込み方法の提案があったが、今後の改善を含めて継続審議することに決まりました。 

 

< 在宅介護の体験発表 > 

 初めての企画として、3人の会員が在宅介護の体験をビデオや詳細な資料を基に発表されました。改築での間取りの改善、リハビリ器具や装置の工夫、食事、栄養、薬の情報、便利な衣服着脱法など、実践なくしては得られない貴重な内容でした。夫々の介護での課題や展望などでは率直な意見交換も深まり、家族や出席者にとっても有意義な発表であり、大変好評のうちに終了しました。 

  

< 親睦交流会 > 

 総会終了後、近くの飲食店を貸しきっての落ち着いた雰囲気の会場には
40名以上の会員が参加しました。かってないほど男性の参加者が多くあり、日頃の「男の甲斐のなさ」いや「男の介護のつらさ」も披露されました。介護で飲めない久しぶりの酒に酔いもまわり、和やかなうちにも家族会ならではの共通の認識と課題に本音の議論が交わされ、いつになく盛り上がった交流会となりました。 
 

< 厚生労働省、国土交通省、(独)自動車事故対策機構との意見交換 > 

 翌日の
67日(月)の午前から午後6時頃まで、役員・会員代表が標記機関を訪れ、意見交換を行いました。

 








 


 2010. 6. 6
 
事業報告 (08年11月~10年03月)


第6期(08年11月~10年03月)事業報告 
 

08.11.1  第4回総会を開催(仙台) 
      設立4周年記念講演会 

       広南病院院長 藤原 悟先生 

       「遷延性意識障害者の治療と支援」 

 
11.2  拡大役員会(仙台) 
     (桑山・沼田・福島・鈴木・川浪・土井・立岡・江崎・平田・横       山・中尾・小林・和田
) 
11.27
  国土交通省「自動車事故による重度後遺障害者の親亡き後に関する検討会」第3回(桑山) 

 
12.13  学習会開催(関東ブロック・家族の会「わかば」) 
       「意識障害の実態とそのケア」筑波大学 日高紀久江先生・松田陽子先生 

 

09.1.24  役員会ニュース11号発行 
  
1.25  講演会開催(東海地区遷延性意識障害者と家族の会「ひまわり」) 
     「在宅生活のQOLを高める介護について」静岡県立大学大学院教授 紙屋克子先生 

2.5
  国土交通省「自動車事故による重度後遺障害者の親亡き後に関する検討会」第4回 (桑山) 

2.15
  学習会開催(「重度・意識障害者(児)と共に歩む『めざましの会』」富山県) 

   「意識障害の実態とそのケア」筑波大学 日高紀久江先生・松田陽子先生 

2.28
 日本尊厳死協会東北支部主催地区懇談会「老いを生きる」にてフロア発言(沼田) 

3.12
 国土交通省「自動車事故による重度後遺障害者の親亡き後に関する検討会」第5回(桑山) 

3.16
  会報9号発行 

3.28
  NHKスペシャル「私の声が聞こえますか~植物状態からの帰還」放送 

    (取材をうける) 

3.29
  安楽死・尊厳死法制化を阻止する会シンポジウム(和田) 

5.9
 学習会開催(関西ブロック)「再生医療について」 

    独立行政法人理化学研究所 笹井芳樹先生  

5.16
  全国遷延性意識障害者家族の会栃木県支部設立準備会 

5.26
  厚生労働省と交渉渡辺孝男厚生労働副大臣へ要望書を提出・その後、関係部署担当者と話し  

     合いを行う。 

   (桑山・鈴木(神戸)・川浪・上野・鈴木(横浜)) 

      自動車事故対策機構と自動車事故等被害者団体との意見交換会(沼田) 

6.6
  拡大役員会(東京) 

      (桑山・沼田・横山・鈴木(神戸)・川浪・江崎・小林・平田・福島・立岡 

  土井・関根・菅野・澤野・松浪・檜山・金澤・山本・小野・鈴木(横浜)石橋・有馬・和田) 

6.12
  国土交通省「今後の自動車事故損害賠償保障制度のあり方に係る懇談会」
(桑山) 
7.19
 「家族向け介護教室」(トライアル)参加 

      (遷延性意識障者の介護者を対象にした技術研修会)静岡県立大学にて 

7.24/25
 日本意識障害学会開催(川越)   

     全国会からは「音楽運動療法について」(藤原)の発表をする。夜 交流会 

7.25
  「遷延性意識障害者に対する喀痰講習会」にて家族会より実践報告をする(福与) 

9.8
  国土交通省「自動車事故による重度後遺障害者の親亡き後の問題について 

     打ちわせ及びヒヤリング(沼田) 

9.27
  講演会開催(東海地区遷延性意識障害者と家族の会「ひまわり」) 

   「脳損傷の理解と回復をめざして」~親として医師として 

      なやクリニック副院長・堺脳損傷協会役員 納谷敦夫先生 

9.30
  会報
10号発行 
10.
 「臓器移植法」を問い直す市民ネットワークの賛同団体となる 

10.12
 山井政務官に要望書を送付する 

10.18
 栃木県遷延性意識障害者・家族の会「らいめい」設立総会・記念講演会開催 

      「看護最前線」―遷延性意識障害患者の回復支援について― 

       静岡県立大学教授 紙屋 克子先生 

11.7
  第5回総会を開催(京都)、設立5周年記念講演会 

      すぎもとボーン・クリニーク 杉本 健郎先生 

       「極めて重い障害をもつ人々とともに」 

11.8
  拡大役員会 

     (桑山・沼田・鈴木・土井・福島・立岡・岩上・奥村・澤野・小林・川浪・松浪 

      浅野・谷口・金澤・和田) 

11.9
  国土交通省「自動車事故による重度後遺障害者の「親亡き後問題」に係る情報 

     サポートネットワーク構築のための検討会」第
1回 (桑山) 
11.19
  国土交通省「自動車事故による重度後遺障害者の「親亡き後問題」に係る情報   

     サポートネットワーク構築のための検討会」宮城WG第
1回(沼田) 
12.1
 21年度NASVA運営懇談会 (桑山) 

12.4
 厚生労働省と交渉 ・民主党 青木副幹事長と面会 

     山井政務官へ要望書を提出(12名参加) 

12.5
  学習会開催(関東ブロック・家族の会「わかば」) 

      「摂食・嚥下障害の評価と訓練の実際」~遷延性意識障害の方への対応を含めて 

      日本大学歯学部摂食機能療法学講座 准教授 戸原 玄先生 

12.6
  講演会開催(「重度意識障害者・児の暮らし向上に共に歩む『めざましの会』」富山県) 

    「食べるをあきらめない」大阪大学大学院高次脳口腔機能学 舘村 卓先生 

10.2.12 国土交通省「自動車事故による重度後遺障害者の「親亡き後問題」に係る情報 
      サポートネットワーク構築のための検討会」第2回 (桑山・金澤) 

2.18
 国土交通省「自動車事故による重度後遺障害者の「親亡き後問題」に係る情報サポートネット 

    ワーク構築のための検討会」宮城WG第2回(沼田) 

2.19
 関東ブロック家族の会「わかば」自動車事故対策機構と交渉・要望書を提出 

2.23
 厚生労働省福祉課長他関係部署との勉強会(10名参加) 

      国土交通省保障課へ行く(桑山・沼田・和田) 

3.10
 国土交通省「自動車事故による重度後遺障害者の「親亡き後問題」に係る情報サポートネット   

      ワーク構築のための検討会」第3回宮城WG(沼田) 

3.12
 国土交通省「自動車事故による重度後遺障害者の「親亡き後問題」に係る情報サポートネット 

    ワーク構築のための検討会」第3回(桑山・金澤) 

3.15
 前原国土交通省大臣へ「交通事故による遷延性意識障害者救済・支援に関する要望書」を提出 

3.16
 枝野行政刷新担当大臣へ「交通事故による遷延性意識障害者救済・支援と、独立行政法人の  

     事業仕分けについての要望書」を提出 

3.19
 会報11号発行 全国会メーリングリスト開始 

3.27
 講習会開催
(宮城県ゆずり葉の会) 
    「痰の吸引講習会」 

 

役員会ニュース  11号 

会報 9号、10号、11号の3回発行 

取材:新聞社、NHKなど 

 








 


 2010. 6. 1
 
関西ブロック 「家族交流会&学習会」(4/29)報告


関西ブロック主催  
「意識障害者家族交流会&学習会」報告 
 

時:平成22年4月29日(祝)11時~16時30分 

場所:大阪駅前第二ビル 大阪市生涯学習センター 

参加数:73名 

 

<家族交流会>11時~12時30分 
 今回の交流会と学習会の案内が新聞に掲載されたこともあり、受傷間もないご家族の参加が数名ありました。入院中だが転院先が見つからなくて大変困っている、病院はリハビリ含めこれといった治療をしてくれない、意識改善のために家族ができることはどんなことか、などの質問が矢継ぎ早に出されました。病院が見つからない悩みは相変わらずで、皆さんがとても困っておられる様子がひしひし伝わって来るものの、会として良い情報を提供したくてもできないのが現状です。 

 会員の近況報告では入院、入所、在宅を問わず、どのご家族も「努力あるのみ」の様子です。体調不良を訴えるご家族が多いのが気になります。特に在宅介護家庭は24時間介護
×365日の厳しい生活です。医療的ケアの充実、安心して預ける場所がほしいという切実な要望を皆さんが訴えています。 
 

<経管栄養剤について学習会>12時30分~13時30分 
 メーカーさんを招いて話を伺いました。栄養剤やトロミ剤などメーカーは色々と研究している模様です。血糖値の上昇が緩やかになるよう工夫されたもの、食物繊維が豊富なもの、亜鉛やセレン等、微量栄養素を加えたものなど。たくさんのサンプルを提供して頂きました。 

 

<北野病院看護部長・松月みどり先生講演会>13時30分~16時30分 
 病院の実情、現状と課題、日常ケアの工夫など、多岐にわたるお話でたいへん参考になりました。多くの重症患者を看て来られた経験豊富な看護師さんならではの助言がたくさんありました。吸引の適切な方法、首回りや足首を温める工夫、絆創膏のはがし方に至るまできめ細やかなアドバイスに、介護する家族も知らないことがたくさんあり、改めて日々進化する介護技術を学ぶ大切さを感じました。 

 質疑応答の時間には参加者から時間ぎりぎりまで質問攻めで、「遷延性意識障害当事者を元気にしたい!」という家族の熱意を松月先生は真摯に受けとめて下さり一つ一つの質問にとても丁寧に答えて下さいました。質疑の内容からは遷延性意識障害者には「入れる(栄養)」「出す(排泄)」「体温コントロール」「拘縮予防(改善)」は永遠のテーマなんだと改めて認識しました。医療的ケアの面で困っている家族が多い現状に、松月先生から「うちの看護部を指導に派遣しましょう!」との提言があり会場から大きな拍手が湧きました。 

 








 


 2010. 5. 2
 
22年4月19日 内閣府ヒアリング報告


22年4月19日 内閣府ヒアリング報告 
 

 内閣府の障がい者制度改革推進会議の東俊裕担当室長から、第8回障がい者制度改革推進会議での団体ヒアリングについて、参加要請を受けました。当日に提出した資料は、同時にヒアリングを受けた12団体とともに、以下の障がい者制度改革推進会議のホームページの第8回のところに掲載されています。
http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/kaikaku/kaikaku.html#kaigi 
 
 

1団体あたりの意見表明が10分、質疑が5分です。15分
×12団体で実質3時間、休憩時間を挟むと午後1時から午後5時過ぎまでの約4時間、みっちり中身の濃いヒアリングでした。この質疑の内容なども、先般、校正をしたので、まもなく推進会議のホームページに掲載される予定です。 
また「ひきこもり」など障がい認定されていないけれど、いろいろな谷間にある障害者団体があることもわかりました。 

 推進会議委員の方々は、障害当事者とその支援者(家族会)などが半数以上を占めます。東室長も車いすの弁護士さんで、「きらっと生きる」などの福祉番組にもよく出ておられます。 

ヒアリングを受けた後の休憩時間に、多くの委員の方が、私のところに来られ、「一緒に頑張りましょう!」と言ってもらえ、名刺を頂き、「困ったことがあれば連絡して下さい。いろいろと教えて下さい。」とも言われました。 

最後に議長からは、「今日のヒアリングで感じたことは、谷間と理不尽がキーワードである」と言われ、担当大臣である社民党の福島みずほ大臣が、「今日、ヒアリングに応じて下さった団体の方々からは多くのアイデアがあったと思います。制度設計をしっかりやっていきたい。」と言われました。 

詳しくはまた会報で報告します。 

 

(会場の様子) 


 








 


 2009. 10. 9
 
「ひまわり」 支援講演会(9/27) 報告書


東海地区遷延性意識障害者と家族の会「ひまわり」 
 

支援講演会報告書 

 

開催日時: 
927日(日)13時30分~16時30分 
開催場所: ウイルあいち2階特別会議室 

講 師 : 納谷敦夫先生(なやクリニック副院長、堺脳損傷協会役員) 

演 題 : 脳損傷の理解と回復をめざして 

       ~親として医師として~ 

主催 :  東海地区遷延性意識障害者と家族の会「ひまわり」 

共催 :  日本意識障害学会 ・ 全国遷延性意識障害者・家族の会 

参加人数: 54名 

 

 
 

 講演会は予定通り13時30分から始まりました。納谷先生は、プロジェクターを使用し精神科医として20年間勤められた後、その経験を生かされ大阪府に入庁、精神医療行政・医療福祉行政に従事された事を紹介されました。 

 

 順風満帆に4人家族が幸せに過ごされて来られましたが、その後、納谷先生の御子息が交通事故に罹災され、その療養状況を話されました。 

 

引き続き、堺脳損傷協会発行「意識の回復を待つあいだに家族にできること」「遷延性意識障害者の在宅介護を考えている人のために」の冊子を基に脳損傷の幅広い知識、御自身の体験談、介護者の心の在り方、家族会活動の在り方等、多岐に亘り休憩時間をとることなく、わかりやすくお話しいただき大変素晴らしい講演会でした。この講演会に参加された方々、深く感謝いたします。 

 








 


 2009. 4. 29
 
「ひまわり」総会&講習会(4/26) 報告


海地区家族会「ひまわり」第2回総会、講習会の報告 
 

 平成21年4月26日(日) 名古屋市女性会館第2研修室に於いて、東海地区家族会「ひまわり」の第2回総会を午前10時から行いました。 

 

 午後1時から「諦めを希望に繋げる口腔ケアと口腔リハビリ」のテーマで、神奈川県茅ヶ崎市の歯科医師 黒岩恭子先生と愛知県豊橋市のナーシングホーム「気の里」施設長 田中靖代先生をお招きして、「摂食、咀嚼、嚥下障害の回復を目指す」為の講習会を、実習を交えて、ご指導いただきました。 

  

   

 両先生共、本業が大変お忙しい合間をぬって、意識障がい患者や口腔機能の衰えた高齢者等のご指導や講演を各地から要請され、一人一人の患者さんに寄り添ったきめ細かなご指導をされています。 

 

 「生きることは食べること」そして、意識がない時期から口腔ケアを行うことは、後に口から食べるための準備をすることにもなるので、これを怠ると、口を動かして物を食べたり飲んだりする動作を忘れてしまい、食べようと言う意欲すら無くしてしまうと強調されました。「生きてる限り可能性がある」ことを信じ、毎日根気よく口腔ケア、口腔リハビリを継続することの大切さを熱心に話されました。 

 

 後半は、障害当事者2名の方をモデルに実際にどのようにしたらよいか、ご指導いただきました。また、当日は口腔ケアをするのに、便利で効果的なブラシや口の保湿剤等を試供品として提供いただいたメーカーからの応援や、名古屋市内の歯科衛生士さん6名の応援もいただき、当事者だけでなく、介護者である会員同士で、実際に口腔ケア、口腔リハビリをやり合い、被介護者にケアする場合の感触なども体験する中、会場が熱気に溢れて大変盛り上がり、時間が足りないほどでした。 

 

 今後もまたこの講習会を企画してほしいとの希望も多く聞かれ、大変好評の内に終了しました。  

   

 










2009. 2. 07


紙屋克子先生 特別講演会(1/25)の報告

2008. 11. 06


111日 4周年記念講演会 仙台実施報告書

2008. 11. 01


 0710月~0810月末までの活動報告

2008. 10. 31


7月23日(水)> 「厚生労働省」との交渉が行....

2008. 10. 30


518日(日)東海地区遷延性意識障害者と家族の会....

2008. 10. 28


3月25日(火) NHK-FM とちぎ6時です!「....

2008. 10. 27


3月14日(金)日本尊厳死協会と全国遷延性意識障....




 2009. 2. 7
 
紙屋克子先生 特別講演会(1/25)の報告


東海地区遷延性意識障害者と家族の会「ひまわり」主催 
 

 紙屋克子先生 特別講演会の報告 

 

平成21年1月25日(日)午後から名古屋市女性会館において、筑波大学名誉教授 紙屋克子先生をお招きし、「在宅生活の
QOLを高める介護について」と題して講演をしていただきました。 
 

 当日は、170余名の出席者があり大変盛会でした。出席者の中には、当ホームページをご覧になって、遠方から参加された方々もいました。その方々には、この場をお借りして厚くお礼申し上げます。 

 

 講演前半は
[病院の看護の現状][拠点病院作りについて] [意識障害が長期化した患者の調査と問題点]をお話いただきました。現在の医療制度では、在院日数の短縮化が押し進められたことにより、本来の看護師の仕事である、生活の支援ができなくなっていること、それにより、満足なリハビリを受けられないまま、在宅に押し出された意識障害者は、寝たきり状態を余儀なくされている。この現状を、何とかしなくてはいけないと、長年意識障害からの回復を目指す看護プログラムを研究、実践してきたことを、在宅の意識障害患者が短期集中入院して指導を受けられるための拠点病院の必要性を語られました。今は拠点病院は少しですが、地道に努力して全国にどんどん拠点病院を増やすために頑張っていることを熱く語っていただきました。 
 

 後半は、在宅の
QOLを高める看護、介護について、具体的に意識障害から回復した症例を映像を交え、お話いただきました。参加者からは、「医師からこれ以上の回復は望めない」とか「意識障害者は経口摂取はだめ」等言われ、家族も半ば諦めていた中、先生の具体的な介護方法をお聴きし、「まだ、諦めることはないんだ!、まだまだ家族でもしてあげれることは沢山ある!」と、大変勇気と希望を持ち直すことができたという感想が、沢山よせられました。 
 

 また、医療関係者、介護福祉関係者も大勢参加されていましたが、「先生のおっしゃるように、確かに日々の大半を器械の操作、処置、検査等に追われ忙しいのですが、本来の看護の在り方を見つめなおし、意識障害患者さんは、意識がないのではなく、外に伝える機能が失われているため自分から伝えられないだけということを再認識しました。今後の看護に生かしたい」という感想が寄せられました。 

 

本講演会に際し、以下のご協力を頂きました。 

 共催 全国遷延性意識障害者・家族の会 

 後援  愛知県・岐阜県・三重県 

     愛知県看護協会・岐阜県看護協会 

     三重県看護協会 

 助成  アステラス製薬(株)助成事業 

 

 講演される紙屋克子先生 

 

 








 


 2008. 11. 6
 11
1日 4周年記念講演会 仙台実施報告書


 
  

 仙台実施報告書) 

 

 

 平成20年11月1日、当会結成4周年記念講演会が、宮城県仙台シルバーセンター 研修室で85名の参加者を集めて行われました。 

  

 講師の広南病院院長の藤原悟先生は、長年意識が定かでない患者さんを治療してこられ、その豊富な臨床経験から回復の可能性にも言及されました。社会的な支援の在り方として、神経難病ネットワーク事業や、宮城県遷延性意識障害者治療研究事業が現実に行われていること、また院長の立場として財政的にも患者1人あたり年間300万円の財源の上乗せでかなり看護状態の良い病院の経営が可能とされました。近畿地方から10名近くの患者家族の方も来られており、藤原先生のお話もわかりやすく、温かい講演で心を打たれた、という感想が多く寄せられました。 

 講演会の後のアンケート調査では、在宅が20年以上になってかなり長くなっている方もおられ、介護家族が高齢化しており、気管切開や胃ろうをしていると、どこも引き受けてくれない困難な状況があり、自助努力だけではどうしても無理で行政や社会の協力が必要であることが浮き彫りになりました。在宅分野では、ショートステイとヘルパー体制や事業所の充実が望まれることが指摘され、レスパイト入院がないと在宅は崩壊すると意見は本当に多くありました。医療分野では、リハビリで力をもっと引き出して欲しいこと、患者側が相談できるネットワークを病院側がつくって欲しいこと、緊急入院は本当に可能なのかなど、の意見がありました。施設支援でも、「宮城方式は何故、全国に広まらないのか」、の要望にも強いものがあり、それと同時に、「本当は在宅で介護したいが働かねばならないのでできず、悲しい」という切実な声もありました。 

既に多方面から言われ続けていますが、福祉と医療がミックスになった事業が望まれます。医療的ケアの介護職への緩和も含め、今後はこの態勢が変わらないと在宅も施設も苦しい、という確信をもちました。 

今回は宮城県の後援もあり、非常に良い行事が行うことができ、本当に良かったです。今後とも様々な面で、市民の方々をはじめ、多くの関係機関のご指導とご支援をお願いしたいと思います。 

 

 








 


 2008. 11. 1
 
 0710月~0810月末までの活動報告


       ★★★0710月~0810月末までの活動報告★★★ 
 

07.10.14  第1回「医療ニーズの高い在宅障害者の生活を支えるモデル事業」検討委員会 
               

  
10.22  第2東京弁護士会・人権擁護委員会主催 「尊厳死パネルディスカッション」 
       「尊厳死」の法制化の動きを踏まえて   

  
10.29  日本尊厳死協会 井形昭弘理事長へ質問書提出 
 

  
10.30  役員会ニュース9号発行 
 

  
11.15  自動車事故対策機構「運営検討委員会」 
 

  
12.1  第3回総会を開催(名古屋) 
       設立3周年記念講演会 

       藤田保健衛生大学名誉教授 神野哲夫先生 

       「意識障害の治療⁄最前線」 

   

  
12.2  拡大役員会(名古屋) 
       

  
12.15  講習会開催(関東ブロック・家族の会「わかば」) 
       「家族ができるボディケア&マインドケア」  

              コンディショニングトレーナー  鈴木秀秋先生 

 

  
12.16  第2回「医療ニーズの高い在宅障害者の生活を支えるモデル事業」検討委員会 
               

08.1.31  役員会ニュース10号発行 
 

  
2.3  第3回「医療ニーズの高い在宅障害者の生活を支えるモデル事業」検討委員会 
               

  
3.7  栃木県主催 栃木県地域支援研修会において講演をする 
       「遷延性意識障害者の現状と家族支援の課題」   

 

  
3.9  東海地区家族会結成準備会開催(名古屋) 
 

  
3.14  国土交通省保障課へ 
      尊厳死協会と尊厳死法制化をめぐっての話し合い 

   

  
3.25  NHK・FM「とちぎ6時です!」取材と放送         「家族会結成を目ざして」 
 

  
4.17  舛添厚生労働大臣と面会要望書を提出 
       (桑山代表をはじめ14名) 

 

  
5.18  東海地区遷延性意識障害者と家族の会「ひまわり」設立総会開催(名古屋) 
設立記念講演会木沢記念病院中部療護センター 篠田 淳センター長田中秀美看護主任 「遷延性意識障害者の在宅ケア及び中部療護センターの事業紹介」 

 

  
6.24  国土交通省「今後の自賠責保障制度の在り方に係る懇談会」 
   

  会報7号発行 

 

  
7.18.19 日本意識障害学会開催  全国会からは「尊厳死協会との話し合い」 
      「在宅介護について」発表をする 

 

  
7.22  栃木県下野新聞より家族会結成の取材及び新聞にて掲載 
 

  
7.23  厚生労働省と交渉 
 主に医療行為の介護職への解禁と在宅遷延性意識障害者のための緊 急入院の確保支援を要請 

         

  
7.27  学習会開催(関西ブロック)「意識障害者の実態とそのケア」 
          筑波大学 日高紀久江先生・松田陽子先生 

 

  
7.28 国土交通省「自動車事故による重度後遺障害者の親亡き後に関する検討会」第1回 
                                    

  
8.13  若者と家族の会・意識障害部会が重度障害者の福祉対策や救急医療について大阪府と交渉 
 

  
8.21 HBC北海道放送より取材   
 

  
9/12  遷延性意識障害の番組放送 
 

  
8.27関東ブロック・家族の会「わかば」が厚労省へ重度障害者包括支援サービスと介護職への医療行為解禁について交渉  
 

  
8.28  看護協会へ手紙をだす 
 

  
9.22  「意識障害を考える会」世話人会 
 

  
9.25  会報8号発行 
 

  
9.26  看護協会との話し合い 
 

  
10.1 国土交通省「自動車事故による重度後遺障害者の親亡き後に関する検討会」第2回 
  

  
10.4  第1回全国遷延性意識障害・家族の会栃木県下第一回顔合わせ会 
 

  
1012  学習会開催(関西ブロック)「在宅重度障害患者の生命と暮らしを守るために」 
                  高槻市内科医 白川善純先生 

 

 

 役員会ニュース  10号 

 

 会報 6号、7号、8号の3回発行 

 

 取材:新聞社、NHK・北海道放送局など 

 








 


 2008. 10. 31
 
7月23日(水)> 「厚生労働省」との交渉が行われました。


平成20年7月23日(水) 
「全国遷延性意識障害者・家族の会」と「厚生労働省」との交渉が衆議院第2会館において行われました。厚生労働省側からは5名の方が出席、全国家族会から7名出席して行われました。当初1時間の予定でしたが、1時間半の時間を要し当会からの要望を伝え交渉しました。 
 
交渉の主な内容は、痰の吸引・径管栄養などの「医療行為」を介護職に解禁してくださいということと、在宅遷延性意識障害者のための緊急入院の確保支援を中心に要請しました。 
*「痰の吸引・経管栄養」について 
 今年4月の大臣面会時のおける私たちの要望について、細かい点までは官僚の方々に伝わっていない印象を感じました。厚労省側は「安心と希望の医療確保のビジョン」の検討会の話をしてきましたが、その中身は具体的な「医療行為」を中心に検討するのではなく、医療全体のガイドライン的なものでした。また、「医療職と介護職の検討会」を取りまとめることも話されました。 
 当会からは、「介護職への医療行為の緩和に関する検討会」を立ち上げていただきたいとの要請を行いまいましたが、良い返答はなかった。また「痰の吸引」のデータ2400回の細部の資料を提出して安全性について訴えました。 
国は吸引や経管栄養は安全性の問題を「盾」にして、医療行為を医療職から介護職への緩和を行っておりません。 
「全国身体障害者施設協議会」等の団体も、「吸引や経管栄養」を介護職に解禁させることを訴えております。 
 要するに、利用者である私たちも、受け入れ側の施設も介護職への医療行為の緩和を望んでいる現状において、ここまで阻んでいるものはいったい何なのでしょうか。 
*緊急入院・入所について 
 日々、困難な在宅介護を続けている家族にとって、緊急時の入院や休息のためのショートステイは不可欠であるため、体制を作っていただくように要望しました。 
 
*「重度訪問介護」の問題については、国は加算を行ったというが、加算をしても受け入れてくれる事業所が少ないのが現実で、この問題は各地域での働きかけや「世論」の力が必要だと感じた。また、H21/4月に「サービス利用の改定」が行われる。 
  
*「長期介護の問題」について 
・国立病院の2000のベット(独立行政法人国立病院機構)には、現在27の病院に予算がついている。その医療施設に自立支援の制度を使って受け入れ、短期入所ができるのでないかと考えているが、地域で暮らす在宅の遷延性の重度障害者が利用するには難しい。 
 
*「療養通所介護」この制度は、医療行為を必要とする障害者に日中の活動の場として、「デイサービス」を行うものです。今年度も引き続き行い来年4月の料率改定の時期に何らかの結論が出されてくると思いますが、その中で、問題となってくるのは「受け入れ施設・事業所」の問題です。 
 
 結語;今回の交渉は、介護職への医療行為の緩和を中心に行いましたが、成果はほとんど得られなかった。 
国は「制度は作りました。あとは、利用者や自治体および事業所の問題です」と聞こえてくる。国が行うことは、単価の問題や障害の程度によって単価をアップするくらいが関の山のように思えてくる。現場の実態を把握して声を聞いて方策を打ち出していただきたい。 
受け入れ事業所の問題は、各市町村に「ニーズが必要だから作ってもらう」ことを考えているように感じました。重度訪問介護は単価だけの問題ではなく、国の指導・監督を含めた行政への働きかけが必要であろう。 
 介護職への医療行為の緩和については、政治的な思惑も絡んでおるように感じますが、この問題は私たちの行き場・生き場の確保のために「待ったなし」です。 
 在宅の障害者へのヘルパーの吸引も依然進んでいないのが現状であり、この問題は各県レベルで対応が必要であり、県が介護事業所に指導監督する権限がありますので、交渉をしていかねばならないでしょう。 
 

 








 


 2008. 10. 30
 5
18日(日)東海地区遷延性意識障害者と家族の会 が結成されました。


518日(日)「東海地区遷延性意識障害者と家族の会」が結成されました。 
愛知県、岐阜県、三重県を中心に東海地区に散在する遷延性意識障害者を抱える家族が、かねてより希望していた地区の家族会を立ち上げる為、平成
20217日に結成準備会を開き、全国会と連携をとりながら準備を進めました。 
平成
20518日(日)東海地区遷延性意識障害者と家族の会 が結成されました。 
場所:愛知県社会福祉会館 に於いて、午後
130分から、設立総会を開催し、会の愛称を 
「ひまわり」に決定しました。 

 

午後
230分から、来賓挨拶に引き続き、記念講演会を開催しました。参加者は95名あり、予想以上の盛況でした。 
講師は、東海地区の地元でもある、岐阜県の木沢記念病院、中部療護センター長 篠田 淳先生と同じく田中看護主任様で、演題は「遷延性意識障害者の在宅ケア及び中部療護センターの事業紹介」 

についてお話いただきました。 講演後、会場からの活発な質問に対し、丁寧な回答をしていただき大変有意義な講演会でした。 

最後に参加者一同を代表して、「ひまわり」の役員が「集会アピール」を読み上げ、結成会は円滑に恙無く終了致しました。 

 尚、講演録の詳細は、会報をご覧ください。 

 

 








 


 2008. 10. 28
 
3月25日(火) NHK-FM とちぎ6時です!「家族会結成を目指して」 


NHK-FM とちぎ6時です!  ( 3月25日(火))放送分 
 家族会結成を目指して“遷延性(せんえんせい)意識障害” 
 
全国遷延性意識障害者家族の会 副会長  沼田(ぬまた)孝市(こういち)さん 
栃木県に遷延性意識障害者家族の会を作ろうと活動する 八神(やがみ)(はる)()さん 
遷延性意識障害とは ~障害の症状や原因など 
*「遷延性意識障害」という障害について。 …1972年の日本脳神経外科学会の定義より、自力で移動や摂食が不可能などの状態が、3か月以上遷延化(続いて)いる患者・いわゆる「植物状態」…差別的な言葉として使っていない。 
*原因 
交通事故や脳性の疾患、心臓やぜんそく発作など様々。 
 
24時間体制で看護。 
【1日の生活を追いながら具体例】 
・食事や排せつのケア 
・タンの吸引が必要 
ヘルパーさんへのお願いできない現状 
*退院の際にNPOとちぎノーマライゼーション研究会のバックアップが… 
*沼田さんより この他全国の例 
・看護のために一時も離れられない。 
・「買い物に行きたい」が一番の願いと話す家族も。 
遷延性意識障害をとりまく環境~早期に適切な治療・リハビリを 
*本当に「回復の見込みない」? 
早期からの適切な“治療・リハビリ”で、回復も。 
【佳美さんの3年間の変化】 
【この他、沼田さんより実例】 
*専門的な知識が浸透していない医療体制 
・早期の治療をしてもらえない 
・リハビリも同様 
・3か月程で転院を迫られる 
医療現場をとりまく環境整備ができていないから 
・・タンの吸引が必要 
ヘルパーさんへのお願いできない現状 
より良い環境整備のために ~患者の発掘・家族会の結束 
*家族会の結成を目指す! 
少数では行政も動きようがない。 
悩みを持つ家族が力を合わせて行政を動かしていく。 
 
*当月、栃木県の主催で、「遷延性意識障害について考える」という講演会も。 
【この他PRを】 
【問合せ先】 
*栃木県での家族会の結成については 
*退院の際の環境整備などについての相談は 
「NPOとちぎノーマライゼーション研究会」028(627)2940 

 








 


 2008. 10. 27
 
3月14日(金)日本尊厳死協会と全国遷延性意識障害者・家族の会  №1


日本尊厳死協会と全国遷延性意識障害者・家族の会との話合いがありました。 
 

日本尊厳死協会と全国遷延性意識障害者・家族の会 
日本尊厳死協会 理事長 井形昭弘  

同 副理事長 松根敦子 

全国遷延性意識障害者・家族の会 代表 桑山雄次  

全国会事務局・「わかば」(関東地区家族会)代表 和田つぎゑ 

08年3月14日(金) 午後2時10分~3時40分   

於;東京八重洲ビジネスセンター会議室 

 

 

桑山; 昨年8月の仙台の日本意識障害学会(※)のときに、日本尊厳死協会(以下、「協会」)の荒川副理事長の発表に対する疑問があり、お手紙を出しました。(巻末資料1) 

その返信(巻末資料2)は井形理事長よりあったのですが、なお疑問が残り、再度お便り(巻末資料3)を出しましたが、ご返信がなく、実際に会った方が早いということもあり、今日のこの機会が設けられたと思います。 

 

(※注:日本意識障害学会 当初は脳外科医らを中心とした学会であったが、看護職や療法士の他、最近では家族会も参加する極めてユニークな学会。07年8月に開催された仙台での第16回の学会では、そのサテライトシンポジウムで、「尊厳死」がテーマになり、協会の荒川副理事長、家族の会の桑山代表もシンポジストの一人となった。) 

 

井形; 私から出した返信は、協会としての最大公約数的のものですが、ご理解下さったでしょうか。 

 

桑山; 当初の基本的な疑問は、荒川先生が仙台で発表された内容で、「植物状態の患者さんで良くなる方がおられたとしても、それは数が少ないから無視できる」というような内容であったからです。 

井形; そのようなことは信じられない。何か誤解があったのではないでしょうか? 

 

桑山; 昨年7月協会発行の「私が決める尊厳死・不治かつ末期の具体的提案」(以下、「書籍」)によれば、持続的植物状態(以下、「PVS」)の「末期」について書いてあって、1年程度の観察期間でPVSの状態が続くのであれば、尊厳死の対象である、とされていますが・・ 

井形; 協会内部での話し合っているところですが、はっきり1年と決めたわけではなく、一つの考えとして書いたものです。私は長年、神経内科医をやって多くの患者さんを診てきての今日があります。その中でいつも本人の意思を尊重して欲しいと思っていました。ただ、法制化をしても、必ずこの条件でないと反対ということではなく、むしろ国会で決められた条件で納得するつもりです。 

 

桑山; 協会は、PVSを対象にしていますよね。 

 

井形; ご自身の意思があれば、尊厳死の対象にして良いし、協会もそのような意向をもっています。 

 

桑山; 「生き死に」の問題は、自分の意向だけでは決められるのもではないと思うし、自殺された方の家族は非常につらい思いをされるのではありませんか。 

 

井形; 私たちは自殺については、一切主張していません。尊厳死は自殺ではありません。 

 

桑山; PVSを尊厳死の対象にするということは、脳死のはるか以前の段階で死を認める、ということだし、脳死でも議論はまだまだあります。また、よく言われるようことですが、クローン人間を作ることにも社会的な合意が必要ですし、このような尊厳死についても当然、合意は必要ですよね。 

井形; だからこそ、法制化が必要と主張しています。本人の意思尊重は人権の大きなウエイトをなすものですが、第三者の意思が「それは許さない」というのは、拙いでしょう。もちろん生きたい人は社会で全力を挙げてサポートすべきことは、言うまでもありません。延命措置を続けるか否かは、本人が決定すべき問題です。 

 

桑山; 重い障害をもった場合に「家族に迷惑をかけたくない」と考える人は多いと思います。長患いをしている人が、ある日家族の大きなため息を聞いて、「もう死なせて欲しい」と言われたときも自己決定なのでしょうか? 

井形; 人権思想が非常に発達している欧米では、本人が良いと言ったことについては、家族は「反対」とは言わないと聞いています。リビングウイルは外国では認められていて、おぞましい事件は起こっていません。 

 

桑山; 私はシャイボ事件などは、非常におぞましいと思っています。法制化は「お上(おかみ)」がスタンダードとして決めるものであり、「お上」がこういうことを決めるのはおかしいと思います。 

井形; 法制化について、「お上」が決めるという発想は私にはありません。日本は民主国家であるし、法律を決めるのは私たちであり、「お上」という表現は違和感があります。 

 

桑山; 障害者自立支援法などは、非常に困った法律である、と私は思っているし、障害者は生きにくくなっている面も多いです。私が言いたかったのは、「ピンピンコロリ」というような発想を国が行うのが、どうしても納得がいかない、ということです。法制化をされることで、それに該当する人は生きにくくなるように思っています。 

松根; 私たちは本人の意思は絶対的なものと考えています。 

 

桑山; 私のスタンスの説明をしていませんでした。私の二男は13年前の7歳の時に、スピード違反の車に撥ねられ、頭部を強打し寝たきりになりました。1月に20歳になって成人式を迎えることができました。事故当時は、私も妻もフルタイムで働いていましたが、病院に長く居れないこともあって妻は、ほどなく退職しました。また同居の母の体調の悪化から私も2年前に仕事を辞しました。元々の仕事は高校の教師をしていました。現在収入は無いが、しかたがありません。蓄えを取り崩して生活をしているのが実態です。十分な医療や福祉がない時代であるから、辞職せざるを得なかったと思います。本人の意志とは言っても、「貧しさ」のために生きにくい人は少なくない、と今でも思っています。 

 

井形; 原則は本人が「生きていて良かった」といえる社会を、十分整備しフォローすることであり、無理やりに「死んだ方が良い」などということは無いようにすべきなのは同感です。ただ、本人が、「もうイヤだ」と言っているのに、不自然に延命させるのは良くないと思います。 

 

桑山; 私の母は、介護保険の要介護2の状態ですが、体調が悪い時などは「もうほったらかしで構わない」と言います。息子夫婦が重度の障害をもった子どもを抱えて苦しんでいるのを見ているからです。私はそのことを聞く度に寂しい思いをします。母の言うことは「自己決定」と言えるのでしょうか? 環境的に追い詰められた状況があるのではないでしょうか? 障害や介護が絡んだ心中事件の多くは、この「貧しさ」から来ていると私は確信をもっています。 

 

井形; 社会が良くなっていけばそういう人は減るでしょうが、時代とは関係なく尊厳死を選ぶ人も多いと思います。 

 

桑山; 医療費や福祉予算の削減を考える人々が居るからであり、このような時代状況が悪い中で尊厳死を主張されるのは、どうしても納得できません。 

 

井形; 私たちは高度経済成長の時代から尊厳死を主張してきました。医療費抑制とは全く無縁です。 

 

桑山; 現在は、病院からどんどん「放り出される」状況があります。その中での自己決定による尊厳死は、結果として当事者を追い詰めてしまっています。 

井形; 本人が不治・末期で、延命の価値がないと判断しているのに、「それは許さんぞ」ということは良くないでしょう。脳死臨調のときも反対の声は大きかったのですが、危惧するようなことは無かったし、諸外国でも問題なく定着しています。 

 

桑山; かつて養護学校が義務化されたときに、地元の小学校に通えていた障害児が、小学校が受け入れを強烈に断る事例が本当に増えました。法制化されることでもって圧力が強烈にかかることの実例であると考えています。 

井形; かなり誤解があるように思います。尊厳死を法制化すると本人の意思にかかわらず、治療中止を迫ると考えておられるのではないでしょうか? ある意味での「逃げ道」やその意思尊重が大事と思います。そんなプレッシャーはある筈がありません。私たちは自分自身の意思のある人にとってのことを望んでいるのです。 

 PVSになったときに1年で判断をする、というのは私たちの提案であって、当然ながら実際の法制は国会で決定されます。脳死についても、臓器を提供するときのみに国会は「死」として法制化しました。尊厳死についても、諸外国で認められているような法的な筋道をつけて欲しいと思っています。 

 

桑山; 先ほどの養護学校の話になりますが、私は退職するとき、養護学校の教員でした。そこでは教育予算の削減が明らかにありました。軽度の障害や身体のみの障害の場合は別として、都市部では重い障害をもつ子どもたちが、地元の小学校に通うことは就学指導もあり、かなり難しいのが実情です。そこには、その時代の社会経済状態や医療や福祉の制約があるのは事実であろうと思います。 

 また現在、医師不足や救急医療が問題になっていて、救急医療で何とか救命を行った医師が、「モンスターペアレント」のような家族から、なぜ呼吸器を装着したのだなどと、言われたということも聞いたことがあり、助けたのにしんどい思いをされるドクターも皆無ではないだろうと思います。そのような医師の免責を求める運動なら、わからないことではないのですが・・ 

 

井形; ドクターを守るとの視点はなく、自己決定が重要です。どうも基本解釈がおかしいように思います。こういった状態になれば延命措置を拒否したいという意思を、尊重して欲しいと言っているのです。皆さんも80歳~90歳になれば、人生のフィナーレを何とかしたいという思いは理解されるだろうと思います。 

 










2008. 10. 26


~日本尊厳死協会と全国遷延性意識障害者・家族の会....

2008. 10. 25


~日本尊厳死協会と全国遷延性意識障害者・家族の会....

2008. 10. 24


4月17日 厚生労働大臣と面談しました

2008. 2. 17


後遺障害リハビリテーション講習会 桑山

2007. 12. 21


121日(土)全国遷延性意識障害者・家族の会第3....

2007. 10. 08


自動車事故対策機構の運営懇談会

2007. 10. 07


尊厳死協会から文書が届きました




 2008. 10. 26
 
~日本尊厳死協会と全国遷延性意識障害者・家族の会  №2


~続き  
 

松根; 協会に入って31年になります。点字も勉強して33年になり、障害者のこともやっています。31年前に両親を看取りました。そのときに病院で様々な患者さんを見、渡辺淳一さんの「神々の夕映え」を読み、外国ではリビングウイルという制度があることを知りました。協会は結成されて2年目でしたが、自分の意志を表しておくことは大事と思い、私と夫、私の両親の4人で協会に入りました。既に私を除く3人が逝ってしまいましたが、本人の望みを叶えられて間違っていなかったと思っています。 

 公序良俗に反しない限り、人権でそういう本人が望むことは実現するのは当然と思います。12万数千人の会員の中では、言われるような「家族の負担になりたくない」ような人もおられるかとは思いますが、基本的には、本人の意志を尊重して欲しいということです。 

33年も前、その当時はPVSの人は数か月で亡くなっていたと思います。今は少ないながらも意識が戻る人もあるのでしょう。私自身はPVSになった場合は、もういいと思っています。 

 

桑山; それは何故ですか? 

 

松根; 年齢によるのかもしれません。 

 

桑山; 良くなるかもしれないのですよ。 

 

松根; 私はもう十分生きたからです。これは死生観の問題です。 

 

桑山; それは法制化しなくとも良いのではないのですか? 

 

松根; ご家族の意見がバラついたときなどは、医師がご本人の意志に基づいて手続きを行って欲しいと思います。 

 

桑山; それなら医師のための制度ですよね。 

 

松根; いいえ、自分の意志を通すための制度です。私は人工呼吸器の試し付けの制度があっても良いと思います。 

 

和田; 昨年秋に弁護士会館での集まり(※)に参加しました。そのときに、法制化は医師の免責のためだと言われていたように思います。 

 

(※注:尊厳死法制化を考えるパネルディスカッション 07年10月22日に東京で開催されたパネルディスカッション:パネラーは、「尊厳死法制化を考える議員連盟」の阿部俊子衆議院議員、日本尊厳死協会の井形昭弘理事長、「尊厳死法制化を阻止する会」の清水昭美事務局長、第二東京弁護士会人権擁護委員会の光石忠敬弁護士) 

 

井形; あれは光石さんがそう言われたから話題になったのであって、医師の免責が主目的ではありません。私たちは自分たちの人権を守るためには医師の協力が必要で、それには医師の免責が必要であるということを主張しているのです。自分たちの意思を通すための人権運動です。 

 

和田; 私は既に夫を亡くしましたが、自宅で看取るのに、きちんとした制度があれば可能だが、現状ではなかなか難しい。私も夫を自宅に連れて帰りたい思いはありましたが、医療費のためにも他の家族を養うためにも私が働かざるを得なかった。松根さんが在宅で看取られたというのは、恵まれた環境だったように思います。制度が整っていないので、結果として家族に迷惑がかかってしまうため、そこまでして生きていたくはない、と考えたりすると思います。本人が元気な時に言ったことと、実際にそのような状態になったときにどう考えるか、リビングウイルに署名をしていても、生きていたいかどうかはわからないように思いますが・・ 

 

松根; それは永遠の謎です。 

 

井形; 繰り返し、本人の意思を確かめておくことが必要と思います。 

 

和田; 法制化されると、その真の意志が伝わらないことがありますよね。 

 

桑山; 救命救急病院で、事故か火傷か何かで非常に痛みを訴えていた人が「もう殺してくれー!」と言われていたのを聞いたことがありますが、誰もそれは自己決定とは思わない。意志表示というのは非常に不十分な概念だと思っています。基本的に「最後まで頑張ろう」ということを押さえておかないと、自分が決めたことなのだから、もういいじゃないか、ということにも絡め取られてしまうのは危険と思います。 

 

井形; 人工呼吸器ができてから、こう云う問題が生まれたのではないでしょうか。これが出来てから本人の意思に反して、5年、10年と生かされてしまうようになったと云えます。 

 

桑山; 協会の「不治かつ末期」の基準ですが、不治の人はたくさんおられます。末期の人はかなり少ないですよね。この「書籍」の中でも「臨死状態」と言われていますが、その認定はかなり難しいことも記述されています。1~2週間で亡くなると思っても、やはりわからないだろう、と思います。私の母もあと半年と言われたが、2年も経ってしまった。「あなた、もう末期ですよ。」と言われても、素朴におかしいと思います。  

 

松根; そのように思う人はリビングウイルを書いて、登録しなければいいのです。 

 

桑山; 登録するつもりは全くありませんが、法制化は求めないで欲しいと思います。 

 

松根; 私たちは、尊厳死を否定しようとしている人の医療の中止は求めていません。 

 

桑山; 法制化=スタンダードですから、この状態だと尊厳死の対象です、ということを示すことになります。 

 

井形; それならそれで、尊厳死したくないという意思表示を、法律で認めれば良いと思います。 

 

松根; リビングウイルは死ぬことだけでなく、生きることについてでも構いません。 

 

桑山; 現状は基本的にそうなっているのでしょ。最後まで医療を行うというようになっている、と。 

 

松根; 今までは、それが当然だったのでしょうが・・ 

 

井形; お話を聞いていて、私は杞憂だと思います。脳死法案のときも同じような反対意見があったが、杞憂でした。現実にはプレッシャーを感じるような問題は起こらなかったではありませんか。 

 

桑山; 今日は脳死のことに言及するつもりはないのですが、10年で60例ほどしかないので、日本では定着してこなかったし、今後も定着しないと思います。 

 

松根; 私たちの会以外にも小さい会はあるし、リビングウイルを書いて徹底的に治療をしてくれと言っている団体もあります。 

 

井形; 皆さんの意思は尊重するのは当然で、貴方がたに医療の中止を求めるつもりは全くありません。 

 

松根; それぞれの考え方で、それぞれの主張をしたら良いだけの話ではないのですか? 

 

桑山; それなら、私たちの家族を名指しで尊厳死の対象にしないで欲しいです。 

 

井形; 本人の希望があればの話ですが・・ 

 

桑山; 本人の希望というのは、経済的な理由や社会的な環境の中で形成されます。重度の障害をもっている者は今では入院すら断られる場合があり、その中で家族はしんどい思いをしながら介護している・・ 

 

井形; 「サポートをしっかりしましょう」ということには大賛成です。 

 

桑山; その中で尊厳死が出てくると圧力を感じるというのはむしろ自然であるように思います。ドクターの免責などを何らかの方策で行いたい、ということならわかる面もありますが、このような貧困の中で尊厳死を認めて死んでいくのは残念でならないのですが。 

井形; 私も医師でしたから、わからないわけではありません。本来は病を治すのが責任であることは当然です。あくまで、本人が拒否しているのに、第三者がよってたかってダメだということには同意できません。無理やりに本人意思に反して、5年も10年も延命することは残酷だと思いますよ。 

 

桑山; 十分な医療と福祉があれば、自ら死にたいという人はかなり減るのではないですか? 

 

松根; それは違います。人為的な苦しみもあります。 

 

井形; 相模原事件(※)はPVSではなくALSですが・・苦しいので呼吸器を止めてくれと言っているのに、医師は知らん顔をしている。お母さんは切羽詰って呼吸器を止めて、それで罰せられてしまった・・ 

 

(※注;相模原事件 04年8月に相模原市で起こった。長男40歳のALS患者の人工呼吸器の電源を母親が切って嘱託殺人罪に問われた事件。翌年の判決で懲役3年執行猶予5年の判決。) 

 

松根; それでお母さんは手首を切ったのです。一人では逝かせられないということで・・ 

 

桑山; 「こころ」の支援の技術は困難であり、基本的にはそれが不十分だったのではないですか? 

 

井形; おたくにはその気持ちは、十分にはわかっていない様に思います。 

 

桑山; それを言えば、井形先生らも私たちの気持ちはわかりませんよ。「こころ」は医者だけの仕事ではありません。私の子どもは交通事故の被害者ですが、第三者行為による犯罪被害者の命までを奪ってしまうのでしょうか。仮にリビングウイルを書いていた人が犯罪被害に遭ってPVSになって、そのリビングウイル通りに執行されたとしましょう。犯罪で寝たきりにさせられて、なおかつ命までもとられてしまう、これは一体何なんだ?と思います。そのような状態でリビングウイルが適用されるのは、本末転倒だと思いますよ。 

 

井形; 議論はやはり平行線ですね。私たちは生きようとしている人については、サポートをしこそすれ、何も言うつもりはありません。延命措置で延々と生き長らえさせられることを拒否している人は、本人に任せて欲しい、と願っているのです。 

 

桑山; 素朴な疑問ですが、なぜ拒否されるのでしょうか? 

 

井形; 苦しみがある、痛みがある、スピリチュアルペインもあります。 

 

桑山; この書籍にも、痛みそのものはかなり軽減されているとありますが・・ 

 

井形; 7割程度の痛みは、軽減できるようになったと云われていますが、その他もろもろの苦しみがあります。 

 

桑山; 「こころ」の問題が大きいのではないのですか。その辺りの支援技術はまだまだだからではないのですか? 

 

井形; 法制化した場合に、皆に治療中止を言うつもりはないし、本人が拒否の意思のある方のみの問題です。 

 

松根; リビングウイルを持っている人にのみ、それは適用されるのです。 

 

井形; 脳死の場合もドナーカードを持っている人にのみ、適用されました。他の方にはプレッシャーはありません。 

 

桑山; 今日は脳死については言及しませんが、日本救急医学会のガイドラインの終末期の定義の一つとして、脳死判定を言っています。また、脳死についての法案化の段階で、脳死判定があった場合は保険医療を打ち切る、という話すら当時はありました。これでは全くの兵糧攻めです。そのような保険医療費を削減したい勢力はたくさんいます。この書籍にも書いてありますが、尊厳死の適用については「慎重に判断すべき」とあちこちに何度も書いてあります。庶民の「家族に迷惑をかけたくない」という素朴な思いが結果として尊厳死と合致して自己決定がなされるとすれば、問題です。 

 

井形; リビングウイルを持っていない方には関係がないことでしょう。 

 

桑山; 「何故、貴方はリビングウイルをしないのだ!」という圧力はかかりませんか? 

井形; 人権がもっと発達していけば、プレッシャーを感じても自分は生きていけるんだ、ということになるように、もっと人権を高める運動をしてゆけば良いのではないですか? 

松根; 救急医学会でトリアージ(※)の必要性が言われています。 

 

(※:トリアージ 資源の厳しい状況で、多くの傷病者を重症度と緊急性によって分別で、優先度を決定する方法。元々災害時を想定されていたが、最近では救急医療の深刻さの中で、一般救急外来での優先度決定にも使われてきている。) 

 

桑山; トリアージは、阪神大震災や地下鉄サリン事件などを想定されていたと思います。また危機管理が騒がれる時代ですが、それは非常にレアなケースであり、平時で適用するのは疑問があります。 

 

松根; 今は第三次救命救急医療がたいへんであり、それは平時ではなく日常的な問題です。 

 

桑山; 私は、それこそが経済的な貧しさの問題である、と思います。 

 

井形; 病院のキャパシティの問題でしょう。 

 

松根; 医者が少ないことも経済的な理由と言われればそれまでですが・・ 

 

桑山; 医者が少ないことは問題である、というような運動はされておられるのですか? 

 

井形; 協会として主張しているわけではありませんが、個人として、今の医療については積極的に考えたり提案したりしています。 

 

桑山; 先日、日本医師会の第10次生命倫理懇談会のペーパーを読ませてもらいました。また今年になってから、本当に最近になって厚労省もやっと医師が少ないということをやっと言い始めました。以前は地域的な偏りと診療科目の偏在を認めていただけでした。私たちの会の会員は体調を崩して救急病院に行っても入院させてくれないことが多くなりました。これは本当に大変な問題であり、このような問題を先に解決すべきではないのですか? 

松根; それはそれで大事な問題ですが、私たちのリビングウイルの運動は続けます。どんな人にも必ず死があることを心の底にしっかりと踏まえようとしていることから、この運動は始まっています。 

 

桑山; 誰にも死が訪れるのは当然です。私たちは、一生懸命介護をしても残念ながら亡くなるケースはあることもよく知っています。和田さんの場合もそうだったのですから・・・ただ、置かれた環境の中で最大限の力を出せたかどうかは大事で、病院が引き受けてくれなかったりとか、その辺りが非常に心配です。ともかく社会的な資源がない、退院してきても障害が重度すぎて帰ってきても福祉の施設にも通えない、そんな中で尊厳死のことを言われると、家族はそちらの方に流れざるを得ない現実があります。 

 

松根; 家族じゃダメですよ。本人じゃないと。 

 

桑山; 家族だけではない、本人もそうなのです。私と同居している母も体 

調が悪かったりすると、「もう放っておいて欲しいというような発言をします。それは、うちの家は貧しいからです。松根さんのお家はお金があったのかもしれません。 

松根; いえいえ、私の家が裕福であったわけではありません。私は川崎市に住んでいて、当時は医療費も67歳を超えると助成がありました。結果として皆が35日程度で逝ってしまいましたが、在宅の先生に看取ってもらいました。ベッドも全てレンタルでしました。 

 








 


 2008. 10. 25
 
~日本尊厳死協会と全国遷延性意識障害者・家族の会  №3


~続き 
 

和田; 関東地域の家族会の「わかばの会」の方でも、川崎市在住の方が居ます。今、問題になっているのは在宅になっても主治医が見つからないのです。病院でも長く置いてくれないし、これだけ在宅医療を言われているのに主治医が見つからず、主治医が不在のままの在宅医療は本当に貧困です。秋に弁護士会館の集まりに行ったときも、阿部議員が「経管栄養をしたり、呼吸器をつけたりするのは無駄な医療」と言われたことはすごいショックで印象に残っています。私の夫も無駄なことをしたのでしょうか? 私のした介護までもが否定されたようで、夫も一生懸命生きていたし、子どもたちもその姿を見て・・ 

 

井形; 私たちには皆さんの立場を尊重する立場こそあれ、否定する立場には全くありません。 

 

和田; このような問題は、個人の問題であってむしろ法制化すべきものではないと思うのですが、なぜこのことにそんなにこだわるのかを反対に聞きたいのですが・・ 

 

松根; 私も日本医師会の懇談会の末席に名前を連ねていただいたのですが、ガイドラインについても民事上、刑事上、罪にならないようにすることも大事であると書いてあります。また協会では相談員制度も設けていて3か月で病院から転院を言われるとかの現実も知っています。近くの保健所などに行って在宅医療を続けて下さるお医者さんを探したりもしています。日々の相談は非常にしんどいのですが、私たちは「最後のときをどうありたいか」ということで、私たちは運動をしている。日々の相談の中では皆さんと同じ悩みを共有していると思っています。 

 

桑山; 阿部議員は協会の言う事を本当には、理解できていないのではないでしょうか? 

 

松根; 彼女はアメリカでの経験をお持ちですよね。 

 

桑山; 「尊厳死法制化を考える議員連盟」の動きは気になります。議連の方々の中には医療費の削減をお考えの方もおられるのでは・・・・ 

 

井形; 現実に意思のある人に延命治療の中止をしても、それほど治療費の削減にはならないでしょう。 

 

桑山; それは「末期」の概念になるのではないでしょうか? チーム医療の中で、この人はあと2週間と言われたときに、本当にあと2週間なのかどうかは、神のみぞ知ります。 進行性の脳腫瘍などで厳しい選択をされる方の話を聞いたことがあり、何度オペをしてもダメという中でギリギリの選択をする人もおられる、その一方で安易に決めてしまう人もおられると思います。 

 

井形; そんな安易な選択がないような状態を前提として、法律にして欲しいとお願いしています。アメリカを中心として外国ではこういうルールがあります、皆さんの思うような「早く死ね」というようなことは起っていません。 

 

桑山; 先ほどもありましたが、シャイボ事件はどうお考えですか? 

 

井形; シャイボ事件は例外的な出来事で、かつ法が解決しました。 

 

桑山; シャイボ事件は、大統領も巻き込んで、アメリカで大きな社会的議論になったじゃないですか。 

 

松根; アメリカと日本では死生観が異なるからです。 

 

桑山; 頂いたお手紙の中でも、外国では問題がない、とされていますが、おかしいですよね。 

 

井形; 世の中ですから、殺人はいけないということを法律で作っても、殺人事件は起こるし、そのような例外的な事件は起こるかもしれませんが、いわゆる社会的問題として起こっているわけではありません。 

 

桑山; シャイボ事件はどう評価されるのですか? 

 

井形; シャイボ事件は例外的な事件です。 

 

桑山; 協会の方がよく言われる論理の中で、どうしても納得がいかないのがこの点です。PVSから回復した人があればそれは真のPVSではなかった、とされる。尊厳死法はおぞましいような例はない、と言われてもシャイボ事件は例外だとされる。それでは「後出しジャンケン」じゃないですか。今のPVSに係る問題も、脳神経外科学会の定義(※)の中で動いているのだから、協会側の言う真の定義を出されるべきだと思います。 

 

(※;脳神経外科学会の定義 最善の医療を行っても以下の6つの項目が3か月以上にわたって遷延した状態を「遷延性意識状態」と呼ぶ。日本では1972年に、日本脳神経外科学会が定義した。 

PVSは、英語の 
persisitentvegetativestates のこと。 
1、自力での移動ができない 

2、自力で摂食ができない  

3、糞尿失禁状態にある  

4、目で物を追うが認識できない  

5、「手を握れ」「口を開け」などの簡単な命令に応ずることもあるがそれ以上の意思の疎通ができない  

6、声を出すが、意味のある発語はできない) 

 

井形; 実際には回復されたなら真のPVSではなかった、としか言いようがありません。それに1年経ったからすぐに尊厳死の手続きに入るわけではなく、経過の中でいろいろ考えるわけで、患者の家族の意見を聞いたりして決定していくわけです。ただ医師が10人居て10人ともこれは回復しないと認定すればそれは認めて良いのではないか? それが全くできないと言われれば・・・・ それにPVSの人が回復するのは極めて例外的です。 

 

桑山; 私たちに対して「あなたの家族は治りませんよ」ということを言われるのはすごく心外です。 

 

井形; いや、客観的に判断するのです。 

 

桑山; だから協会は現実を知らないと言うんですよ。回復のためには介護力が必要。事故対の療護センター(※)などの成果をどう評価するのですか。十分な介護力があれば回復できる人はもっと多いはずです。 

 

(※:事故対の療護センター 独立行政法人自動車事故対策機構の療護施設のこと。自動車安全特別会計の運用で交通事故の後遺障害者のための施設を全国で6カ所(昨年の10月に北海道と九州にもできて、4カ所から6カ所になった)運営している。2~3年間看護体制の整った集中的な入院をして、意識障害からの脱却を目指している。また在宅の人に対して介護料の支給なども行っている。) 

 

松根; それとリビングウイルは関係ないと思いますが・・ 

 

桑山; いや、そうではないです。治る人もいるからです。 

 

松根; 回復すると言っても「万分の一とか十万分の一」になるから、そのように考える人はリビングウイルを書かなければいいのです。 

 

桑山; そんな「万分の一」のような低いオーダーの話ではないですよ。 

 

松根; 私はPVSになったら、もういいと考えている。私は75歳です。もう十二分に生きて十二分にいい思いをさせてもらいました。 

 

桑山; このリビングウイルは若年性の人にも適用されるのですね。 

 

井形; 未成年には、本人意思が認められていません。 

 

桑山; 若年の人でも署名していれば適用されるのですね。 

 

松根; 遺言の可能な15歳以上の人には認めています。 

 

桑山; 私は全員がPVSから回復するとかは言ったことはないです。回復しない例も多いことも知っているし、その回復する程度も著しいものばかりでないことも知っています。ただ、回復の可能性がありながら、十分な介護力やいろいろな治療法を選べないことが問題なのです。 

井形先生もよくご存じのようにPVSと言っても様々な段階があります。「脳死」寸前の人から意識回復寸前の人までがPVSで括られています。じょじょに回復する人は明らかに居て、その回復していく時の家族を始め周囲の人々の努力や気持ちには本当に尊いものがあります。ただ、今は様々な貧困さがその努力をさせてくれない面があります。そのときにリビングウイルということを言われてしまうとそちらの方に行ってしまいかねない残念さを感じます。 

 

井形; その考え方は尊重しますが、本人の意思尊重は社会のルールです。それに「あなたの考えは間違っている」と言われても、私たちの考えがそう簡単に変わるとお考えですか? 

 

桑山; 自己決定のことですよね。冒頭に話したように社会的合意の必要なこともあるし、ガンの未承認薬の輸入などにも一定程度承認が必要です。私の考えは、自分で決めたからということだけで、生死の問題すらも判断するには違和感があります。 

 

松根; 自分で決めるということは、自分にとって本当に大切なものだからです。 

 

井形; 私は、貴方がたの言われていることをおかしい、とは言わないし、そういった意思表示をされれば良いと思います。本人がいろいろ考えた末での決定に対して、他人がそんなことは許さん、というようなことは無くして欲しい、と言っているのです。 

論点が合いません。この議論は、際どいところでの議論をしているのではなく、根本が違うのです。もちろん、皆さんに尊厳死に賛成しろと希望しているわけでもないし、反対の主張をされれば良いと思います。皆さんも私たちの主張は尊重して欲しいと思います。 

 

桑山; 素朴な疑問ですが、先生から頂いたお手紙の中で「回復不能の植物状態」という表現がありますが、その定義とかを意識障害学会などで発表はしてはもらえないのでしょうか? 現在の「持続的植物状態」の定義については不十分ではないのですか? 今、学会の先生方もPVSのグレーディングを始めようとされています。井形先生の長い臨床経験の中でこんな場合は、回復可能ではないか、ということもお考えのこともあるだろう、と思うのですが・・ 

 

井形; 定義はなかなか難しいものがあります。諸外国の例では、複数の医師の判断で決定しようとしているところもあります。そういったところで判断せざるを得ないように思います。 

 

桑山; 私たちの会の会員は、毎年残念ながら何人か亡くなられます。一生懸命介護をしてもダメな場合もある。私もそのような家族の方々のお話を、告別式やその後にお会いしたときに聞く時があるが、一生懸命介護された方には「さわやかな敗北感」のようなものを感じることがありますが・・・ 

松根; いいえ、敗北ではありません。 

 

桑山; その辺りの私たちの「こころ」の問題も含めて、そういったことを何らかの形でお話してもらうことはできないでしょうか? 

 

松根; 良い看取りをすれば、本当に勇気がわきます。 

 

和田; 協会は、若い方は入っておられるのですか? 

 

松根; 10代の方は2~3人ですが、おられます。だいたいそういう方はご家族で入っていらっしゃいます。100歳以上の方は60数人おられます。私どもは高校にも「命の大切さ」などを話にいったりもしています。 

 

(時間が予定の90分を過ぎたので…) 

 

 

桑山; 今後、この話し合いの中身をホームページやその他で公開しても良いですか? 

 

井形; フィルターをつけずに書いて下さい。あることだけをピックアップされるのは困りますが・・ 

 

桑山; 往復のお手紙なども良いですか? テープ起こしをした原稿をお送りしますので、校正して下さった後に、公開しますので・・ 

 

松根; 私たちは本当にオープンですよ。 

 

井形; 書いたものや、言ったものには責任をもちますので構いません。また秘密にする必要は全くありません。ただ片言隻句だけを取りださないで欲しい。皆さんの努力とフィーリングは私も全く同じだし、自分たちの家族も同じような状態になればどうだろうということを思います。私たちは皆様にシンパシーを持っています。ただ、私たちはそれとは違う次元の事柄を主張していることをわかって頂きたいと思います。 

 

桑山; 今日は不十分ですが、協会のお考えを少し理解できたように思います。ただ、その協会の主張を利用して、医療費を削減しようとする質の悪い 

勢力があることが残念です。 

 

井形; 今日は良い機会を持ちました。 

 

桑山; ありがとうございました。 

 

 

 








 


 2008. 10. 24
 
4月17日 厚生労働大臣と面談しました


  
 舛添厚生労働大臣と面談しました。  
  
  
  参加者 全国遷延性意識障害者・家族の会 13名  
  
 
「医療的ケアの介護職への一層の解禁と緊急医療体制の整備をお願いに行き、大臣は、スキルミックス的な施策で医療と福祉の連携を図りたいことと、緊急医療については、医師不足もあるが、きちんと対応したい、という答をもらいました。」 
 
詳しくは、会報をご覧ください。

 








 


 2008. 2. 17
 
後遺障害リハビリテーション講習会 桑山


 平成20年1月19日に、大阪府障害者医療・リハビリテーションセンター主催の講習会があり、100名余りの参加でした。 
 午前中は阪大医学部の脊髄損傷者への細胞移植、急性期総合医療センターの急性期リハの話に続き、午後から「交通事故被害者は本当に救済されているか?」のテーマで、桑山が話をさせてもらいました。 
以下、私の話の概要です。 
1、事故数や死者数の減少、重度後遺障害者の現況、歩行者の有責率、事故車両の任意保険への加入率、無保険車の割合、民事賠償での現状など統計的な面からの交通事故の現状 
2、家族のサポートニーズ、医療制度の悪化、福祉制度の不十分さ、国交省の方針、自賠責保険の値下げの問題、救命救急医療の現状など最近の状況 
3、大阪府に望むこと、地域でいかにして支えるか、弱者を支える哲学など 
                    
 

 








 


 2007. 12. 21
 12
1日(土)全国遷延性意識障害者・家族の会第3回 総会および設立3周年記念講演会


全国遷延性意識障害者・家族の会第3回 総会および設立3周年記念講演会121日(土)に名古屋市の愛知産業貿易館で開催されました。 
 国土交通省の保障課遠藤氏ら来賓の挨拶後、和田事務局員より第
4期事業経過報告(昨年11月から今年の10月まで)および会計報告などが承認されました。また、来年10月までの事業計画案の討議、予算案等ととも可決されました。 
 午前中は総会、午後からは記念講演会と会員体験発表、夕刻からは会場を移して交流会を開きました。
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 午後の講演会は事前に、愛知県、愛知県社会福祉協議会、名古屋市社会福祉協議会、愛知県医療ソーシャルワーカー協会、愛知県看護協会、中部療後センターに案内チラシ配布の協力をしていただき、また、新聞に記事を掲載していただいた効果もあり、予想以上の出席者があり、会場は立ち見が出るほどの盛況でした。参加いただきました方々お疲れ様でした。 

 

講演していただいた神野先生の講演内容及び会員の藤原さんの体験発表の詳細については次回の会報で報告します。当日介護の都合がつかずやむなく出席できなかった会員さんは会報をご覧ください。 

 

 








 


 2007. 10. 8
 
自動車事故対策機構の運営懇談会


  
 独立行政法人自動車事故対策機の有識者による運営懇談会の委員に 
 家族会の桑山代表が就任する事になりました。 
 
 なお委員の任期は、平成24年3月末までの予定です。 

 








 


 2007. 10. 7
 
尊厳死協会から文書が届きました


 尊厳死協会から代表宛てに文書が届きました。 
   

 私達家族会にとっては神経学会の発言同様、とても厳しい内容でした。 

  

 










2007. 9. 15


「わかば」学集会をおこないました。

2007. 8. 30


日本尊厳死協会に要望書を提出

2007. 8. 20


8月18日(土)舘村先生講習会 (関西ブロック) ....

2007. 8. 13


85日 ~ 86日 第16回日本意識障害学会が仙台....

2007. 8. 08


家族の会、会報の発行

2007. 7. 06


5月22日厚生労働省に要望を伝え、回答をもらいま....

2007. 7. 05


難病支援


 


 2007. 9. 15
 
「わかば」学集会をおこないました。


   9月15日 
  「わかば」主催で学集会をおこないました。 

 

 

 講 師;鍼灸按摩マッサージ指圧師 鈴木秀秋先生  

 

 

テーマ;「家族ができるボディケア&マインドケア」(講演と実技研修)  

内 容;鈴木先生はご自身も若い時にサーフボードが頭に突き刺さる、という大怪我を経験された方で、その時の受傷者自身の体験を基に、受傷者のみならず介護者も健康であらねばならないというお考えで、今回は受傷者と家族のケアについて講演とマッサージの実技指導を行っていただきました。   

 

  主催;頭部外傷等重度後遺障害者と家族の会「わかば」  

     共催;全国遷延性意識障害者家族の会  

 








 


 2007. 8. 30
 
日本尊厳死協会に要望書を提出


 
 日本尊厳死協会理事長                              平成19827日     
    井形 昭弘 様 
                                 全国遷延性意識障害者・家族の会 
                                      代表  桑山 雄次 
 
 前略、失礼いたします。 
私たちの会は、脳に起因する事故や病気で重度の障害を負い、意識が定かでない障害者と彼らを介護している家族が作っている全国会です。 
 先般、8月6日、仙台市で開かれた日本意識障害学会主催のサテライトシンポジウムで、貴会の副理事長である荒川迪生氏のお話を聞いて、貴会の「リビング・ウイル」の3つ目の項目である、「植物状態に陥った場合、生命維持措置をとりやめてください」を外して頂きたい思いを、一層強くいたしました。 
 私たちは、長い間の介護を通じ、意識障害が改善する例を多く見てきましたが、荒川氏はその発言・及び提出された書面の中で、結果として発症後1年を限度に生命維持装置の打ち切りを主張されました。また日本脳神経外科学会定義の「持続的植物状態」の問題点に言及されながら、氏の主張された「永続的植物状態」との関係も不明であり、これは貴会の主張なのか、荒川氏個人の考えなのかもわからず、貴会のホームページからも読み取ることはできません。 
一方で、貴会や荒川氏の思いとは関係なく、保険医療費削減のみを考える勢力に結果として利することになっていることに深い憂慮を覚えると同時に、助かる命も切り捨ててしまう可能性が濃いことを非常に危惧いたします。 
以下のことを要望します。 
 
                          要  望 
 
 貴会の「リビング・ウイル」の3つ目の項目である、「植物状態に陥った場合、生命維持措置をとりやめてください」を「リビング・ウイル」から外してください。 
 
 このことについては、必ず文書にてご連絡下さい。 
                         
                                                 以上 
 
 

 








 


 2007. 8. 20
 
8月18日(土)舘村先生講習会 (関西ブロック) がありました


  8月18日(土) 
  舘村先生講習会
(関西ブロック)がありました。  
     

       午前中、交流会があり、午後より講習会がありました。 

       学習会テーマ   

        「口から食べる!」  講師 舘村卓先生 

 

     日本意識障害学会・全国遷延性意識障害者家族の会関西ブロック 

          共催 日本損害保険協会助成事業  

 








 


 2007. 8. 13
 8
5日 ~ 86日 第16回日本意識障害学会が仙台で開催されました。


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第16回日本意識障害学会が仙台で開催されました。
 
 サテライトシンポジウムには、家族会からも代表が発言されました。 

 

  

座長: 神野 哲夫(藤田保健衛生大学)  

             藤原 悟(広南病院)  

             山口 研一郎(やまぐちクリニック)  

 1.理事長挨拶 神野哲夫      

  

2.現在の国会や厚労省などにおける動きについて  

  

3.
山口研一郎先生(やまぐちクリニック 院長)  

『家族にとっての死の受容 -
39日間の脳死・女児を看取った母親の心理過程』  
意識   

4.
太田富雄先生(ハイメディッククリニック
WEST)        
『脳神経外科医の脳死観~脳死患者の主治医の立場から』   

  

5.
紙屋克子先生(筑波大学 教授)  

『多様な価値観と尊厳死‐遷延性意識障碍看護の経験から-』   

  

6.
 指定発言     

桑山雄二様(家族会代表)、小松美彦教授(東京水産大学)、野田燎教授(大阪芸術大学)、 

清水昭美様(尊厳死法制化に反対する会・事務局代表)荒川迪生様(日本尊厳死協会副理事長) 

 

7.統合討論 

 

指定発言で荒川迪生様のご発言は遷延性意識障害者にとって、とても厳しい内容のものでした。 
  

 

 意識障害学会・意識障害を考える会 合同主催  

協賛:エーザイ株式会社  

 








 


 2007. 8. 8
 
家族の会、会報の発行


  「遷延性意識障害者・家族の会」会報を発行しました。

 








 


 2007. 7. 6
 
5月22日厚生労働省に要望を伝え、回答をもらいました


5月22日の午後、福島豊衆議院議員・渡辺孝男参議院議員に同席していただき、厚生労働省に要望を伝え、回答をもらいました。私たちの多くの要望の中で実現の可能性の高いものとそうでないもの、施策としてありながらも私たちが知らなかったもの、いろいろありました。 
今まで全国組織として継続的に交渉をすることができませんでしたが、今後は時期ごとに、課題をきちんと決めて窓口に対して交渉しようと思いました。要望を役員にお知らせ下さるとともに、また交渉の際には多くの方々と一緒に厚労省の門を叩こうと思います。介護などでたいへんと存じますが、福祉施策や医療施策も市町村レベルでは動かない問題も多々あり、ご協力が必要ですので宜しくお願いします。 
厚労省側としても、ニーズの把握、現場では何が求められているのか、などを是非知りたいようでした。 
 
当会からの参加者(敬称略);桑山(大阪)・沼田(宮城)・川浪(愛知)・藤原(神奈川)・湯川(神奈川)    
厚生労働省側出席者; 
社会・援護局 障害保健福祉部 企画課長    藤木則夫 
同上               課長補佐  宮本哲也 
社会・援護局 障害保健福祉部 障害福祉課課長補佐 長井治康 
保険局        医療課 課長補佐 待鳥詔洋 
同上               主査 堀岡伸彦 
医政局 医事課 企画法令係 厚生労働事務官 唐戸直樹 
医政局 総務課       厚生労働事務官 柳田 聡 
 
前もって送付した要望事項の説明(桑山)、補足と個別の問題(沼田・川浪・藤原・湯川) 
事前に送付した文書は末尾に添付します。以前、交渉を行ったときや色々な会議のときの官僚の方々の顔ぶれも全員変わりました。問題が多岐にわたり時間が十分になく、全項目についての回答は得られず、また即答を頂けるものはありませんでしたが、今後機会ある度に粘り強く交渉しようと思います。 
 
1、経管栄養の解禁について 
(回答)まだ、多くの方面での検討が進んでいない。栄養を滴下する速度などでは、十分な配慮が必要である。認められた吸引についても、いつ次回の検討の計画できるかわからないが、吸引についての療養環境の整備の状況を調査している。 
(参加者コメント)この問題については、参加者からの不満が多くでた。関係部局や看護協会などとの交渉も必要なように思う。これが認められれば、福祉施設での受け入れもかなり可能になるため、今後の最大の課題だろう。 
2、療養通所介護について 
(回答)療養通所介護制度は、昨年介護保険制度下において創設されたばかりで、障害者施策の中に同制度をどのようにすべきか、今後の検討課題だと思っている。障害者自立支援法の見直し作業を、平成21年までに進める中で、今お聞きした皆さんの実情をふまえ、この療養通所介護についても検討したい。 
(参加者コメント)すでに、日本訪問看護振興財団より、重度障害者の療養通所介護のモデル事業を、障害保健福祉部へ申請されたと聞いているが、本日出席された厚労省側の方は、まだ確認されてないとのことであった。 
3、重度訪問介護の単価 
(回答)障害者自立支援法の見直し作業は既に始めている。医療的ケアを含めた障害者の処遇については、配慮が足りなかったかもしれない。 
(参加者コメント)「見直しをしている」ということに期待をするとともに、今こそ色々な意見を言う必要がある。 
4、メディカルショートステイについて 
(回答)現在の単価は気管切開があるなら1日24000円、1泊2日なら48000円を設定している。気管切開をしていない場合は14000円、28000円であるのに、利用が少ない。その理由は調べようと思っている。 
(参加者コメント)現在ショートステイを受け入れる機関については、日ごろ馴染みの薄いところも多く、その看護状態も不明である。日ごろデイで看ていてもらえれば、ショートステイも可能であろうが、デイでの受け入れの少なさと該当病院の偏在が問題である。 
5、包括医療からの遷延性意識障害者の除外 
(回答)「障害者施設等特殊疾患療養病棟入院料」という制度があり、出来高払いの制度を行っている。ベット数は、1181病棟で43469床である。   
(参加者コメント)この制度については、私たちも不知であった。おそらく満床になっており、回転がないため私たちのところにまで情報が届いていないのではないか?またこのときの看護状態などももう少し知りたいところである。 
6、在宅支援モデル事業 
(回答)具体的に示して欲しい 
(参加者コメント)保健所を中心として、医療と福祉をつなぐコーディネートのためのモデル事業をして欲しい 
7、遷延性意識障害者の障害者施策への位置づけ 
(回答)遷延性については施策が遅れているのは事実である。皆さんの意見をお伺いしたい。 
(参加者コメント)社会資源の少なさ、重度訪問介護の単価、重度障害者等包括支援などで、全てこの答が多かった。 
8、その他 
(回答)「病院のたらい回し」の現状や、病院による医療器材の有償と無償の差、福祉施策で支給決定をしながら資源がないなどについては調査をしたい。 
(参加者コメント)厚労省から「人工鼻」については保険医療で行える制度がある、と湯川さんに、連絡がありました。 
 
 
 
要望書 
平成19年 5月22日 
厚生労働大臣 柳沢 伯夫 殿 
 
全国遷延性意識障害者・家族の会  代表  桑山 雄次 
 
 私たちは、人生半ばで交通事故や脳卒中など、事故や病気が原因で遷延性意識障害と診断された障害者(患者)と家族の会です。遷延性意識障害者とは、72年に日本脳神経外科学会が定義した以下の6項目を満たす状態が、3カ月以上にわたって遷延した、いわゆる「植物状態」とされています。 
1、自力での移動ができない 2、自力で摂食ができない 3、糞尿失禁状態にある 4、目で物を追うが認識できない 5、「手を握れ」「口を開け」などの簡単な命令に応ずることもあるが、それ以上の意思の疎通ができない 6、声を出すが、意味のある発語はできない 
 平成16年11月1日に当時の尾辻大臣にお会いし、ヘルパーによる痰の吸引のALS患者以外への解禁や、厚生労働科学研究「在宅重度障害者の効果的支援の在り方に関する研究」が立ち上がり、本当に感謝しております。 
しかしながら、痰の吸引については業務を引き受けて下さる事業所はたいへん少なく、また昨年10月に完全施行となった障害者自立支援法は就労支援などの積極的な面をもちながらも、障害が重度の者にとっては医療的ケア(吸引や経管栄養など)を理由に利用を断わられるケースも続出しています。 
不慮の事故や病気の後、救命救急医療で幸いにも一命をとりとめても、ほどなく転院を促されます。しかし意識障害があるために医療保険事情からリハビリ主体の病院へは転院できないため、若年層にも拘わらず、いわゆる長期療養型病院や「老人施設」に入所せざるを得ない事実があります。また老化や末期ガンなどの原因以外(交通事故での頭部外傷など)による障害者には介護保険も適用されません。 
私たちの家族は長時間介護が必要な障害者です。家族の多大なる負担の下に、在宅を選択しても、現状の障害者自立支援法の下では、福祉の支援策は医療的ケアの有無に関わらず、ほとんどのケースで重度訪問介護が適用されるため、その介護単価の低廉さから介護を引き受ける事業所は激減しています。 
まして痰の吸引や経管栄養など医療的ケアとされる行為が必要な場合は、皆無に近く、家族は24時間の介護が必要になります。犯罪被害や第三者行為によって障害者になったケースも多く、その賠償も不十分であり、私たちの生活は限界に近づきつつあります。 
家族が切実に望んでいるメディカルショートステイ制度は県単独での実施県はあるものの全国的実施は行われていません。 
遷延性意識障害を幸いにも脱した障害者にも高次脳機能障害が残ることが多いのも事実ですが、平成13年度からの高次脳機能障害者支援モデル事業により、支援プログラムなども専門家の手により作成されてきました。 
しかしながら意識障害が残る場合の支援プログラムは、日本意識障害学会で数例発表されるだけで皆無に近く、私たち家族会には、「転院を促されるが、良い病院は知らないか」、「紹介された病院ではリハビリも何もない」、「在宅にしたいのだが、介護者自身が働かざるを得ず、医療的ケアを理由に福祉の支援がない」、このような絶望に近い悲鳴だけが届きます。地域リハビリテーションプログラムの中でも、意識が定かでないために医療機関に止まらざるを得ず、地域への移行ができない障害者もおり、地域に帰るためのモデルとして「在宅支援モデル事業(仮称)」実施を望みます。 
 私たちは、意識障害をもった家族が不幸にも亡くなられるのを数多く見てきました。家族は、わが子のため、夫のため、妻のため、命を削り健康を害しながらも日常を生き抜いている姿を見てきました。障害当事者もこのような困難な中を生き抜くと同時に、障害発症以来10年を超えても、経口摂取ができたり、声を出せるようになった障害者も本当に数多く見てきました。 
 昨今、老々介護(老人が老人を介護する場合)や、老障介護(老人が障害者を介護する場合)による悲劇は続出しており、このまま先送りされると悲劇は増えるばかりであり、決して許されるものではありません。 
以下5項目について是非ご検討をお願いいたします。 
 
1 (施設、在宅を問わず)経管栄養について、手技の研修を受けた福祉職に解禁し 
て下さい 
1 (在宅介護について)障害者に対してモデル事業になっている療養通所介護を、本 
格実施して下さい。また重度訪問介護の報酬単価の一層の加算をすると同時に、 
日中活動の場の保障とメディカルショートステイの実施をして下さい 
1 (慢性期医療について)遷延性意識障害者を障害者施策の中にきちんと位置づけ、重症心身障害者施設の利用拡大、包括医療からの遷延性意識障害者の除外など、安心して療養できる環境を作って下さい 
1 (急性期医療からの総合的システムについて)いわゆる「病院のたらい回し」を是正し、転退院計画を綿密なものにするとともに、長期療養施設、在宅での対応が可能となるような総合的システムを検討して下さい 
1 (在宅介護について)長期入院が困難になっているのに鑑み、「在宅支援モデル事業」の実施をして下さい。 
 
 
 

 








 


 2007. 7. 5
 
難病支援


 
ALS等総合対策について  
  
神経難病に係る医療相談について  
神経難病医療ネットワーク  
 宮城県では県内の各医療機関と連携して,神経難病医療ネットワークを構築しました。  
 神経難病患者の皆様が,住み慣れた地域で安心して療養できるように,在宅医療と入院医療を確保することを目標としています。  
 神経難病医療ネットワークには,拠点病院と協力病院があります。  
 神経難病医療の県内における拠点として拠点病院を,二次医療圏ごとの中核病院として協力病院を,それぞれ指定・選定しています。(下記を参照してください)  
 また,神経難病医療連絡協議会を設置し,神経難病医療ネットワーク事業の円滑な遂行を図るために,その実施を委託しました。  
 神経難病医療連絡協議会は,神経難病患者の皆様からの医療相談を受け,必要があれば拠点病院や協力病院と,また保健所などとも連携して,問題の解決を図ります。医療相談など 神経難病患者の療養に際しては,いろいろ医療的な問題が生じます。  
 神経難病医療連絡協議会の難病医療専門員が医療相談をお受けいたします。  
 この相談を通じて,必要に応じて入院施設などを紹介したり,保健所などと連携して在宅療養支援策などを紹介します。  
対象者  
この事業の対象者は,当分の間,次に掲げる神経難病などの患者といたします。  
 ①多発性硬化症  
 ②筋萎縮性側索硬化症(ALS)  
 ③脊髄小脳変性症  
 ④パーキンソン病 など  
  
費用  
 医療相談に関する費用は無料です。  
相談窓口  
 医療相談の窓口は,拠点病院である広南病院(仙台市太白区)に設置します。電話やファクスで,お気軽にご利用下さい。  
 ●相談日:毎週水曜日・木曜日  
 ●相談時間:午前1012時,午後1~3時迄  
 ●電話/ファクス:022-308-3316  
   (相談は電話かファクスに限らせていただきます。)  
拠点病院・協力病院一覧  
(平成12年4月1日現在)  
区分病院名  
拠点病院東北大学医学部附属病院  
 〃国立療養所宮城病院  
 〃(財)広南会広南病院  
協力病院公立刈田病院  
 〃国立療養所西多賀病院  
 〃仙台市立病院  
 〃塩釜市立病院  
 〃東北厚生年金病院  
 〃仙台赤十字病院  
 〃(財)宮城厚生協会泉病院  
 〃古川市立病院  
 〃宮城県立瀬峰病院  
 〃鳴子町立鳴子温泉病院  
 〃石巻赤十字病院  
 〃斎藤病院  
 〃公立気仙沼総合病院  
 〃大友病院  
  
介護”ホットいきぬき”サービス事業  
事業の目的  
 人工呼吸器を装着したALS患者を介助する家族は、身体的、精神的負担が大きいことから、介護を行う家族の休息を確保するため、家族に代わって介助を行う家政婦や看護婦を利用する場合の費用を助成するものです。  
利用時間・回数  
 月4回  
 1回6時間の利用が可能  
  
指名制介助人派遣事業  
事業の目的  
 人工呼吸器を装着したALS患者を介護している家族が、病気や冠婚葬祭、事故などの社会的理由により介護できない場合に、上記の”ホットいきぬき”サービスとは別に、患者本人が推薦する介助人を派遣するものです。  
利用時間・回数  
 月5回  
 1回8時間の利用が可能  
難病患者個人ネットワーク構築事業  
患者個々の在宅支援体制の実態を把握し、その患者個人の在宅療養のためのネットワーク形成の支援を行うとともに、その情報を患者自身やネットワークを構成する者が共有し、緊急時の対応や必要な支援がスムーズにできるよう、難病患者手帳を発行しています。  
 窓口は、神経難病医療ネットワークの拠点病院である広南病院(仙台市太白区)においています。  
  
 
 
 
 
 
 

 










2007. 7. 04


613日 「生活ほっとモーニング」での放送

2007. 7. 03


33日 全国遷延性意識障害者・家族の会講習会

2007. 7. 01


これまでの活動報告

2005. 11. 04


(京都新聞 200511月4日掲載文です)

2005. 2. 27


「第1回家族交流会」

2004. 11. 26


在宅及び養護学校 における日常的・法医学的整理に....

2004. 11. 22


遷延性をとりあげた新聞記事



 2007. 7. 4
 6
13日 「生活ほっとモーニング」での放送


広報活動のひとつとしてマスコミ関係者とのコミュニケーション強化を進めている中で、NHK朝の番組「生活ほっとモーニング」の取材の依頼があり、6月13日に放送されました。  
  

今回は遷延性意識障害者に対する医療の問題を主なテーマとして、わかばの方が出演されました。 

 

 
http://www.nhk.or.jp/hot/onair_old/index.html 
  

 








 


 2007. 7. 3
 3
3日 全国遷延性意識障害者・家族の会講習会


全国遷延性意識障害者・家族の会講習会 
 

去る3月3日(土)10:30~16:00、新木場の東京スポーツ会館(B
umb=ブンブ)1階マルチホールで、大阪芸術大学教授 野田燎先生を講師にお招きし、「音楽運動療法の在宅での展開 ~意識障害を改善するために~」という講習会があり、わかばからも多くの方がご参加なさいました。これは日本意識障害学会、全国遷延性意識障害者・家族の会主催、社団法人日本障害保険協会の助成により行われ、またわかば会員の多くの方々にも運営をお手伝いいただきました。 
この日はわかば会員以外にも全国遷延性意識障害者・家族の会会員や医療従事者等約100名の方が参加され、同会沼田孝市副代表の進行のもと、同会桑山雄次代表も大阪からおみえになり代表のご挨拶の後、講演に移りました。 

 








 


 2007. 7. 1
 
これまでの活動報告


20061104日設立2周年記念行事を開催しました  
 

2006
1008日「臓器移植法」改定を考える連続市民シンポジウム第3回 
2006年春から秋にかけて、全国各地で行われた 
障害者自立支援法制定に対する抗議行動と反対署名活動、 

診療報酬の改定(リハビリ診療の上限問題)に反対する活動に参加する。 

2006
0918日第二回 研究集会 <死の法>―脳死臓器移植と尊厳死法の検証 
2006
0909日口から食べることの支援  学習会  
2006
0716日臓器移植法」改定を考える連続市民シンポジウム 第2回 
20060714日◆第15回日本意識障害学会(大阪)で発表  
2006
0521日脳損傷患者をめぐる救急医療とその後の機能回復臓器提供者を増やす前に  
20060304日第3回遷延性意識障害者を考えるフォーラム いま私たちにできること  
20060131日◆障害者自立支援法について、国会議員、厚労省と話し合い  
2005
1217日摂食嚥下機能訓練と口腔ケアセミナー  
2005
1205日遷延性意識障害者の医療福祉や地域生活の支援を考える 
2005
1126日脳死臓器移植法改  市民シンポジウム  
2005
1121日◆厚労省障害保健福祉部 国交省自動車交通局保障課と話し合い 
20051106日全国遷延性意識障害者家族の会  総会  
20051105日紙屋先生 講演会  &  家族の会 交流会  
2005
0805日◆ 厚労省障害保健福祉部と話し合い  
2005
0717日第14回 日本意識障害学会に出席  
2005
0625日◆ 安楽死・尊厳死法制化を阻止する会」発足集会に参加 
2005
0615日民主党/臓器移植に対する勉強会/ヒアリングに参加 
2005
0510日脳死臓器移植法改正案に対し、衆議院会館、各議員に意見書を提示 
2005
0412日脳死臓器移植法改正案・公明党のヒアリング 
2005
0311日◆ 神奈川県議 敷田議員の質問に基き障害福祉課と話し合い 
20050227日関東及び近県「第1回家族の会交流会」 
20050212日第2回遷延性意識障患者を考えるフォーラム<宮城県ゆずり葉の会>  
20041126日在宅及び養護学校 における日常的・法医学的整理に関する研究会のヒアリングに参加  
2004
1101日厚生労働省に「痰の吸引」を要望  
2004
1031日全国遷延性意識障害者・家族の会結成集会 新聞記事 事務局ニュース第一回

 








 


 2005. 11. 4
 
(京都新聞 200511月4日掲載文です)


遷延性意識障害 「尊厳ある生」平等に                                      社会報道部・岡本晃明 
 
 「全国遷延(せんえん)性意識障害者・家族の会」が11月6日、結成1年の総会を大阪で開く。 
 
 長い間、全国組織がなかった。24時間態勢で続く介護に追われ、家族の社会活動に大きな制約があった。病院から見放され「医療と福祉の谷間」にいた人々であり、全国規模の実態調査さえなかった。 
 
 呼び掛けても反応がなく微動も自発呼吸もできない人を含む最重度の障害。会は「植物状態」という言葉に大きな抵抗感があるとし、遷延性意識障害と呼ぶよう求めている。 
 
 この家族の抵抗感には、深い怒りが込められているように思う。 
 
 
リハビリで口から食べることができるようになった桑山敦至さん。家族の笑顔が支える 
退院迫られ病院転々 
 厚生労働省のある検討会であたかも「終末期」のように扱われている人たちでもあり、医療保険や障害者福祉制度にきちんと位置づけられていない。いくつかの「安楽死・尊厳死」事件では長く意識障害の人が亡くなった。救急救命段階で、医師から「手術をすれば助かるが、ご家族が大変ですよ」と言われた家族もいる。「尊厳ある生なのに、無駄な生と軽視されてきた」とある母はいう。 
 
 遷延性意識障害は▽自力移動ができない▽眼はかろうじて物を追うこともあるが認識できない▽意味ある発語ができない-などの状態が3カ月以上長期化した障害をいう。 
 
 目の輝きのわずかな変化から家族は患者の感情を読み取り、きずなを感じ取る。音楽や味覚の刺激、根気強い声掛け、リハビリを通じて、10年を越すような意識障害から回復した例がいくつもある。 
 
 交通事故で頭部外傷を負い、また医療過誤や犯罪被害者など原因は多様だ。脳卒中などの病気でも生じる。人生の中途でだれにでも起こりうる。患者は全国1万5000人以上と推計される。 
 
 3カ月ほどで病院から「治療は終わった」と退院を迫られ、病院を転々とする。まだ医療で改善する余地があるのに、在宅介護を余儀なくされる。数時間おきのたん吸引は「医療行為」とされ、ヘルパーには認められていなかった。夜に何度も家族が起きざるを得ず「ヘルパーさんが来ている間に、せめて仮眠がしたい」との願いは切実だ。 
 
法の趣旨から転倒 
 たんの吸引やチューブによる栄養補給、人工呼吸器の管理など「医療行為」の壁により、福祉施設が受け入れを断る。素人である家族が学んだ介護技術やリハビリによって、在宅介護が支えられている現状は危うく、法の趣旨から転倒している。 
 
 遷延性意識障害者の会の代表桑山雄次さん。次男の敦至さん(18)の事故から10年。敦至さんは小学2年の時、車にはねられ頭部に重傷を負った。重度の意識障害で、何度も生死を乗り越えた。 
 
 最近ほほ笑んでくれないとこぼす桑山さんに、眠る敦至さんの横から妻の晶子さんが「お父さんが家にいない時は、わたしによく笑うよ」と返す。「ヨーグルトの食べっぷりはすごい。味の好みははっきりしているんです」。表情は豊かになった。次は手を握り返してほしい。口から食事できるまでのリハビリの道も試行錯誤を繰り返し、ゆっくりゆっくりだけど、敦至さんの歩みは家族の大切な存在であり、希望だ。 
 
 結成から1年、家族会の要望を受けて本年度から全国で実態調査が始まり、ヘルパーのたん吸引も容認された。だが実現する仕組みがない。「容認されただけで、実質はなんら変わっていない」と会は訴える。 
 
[
京都新聞 200511月4日掲載]

 








 


 2005. 2. 27
 
「第1回家族交流会」


B>東京、及び近県の「第1回家族交流会」を開催いたしました。 
 
遷延性意識障害者のご家族、または関心のある方がたに御出席いただき 
日常、ご家族の抱える悩み、問題点、などを話し合い情報交換を目的とする会です。 
そしてこの「全国遷延性意識障害者・家族の会」を認識していただきたいと思います 
 
・・・内容・・・ 
 
ビデオ放映<在宅看護の実際>   etc・・。 
 
司会・・西片医療福祉研究会事務局長<ソーシャルワーカー> 草水美代子 
 
ゲスト 
医学博士・<脳外科医>国会議員  渡辺孝男先生 
 
財団法人日本訪問看護振興財団常任理事 佐藤美穂子氏 
ソーシャルワーカー 松田陽子氏 
 

 








 


 2004. 11. 26
 
在宅及び養護学校 における日常的・法医学的整理に関する研究会の ヒアリングに参加  


「在宅及び養護学校における日常的医療の医学的・法律学的整理に関する研究会」 
 
全国遷延性意識障害者・家族の会 代表 桑山雄次 
 
(1)在宅生活の現状(主として吸引を中心に) 
 事故や病気で意識障害が発生したとき、病院での急性期の治療を受けますが、不幸にも障害が遷延化したときは、現行の医療保険点数下では転院を促され、病院を転々とせざるを得なくなり、しかも一般的にはリハビリなどが行われない病院に転院していきます。まだまだ医療域にあると考えられる場合も、家族はしかたなく在宅を決意します。家族なりの介護を暗中模索しながらも行っていきますが、往診や訪問リハは制度としてはあるものの、実質的には往診の医師は地元の内科医であり、訪問リハに来て下さる療法士は皆無に近いのが現状です。 
 また、在宅福祉サービスの3本柱のホームヘルプ、デイサービス、ショートステイについても痰の吸引が必要な場合は、福祉施設ではデイサービスやショートステイは断られるケースがほとんどです。重心施設に併設されている事業所なら可能性はありますが、絶対数が少なくまた満杯状態であり、18歳以上の発症の場合では療育手帳がないため、事実上使えない制度となっています。 
 ホームヘルプでも日常的に一番困るのが、痰の吸引であり、一晩に何度も家族が起き出して吸引をせねばならない場合も少なくありません。ヘルパーさんにお願いできれば家族は最低限夜に眠ることもできますが、現状のままではそれもできません。 
 このように医療からも福祉からも見捨てられ、家族のみがこのような障害者の生活を支えていると言っても過言ではありませんが、家族は回復の道を信じ自らの生命をすり減らしながら日常生活を送っています。 
 
(2)医療職や家族以外が吸引を行うことについて 
 私たちは日常生活の中で、痰の吸引を行ってきました。私自身も息子が入院中のときに手技について理解はしており、外泊許可をもらったときに10分間ほど看護師さんから研修を受けました。他の会員の方々も程度の差はあれ同様です。また在宅においては家族の一員である小学生が吸引している、あるいはせざるを得ない厳しい現実があります。 
 痰の吸引については、口腔内か否か、カニューレの有無を問わず該当の障害者の状態を熟知し、どのような状態なら吸引が必要なのか、喘鳴の程度や体調などを判断し、吸引チューブをどこまで入れれば良いのかとか、これ以上挿入すると嘔吐してしまうとか、などを総合判断して吸引することが必要です。 
 従って、今回の議論になっている介護職の吸引については、何らかの形での研修制度が必須です。以下のように考えます。 
 (1)その障害者の日常生活を良く知り、吸引についての総合判断が可能であると家族が判断した介護福祉士あるいはホームヘルパー(以下ヘルパー等)に対し家族が吸引の依頼をすること。 
 (2)依頼されたヘルパー等に対して、主治医から該当の障害者についての吸引の注意すべき点、配慮事項に関して実技を含めた一定の研修を行うこと。 
 これは家族とヘルパー等との信頼関係に基づくものであり、「業」として行う場合はまた別の問題であるかもしれません。しかし、その問題について新たな制度設計もない現状では、痰の吸引をヘルパー等に依頼することは本人及び家族にとって在宅生活を支える大きな力となることは明らかです。 
 またいつも不整合が指摘される事柄ですが、医療職のみに許可されている吸引行為が、家族には黙認されているのは如何なものか、この機会ですから一定程度の見解を出していただければ幸いです。 
 
(3)その他 
 私たちの家族は人生の半ばで重度の障害を負いました。交通事故、労働災害、医療過誤、犯罪被害など「人災」の面も強くあります。障害を負った本人のみならず、家族の無念さは本当に深いものがあります。しかも残念ながらこのような事例は毎日「再生産」されている現状があり、誰にでも起こりうる可能性があります。 
 貴研究会のこの度の議論は痰の吸引が焦点になっているのは熟知しておりますが、委員の皆様にはそのことに限らず、遷延性意識障害者に対する「医療行為」の整理についても是非して頂きたいと思います。先般の答申で一定程度の条件の下ですが、養護学校では「咽頭前吸引」、「経管栄養」、「導尿の補助」を、非医療職である教員にも可能という方向に緩和され、そのことは地域生活を支える上で非常に大事なことで、否定するものではありませんが、ALS患者の方には「咽頭前」という記述はありません。 
 また「在宅」という視点では、私たちが求めているのは、在宅で精一杯生きるための条件造りです。在宅を支える柱の一つであるショートステイ事業で、例えば浣腸が必要な障害者は「医療行為」が必要な障害者として受け入れてくれないケースもあります。 
 「医療行為とは何か」についての出版物も増え、書店で手にすることも多くなりました。吸引のみならず、通常の一般市民が幼い子供たちにしていると考えられる、前述の浣腸、座薬の挿入、服薬管理、外用薬の塗布、点眼、つめ切りなども「医療行為」なのか、という素朴な実感がありますし、その理由により私たちの家族が結果として福祉施設の利用を断られるのはどうしても納得ができません。吸引が話題になる以前の問題と考えます。 
 私たち遷延性意識障害者の実態としては、その他にも、経管栄養、口腔内の痰の掻き出し、摘便、ジョクソウの処置、更に書けば人工呼吸器の管理、IVHの管理も含め、今後の検討課題として是非議論していただきたい、と思います。医療と福祉の狭間にあるため、家族の「自己責任」に全てのその行為を任せてしまうのが現状であり、その議論も皆様方に求めさせて頂きたいと思います。 
 

 








 


 2004. 11. 22
 
遷延性をとりあげた新聞記事


河北新報<宮城>  2004年10月15日  
  
全国組織31日に発足・植物状態患者の家族会  
 東京で設立大会  
患者の全国的な実態調査・患者の痰の吸引を・・・求めて!  
  
--------------------------------------------------------------------------------
  
  
日経新聞  2004年10月19日  
  
<生活ファミリー>  
意識障害者支援を  
「専門施設ない」「たん吸引」ヘルパーにも、  
  
--------------------------------------------------------------------------------
  
  
朝日新聞   2004年10月30日  
  
<生活面>  
重い意識障害患者  
家族の負担軽減質の高い介護を  
あす患者会発足  
  
5年で12の病院を転々・・  
  
実態調査など国に要望・・・  
  
医療側も「救命後」意識・・・  
  
--------------------------------------------------------------------------------
  
  
  
山口新聞  2004年11月7日  
  
<医療新世紀>  
重症意識障害者家族ら、全国組織結成で第一  
たん吸引許可など、制作要求、成果も  
  
--------------------------------------------------------------------------------
  
  
  
岩手日報  2004年11月8日  
  
<からだホットライン>  
意識障害者 支援強化を  
国へ介護負担減要請  
  
--------------------------------------------------------------------------------
  
  
秋田さきがけ   2004年11月10日  
  
<からだホットライン>  
重症意識障害者「家族の会」  
支援求めて国と交渉  
--------------------------------------------------------------------------------
  
  
高知新聞    2004年11月13日  
  
<健康・医療>  
意識障害者に全国組織  
各地から代表200人  
  
--------------------------------------------------------------------------------
  
  
山口新聞    2004年11月13日  
  
<からだホットライン>  
重症意識障害者の家族が全国組織  
支援要求に国「前向き」  
  
--------------------------------------------------------------------------------
  
  
デーリー東北   2004年11月16日  
  
<医療新世紀>  
「全国・家族の会」結成   
国に支援求め、成果も  
  
------------------------------------------------------------------------------
  
  
琉球新聞  2004年11月16日  
  
<わたしの健康>  
家族の負担軽減訴え  
ヘルパーのたん吸引要望  
  
--------------------------------------------------------------------------------
  
  
熊本日日新聞   2004年11月17日  
  
<夕刊メディカル>  
病に打つてあり  
福祉の底上げで人権まもる  
  
・・・・・・会の結成は、国の支援と障害に対する社会の理解を求める狙い。・・・・・・・・・・・  
  
--------------------------------------------------------------------------------
  
  
山梨日日新聞   2004年11月22日  
  
<医療新世紀>  
重症意識障害者の家族ら  
人権擁護へ全国組織結成  
  
 
 
 
 
 
 

 










2004. 11. 04


事務局ニュース第1号

2004. 11. 01


要望書を提出しました

2004. 10. 31


全国遷延性意識障害者・家族の会」結成大会




 2004. 11. 4
 
事務局ニュース第1号


事務局   04年11月  事務局ニュース第1号 
 
 10月31日の結成会、11月1日の大臣面会・厚労省交渉に参加いただいた方々、心よりお礼申し上げます。今までは準備会ニュースだったのですが、今後は準備会の名前をはずし、速報版として事務局ニュースを月に1回程度発信したいと思います。(時間のあるときに紙面も刷新してデザイン的にも見やすいものにしたいと思います)まとまったニュースや制度的な事柄、詳細な情報が必要なものは会報の形で年間数回と考えています。 
 
忌憚のないご意見を事務局にお寄せ下さい。今回のニュースは桑山が担当します。 
 
 
1、10月31日の結成会について 
 
東京国際フォーラムにて、名簿記載参加者110名で行いました。各地の家族会、今まで支援を下さった関連団体、医療職、福祉職、マスコミ関係者のみならず、国会議員、自治体議員の方々も集まって下さいました。お礼申し上げます。 
 
当日はリレートークで行いました。大まかな流れは、開会→主催者挨拶→リレートーク→質疑応答→集会宣言採択→閉会の順序でした。 
 
私たち主催者団体以外(一部会員・賛助会員などで重複される方はおられます)で、発言下さった方々は以下の通りです。発言順です。 
 
東川悦子さん(日本脳外傷友の会・会長) 
 
  ○ 田辺和子さん(高次脳機能障害を考える・サークルエコー代表) 
 
岸 洪太さん(自動車事故対策機構・業務第二部長) 
 
頭島 清さん(株式会社コムスン・常務取締役) 
 
田衣重さん(千葉大学付属病院・SCW) 
 
赤松 昭さん(大阪市立大学院生・「若者と家族の会」会員) 
 
松田陽子さん(筑波大学院生・「希望の会」会員)  
 
木下文夫さん(長野県上田市・つむぎの家・代表) 
 
佐藤美保子さん(日本訪問看護振興財団・常務理事) 
 
志賀美穂子さん(株式会社「ゆい」) 
 
神野哲夫さん(藤田保健衛生大学付属病院長・日本意識障害学会代表世話人) 
 
山口研一郎さん(やまぐちクリニック院長・「若者と家族の会」顧問) 
 
加藤武彦さん(歯科医師) 
 
及川智洋さん(朝日新聞社・東京本社) 
 
江刺正嘉さん(毎日新聞社。東京本社) 
 
久保井恵一さん(テレビ東京) 
 
中根康浩さん(民主党・衆議院議員) 
 
福島 豊さん(公明党・衆議院議員) 
 
敷田博昭さん(神奈川県議会議員) 
 
大森亜紀さん(読売新聞社・東京本社) 
 
渡辺孝男さん(公明党・参議院議員) 
 
 
支援のファックスを共産党参議院議員の小池晃議員、祝電を大野裕夫さん(国土交通省北陸信越運輸局長・元自動車交通局保障課長)よりいただきました。 
 
当日に新たに入会された方は9名で、賛助会員希望の方は3名です。 
 
多くの方々からカンパをいただきました。総額48,150円でした。お名前は記しませんが、カンパありがとうございます。 
 
 
2、11月1日の大臣面会について 
 
公明党の福島豊議員の尽力で、尾辻大臣にお会いすることができました。渡辺議員もご同席いただきました。当日に横浜市在住障害当事者のAさんがお母さんとヘルパーさんとともに民間救急車で、厚労省まで来て下さり、大臣に直接面会することができました。当事者が大臣に会えたことは本当に意義深いと思いますし、リスクを承知で参加を承諾して下さったAさんご本人と家族の方々にお礼申し上げます。 
 
面会時間は13時30分より約20分。各会会員(Aさんも含め)が大臣室に入りました。桑山代表が要望書を手渡した後、会の設立趣旨を説明し、要望を伝え、それに対して大臣が応えるという形でした。主として、痰の吸引と実態調査について回答して下さいました。 
 
痰の吸引については、「このことはALSの方に限るものではないので、短期間で結論を出したい」とのことでした。遷延性意識障害者にも認めるという発言までは頂けませんでしたが、ニュアンスとしてはかなり前向きで、ヘルパーによる吸引を認めるための条件設定を行いたい、という内容でした。 
 
実態調査については、来年度「在宅重度障害者に対する効果的な支援の在り方に関する研究」という事業を立ち上げるので、その中で検討してもらうつもりであるとのことでした。当組織から要望を出していた「在宅支援モデル事業」についてもその中での検討ということでした。 
 
家族を中心とするか介護で、長い時間をかけて回復される方もおられること、そのために支援の火を絶やさないで欲しいと伝えると、理解を示して下さいました。 
 
 
3、厚労省との話し合いについて 
 
午後2時ごろより、参加者全員で行いました。厚労省側の出席者は以下の通りです。 
 
社会・援護局 障害保健福祉部 企画課 課長補佐 山崎晋一朗さん 
 
同     上        障害認定係長 加藤晴喜さん 
 
同     上        企画法令係長 宮腰奏子さん 
 
医政局            医事課 企画法令係長 岡さん 
 
吸引については、厚労省科学研究の中で養護学校の教員について吸引の解禁が示されました。今年度中に在宅障害者への検討が行われます。問題点は、養護学校の吸引の許可は「咽頭前の吸引」となっており、事実上口腔内吸引に限られます。当組織よりその点を指摘すると、「カニューレ内の吸引は危険性が高いと専門家が判断した」としており、今後に課題を残しました。気管切開をしている人ほど痰が多いのは、事実であり「カニューレ内の吸引」を認めないのは実態として納得できません。ただ、ALSの方についてはこのような制限はありません。このことについては「4、今後のことがら ②」で言及しました。 
 
前述の「在宅重度障害者に対する効果的な支援の在り方に関する研究」で対応したいという説明が多々ありました。このことについては「4、今後のことがら ①」で言及しました。 
 
「身体・知的・精神の三障害の乗り入れ、また重症心身障害者施設(いわゆる重心施設)の利用なども考えており、10月12日に社会保障審議会・障害者部会で『今後の障害保健福祉施策について(改革のグランドデザイン)』で示したとおり(これも厚労省ホームページででてきます)である。」との説明がありましたが、実際の重心施設の数の少なさ、満杯状況を鑑みると如何?の当方の質問に対しては、民間が参入しやすいような条件整備が行政の仕事であると答えました。また極めて重度の障害者については、今問題となっている包括払い制度(福祉サービスの上限を設けること)を考えているとのことでした。 
 
官僚の方々の答弁はさすがに、明快とは言えない印象はぬぐえませんが、それはある意味ではしかたがないことかもしれません。今後とも問題点は多々あるので、粘り強く交渉をする必要があります。また、年間数回非公式でいいので、会合をもって欲しいことを伝えましたが、芳しい回答はありませんでした。前項③で対応したい、とのことでした。 
 
4、今後のことがら 
 
 ① 「在宅重度障害者に対する効果的な支援の在り方に関する研究」については、公募締め切りの期限が迫っていることから事務局の判断で、筑波大学の紙屋先生と藤田保健衛生大学の神野先生を中心に研究を進めていただくつもりで、過日連絡をしました。 
 
  筑波大学からは11月5日の時点で前向きな返答がありました。 
 
 ②痰の吸引についても、カニューレ内吸引を認めさせなければ、気管切開の障害者が厳しい状況になります。この問題について、11月26日に医政局が主宰している「在宅及び養護学校における日常的医療の医学的・法律学的整理に関する研究会」に当事者団体としてヒアリングが行われ、当組織も出席を依頼されました。他の団体の出席は今のところ不明です。当組織からは、希望の会の関田さんと藤井事務局長が出席します。事実上、厚労省が私たちの組織を当事者団体として認めたということなので、一歩前進であり、公的な場での発言の機会を得れたというのも前進です。この研究会についても厚労省のホームページには概要がでています。 
 
 ③前号の準備会ニュースで連絡しましたが、交渉を継続するにあたり、会員の基本データを集めたいと思います。年齢や障害原因、現在の処遇の状態など必要最低限度の情報が必要です。固有名詞は必要ではありません。各組織・各会で検討して下さり、情報提供をして構わないかを必ず連絡して下さい。 
 
また、私たちの困難性を具体的に伝える必要があります。基本データに是非お書き下さい。「遷延性意識障害」と言われる範疇の中でも、障害程度や障害種別など病態像、障害者像はかなり違うと認識しています。このことは全国組織のあり方のアイデンティティにも関わる問題です。 
 
全国組織の大きな要望の柱の一つに「痰の吸引」問題があります。これは本当に大事なことですが、特に吸引は必要でなくなったが、痰の掻き出しは必要な方はおられます。また医療的ケアとしては痰の吸引や掻き出しもいらないが、経管栄養が必要であったり、摘便・浣腸・導尿など排泄関係が問題の方もおられます。この辺りの「医療行為」「医療的ケア」に関わるために困っておられる方は多いと思います。 
 
現行の障害者の主たる福祉支援は支援費制度です。この制度の具体的な面で使いにくい点をきちんと指摘する必要があります。この辺りの議論の整理、問題点の整理を当事者組織として詰めなければなりません。ホームヘルパーさんの時間数が増えれば改善されそうな点もあると思います。また、ヘルパー技術の質の問題もありますし、地元の介護事業所にスタッフがいないなどの社会資源の問題もあります。家族でないと看られないとするなら、その理由は何かもきちんと考え、一人ひとりの障害は違いますが、組織として要望を出す場合は、声を集める必要があります。 
 
 
5、その他 
 
紹介のリーフレットについて必要部数などは事務局までご連絡下さい。 
 
10月31日の結成会の映像を大阪の方が撮影して下さいました。結成会開会から閉会までと翌日の記者会見の様子が記録されています。VHSビデオでダビングします。カンパも兼ねて1本1000円でお願いしたいと思います。当日参加できなかった方や話をもう一度聞いてみたい、という方は事務局まで連絡して下さい。ダビングに少々時間がかかるかもしれませんが、宜しくお願いします。 
 
11月27日(土)の緊急運営委員会について 
 
場所;毎日新聞社会議室(東京駅近辺がいいということで江刺さんのご好意です。)地下鉄東西線「竹橋」中野方面行きの先頭車両にのり、上がると毎日新聞社の受付に直行できるそうです。東京駅からは丸の内線で池袋方面行きの一つ目の大手町で乗り換え、一つ目が竹橋です。 
 
時間;毎日新聞社受付前に午後1時集合です。(予定は6時までです) 
 
遅れられた方や場所がわからない方 090-6190-0253(藤井) 
 
議事;○組織の根本問題について 
 
    総会に次ぐ「運営委員会」設置の件、支部のあり方の件、情報の発信体制 
 
   ○当面必要とされること 
 
    ホームページとチャット利用による会員情報交換について、 
 
厚労省交渉の総括、今後の課題と方向性 
 
       ○その他 
 
11月26日のヒアリング結果報告、規約、財源、 
 
事例集・手記集発刊について、05年11月行事など 
 
今回は特に参集範囲は決めていません。傘下の会員の方で興味のある方はどなたでも参加はOKです。お時間のある方は是非お越し下さい。

 








 


 2004. 11. 1
 
要望書を提出しました


平成16年11月 1日 
 

厚生労働大臣 尾辻 秀久 殿 
 

 

 

全国遷延性意識障害者・家族の会  代表  桑山 雄次 

 

                      事務局長藤井恵三子 

 

           (以下参加団体6団体、12県支部) 

 

 

 

 私たちは、人生半ばで交通事故や脳卒中など、事故や病気が原因で遷延性意識障害と診断された障害者(患者)と家族の会です。遷延性意識障害者とは、72年に日本脳神経外科学会が定義した以下の6項目を満たす状態が、3カ月以上にわたって遷延したいわゆる「植物状態」とされています。 

 

1、自力での移動ができない 2、自力で摂食ができない 3、糞尿失禁状態にある  

 

4、目で物を追うが認識できない 5、「手を握れ」「口を開け」などの簡単な命令に応ずることもあるが、それ以上の意思の疎通ができない 6、声を出すが、意味のある発語はできない 

 

不慮の事故や病気の後、救命救急医療で幸いにも一命をとりとめたものの、意識障害が数週間遷延すると病院からの転院を促されますが、現状の保険医療点数の下ではリハビリ主体の病院は皆無に等しく、好むと好まざるとにかかわらず、在宅介護を余儀なくされる患者も多数おります。しかし在宅では遷延性意識障害者に対する治療を主体とする医療や、痰の吸引や経管栄養など医療的ケアとされる行為が必要な場合は福祉の支援策は皆無に近く、家族は24時間の介護が必要になります。家族が切実に望んでいるヘルパーによる痰の吸引許可はALS患者に限定されており、メディカルショートステイ制度は県単独での実施県はあるものの全国的実施は行われていません。 

 

このような遷延性意識障害者の実数把握は、施設入所者について旧厚生省が75年度と84・85年度に行いました。在宅者を含めた調査は、私たちの活動により97年度の兵庫県、98年度の茨城県の調査があり、人口比から全国の実数を類推するとその数は15000人~27000人とされていますが、国レベルでの在宅者を含めた実態調査はなく、従ってそのニーズも十分には把握されておりません。 

 

遷延性意識障害を幸いにも脱した障害者にも高次脳機能障害が残ることが多いのも事実です。が、平成13年度からの高次脳機能障害者支援モデル事業が始まり、その訓練プログラムなども専門家の手により作成されてきました。遷延性意識障害者に対しての地域リハビリテーションのモデルとして「在宅支援モデル事業(仮称)」実施を望みます。 

 

 私たちは、意識障害をもった方が不幸にも亡くなられるのを見てきました。また介護をする家族がわが子のため、夫のため、妻のため、命を削り健康を害しながらも日常を生き抜いている姿を見てきましたし、障害当事者もこのような困難な中を生き抜いております。一方で10年を超えても懸命な在宅介護の結果、経口摂取ができたり、声を出せるようになった障害者も多く見てきたのも事実です。 

 

 以下5項目について是非ご検討をお願いいたします。その他の要望事項は別紙をご覧下さい。 

 

 

 

1 遷延性意識障害者の実態調査を実施して下さい 

 

1 痰の吸引を研修を受けたヘルパーに認めて下さい 

 

1 メディカルショートステイ制度を作って下さい 

 

1 遷延性意識障害者を障害者施策の中にきちんと位置づけて下さい 

 

1 在宅支援モデル事業を実施して下さい 

 

 

 

(別紙) その他の要望事項 

 

(1)経管栄養など「医療行為」の研修を受けた福祉職へも緩和する 

 

(2)遷延性意識障害を呈する入院中患者について家族以外の付き添い看護の許可 

 

(3)療育手帳(知的障害)取得条件の緩和 

 

(4)24時間のホームヘルプサービスの全国的実施 

 

(5)施設支援についての抜本的な支援策の検討 

 

(6)日本意識障害学会や家族会を経由しての在宅での改善事例の集積と分析 

 

 

(参加団体) 

 

頭部外傷など重度後遺障害者と家族の会「わかば」 横山 恒 

 

山梨県遷延性意識障害患者・家族の会「木の芽の会」 千野 廣 

 

宮城県ゆずり葉の会  沼田 孝市 

 

 ○ 茨城県遷延性意識障害患者・家族の会「希望の会」 関田 正光 

 

 ○頭部外傷や病気による後遺症を持つ若者と家族の会・意識障害部会 鈴木 和子 

 

 ○交通事故後遺障害者家族の会・意識障害部会  佐藤 則男 

 

 








 


 2004. 10. 31
 
全国遷延性意識障害者・家族の会」結成大会


交通事故などによる脳外傷や脳卒中などの病気で意識が戻らなくなった患者の家族が集まり、1031日に 「全国遷延性意識障害者・家族の会」結成大会が東京・有楽町の東京フォーラムで開かれました。 
 全国から患者家族と支援者、医療関係者、マスコミ関係者 
国会議員ら百数十名が参加し、アピール文を採択しました。 
 
                     結成会会場 
 
                 アピール文 
 
1.厚生労働大臣宛提出予定の要望書記載の5項目、及びその他の要望事項6項目について、厚生労働省の誠意ある対応を求めます。 
2.遷延性意識障害者の尊厳と生きる権利を守るため、医療・福祉・社会生活全般について、解決に向けた関係機関の前向きな支援を求めます。 
3.遷延性意識障害者とその家族が孤立することがないように、多くの市民の方々と連携し、さまざまな情報提供を行うとともに、自助・共助も含め可能な限り努力します。 
       
   平成161031日 
   全国遷延性意識障害者・家族の会 結成会参加者一同